La mayoría de la gente no sabe de mi enfermedad CVID. Desarrollé un hábito perezoso de simplemente atribuir la mayoría de las molestias de salud a la enfermedad de Lyme, para evitar el aspecto esmaltado, perplejo o aburrido en los ojos de las personas.
aparentemente en nuestro mundo posterior a las ayudas, la frase ” La inmune deficiencia “es el problema.
si infunde terror leve o la palabra ‘inmune’ confunde la mente, trece años después, todavía no lo sé.
Aunque si estoy siendo particularmente malvado, le digo a alguien que tengo “hipogammaglobulinemia”, un nombre más amplio para esta enfermedad de inmunodeficiencia. Esta es una táctica particularmente útil para terminar prematuramente una conversación mal dirigida.
De lo contrario, las limitaciones impuestas por CVID no siempre pueden estar ocultas y ahora finalmente he decidido venir limpio .
[Para obtener una explicación más académica de qué es la inmune de deficiencia de variable común y cómo se diagnostica y tratada, consulte el siguiente artículo: “ Inmune de deficiencia variable común: síntomas, Diagnóstico y tratamiento “. ]El siguiente, a diferencia del artículo mencionado anteriormente, es más una visión interna de la vida diaria con CVID y, en última instancia, sobre hacer frente a esta enfermedad inmune deficiencia.
cvid, Compras y crianza de los hijos: los desafíos de la vida
de la inmune deficiencia de inmunidades variables comunes (CVID) son simples en esencia: involucra un sistema inmune debilitado (anticuerpos deficientes) y los gérmenes proporcionan desafíos adicionales de lo que lo harían.
Los viajes a la historia de los supermercados, por ejemplo, son un riesgo calculado, especialmente que ahora vive en la ciudad. Sin embargo, no soy tan germofóbico como lo era cuando fue diagnosticado por primera vez con CVID. Luego, la mayoría de cada puerta pública se abrió con toalla de papel en la mano, y evité muchas salidas. Eso fue principalmente innecesario.
No es como si los pacientes atraparan nada y todo, pero el riesgo de infecciones es real. Posteriormente, una cantidad de miedo sana o poco saludable o no saludable acompaña a la enfermedad.
La exposición a las multitudes, o incluso grandes reuniones familiares, con alguien siempre un portador, es un gran La asistencia de tales, en mi caso, pueden ocurrir síntomas suaves similares a la gripe por un día o dos. Alrededor del 10-20 por ciento de las veces, los síntomas de los síntomas sinusales y superiores se exacerban: esos viajes son más lamentables, pero me niego a vivir en una burbuja.
Afortunadamente, no soy la mariposa social a la que aspiraba estar en mi adolescencia; Mi estilo estaría seriamente rubricado. Como dicen, a veces obtienes lo que necesitas, pero no siempre quieres.
La crianza de los hijos también acumula desafíos. Tenga en cuenta que amo a los niños, especialmente al que planteé en gran medida, aunque los pequeños incubadores gérmicos pueden plantear un poco de problema para los pacientes con CVID. Lo que comienza como la nariz líquida de un niño es la bronquitis definitiva para algunos padres CVID.
Otro desafío de crianza es asegurarse de que el niño, cuyo mundo esté lleno de juego despreocupado y sus microbios acompañantes, no le ofrezca ningún CVID CVID exacerbaciones. Se requiere una discusión honesta, en lugar de la ilusión. Pueden culpar a los gérmenes en lugar de ellos mismos.
podría ser peor
Las infecciones mucho más graves como la neumonía pueden ocurrir en CVID, pero yo ‘yo’ He sido bastante afortunado en ese departamento. Esos anticuerpos parecen haber presentado trabajo.
La fatiga ha sido mi peor enemigo. En los días malos, pensar demasiado en igualar con el esfuerzo de los aeróbicos de alto impacto.
Aunque los problemas estomacales, la falta de respiración y el dolor en las articulaciones o músculos vienen y vienen. Principalmente, además de eliminar la fatiga, me gustaría poder respirar por mi nariz y mejor con mis pulmones.
Muchos pacientes con CVID viajan por una carretera mucho más acogedor que yo, con cirugía, enfermedad autoinmune o eventualmente cáncer. Por otra parte, estoy rompiendo mi regla a continuación sobre las comparaciones y la minimización. Ok, sí, la enfermedad realmente _________ (jerga para objetable), a veces, pero la vida continúa y es bastante buena.
Además, me relaciono con nuevos pacientes con CVID en el sentido de que me fui del tratamiento con gamma globulina (IVIG) durante algunos años (no sabio) y ahora revivir el proceso de convencer a la compañía de seguros que mi vida vale tres o eso mil dólares al mes.
Probablemente no sea en lo que respecta a la compañía de seguros. Afortunadamente, hay leyes para cumplir y, lo que es más importante, los cargos médicos resultarían con complicaciones de CVID que deseen evitar.
¿No es triste que nuestras vidas se evalúen en una hoja de cálculo?
Actualmente, estoy esperando los resultados de las pruebas y eso es un poco innecesario. Cuando finalmente le diagnostican CVID, está ansioso por que la pelota de tratamiento rode, para sentirse mejor, pero lleva tiempo.
, cuando obtiene lo que desea, la aprobación del tratamiento llamado intravenoso Gamma Globulin (IVIG), la inquietud aumenta nuevamente.
En resumen, IVIG es un producto de sangre infundido en una vena durante unas pocas horas, una o dos veces al mes. El tratamiento reemplaza algunos de los anticuerpos faltantes, pero no todos. Cuando comencé el tratamiento con CVID en 1994, algunos lotes de Igig, ninguno que tomé, estaban contaminados con la hepatitis C, no un comienzo tranquilizador.
La seguridad de IVIG ha mejorado. Sin embargo, a medida que Ivig activa el sistema inmune, es un producto natural en lugar de sintético, nunca sabe realmente cómo reaccionará a cualquier tratamiento dado.
con un comienzo rocoso y un viaje espantoso a la E.R., Aprendí qué productos de IVIG funcionan, qué tan rápido deben infundirse y qué medicamentos minimizan los efectos secundarios. Esto puede ser un poco de prueba y error al principio, pero los pitfals de tratamiento generalmente mejoran; Los efectos secundarios pueden limitarse a una sensación temporal similar a la gripe, a veces dolor de espalda.
con respecto a CVID, el mejor consejo que puedo dar es disparar a cualquier enfermera de infusión que no aparezca además de las cosas, o peor está desinteresado. Enfermeras en el hogar inadecuadas y ningún beneficio de un médico cercano plantea problemas. Además, una enfermera pobre hace una compañía pobre.
Por el contrario, una buena enfermera de infusión es más valiosa que 24k Gold para un paciente con CVID.
Light al final del túnel
Después de todo esto, y a medida que el sistema inmune se regula y las infecciones profundas ceden, comienza a sentirse mejor.
, entonces siempre hay tratamientos antibióticos para mirar hacia adelante a, pero la necesidad disminuye con los tratamientos de IVIG.
Entonces, en última instancia, el CVID es como cualquier otra condición crónica, desde la presión alta en sangre hasta la diabetes.
CVID puede ser bien manejado, la vida de la vida puede ser semi-normal, y los días buenos y los malos ocurren. Algunos pacientes con CVID tienen enfermedad leve y otras formas mucho más graves. La principal diferencia con CVID y una enfermedad crónica más común es perder a su audiencia al discutirla. P>
Si bien los pacientes comparten varios puntos en común, la enfermedad es diferente para cada individuo. Estos consejos resultan útiles en general:
– minimizar la exposición a los gérmenes y tomar precauciones razonables para la exposición (lavado de manos, evitación, etc.) Las áreas de preocupación incluyen multitudes, hospitales y reuniones en torno a personas que tienen resfriados , gripe, etc.
-Evite los retrasos en el diagnóstico y el tratamiento cuando se sospecha de infección e investigue el alivio sintomático.
—– Practique una buena atención médica general: dieta, ejercicio, reducción del estrés y sueño adecuado.
-Sea realista sobre las limitaciones, ya sean pocas o muchas. </// P>
– Si los niveles de energía fluctúan, programen tareas más exigentes, si es posible, en los días posteriores al tratamiento con IVIG en lugar de cerca de la fecha de vencimiento del tratamiento.
– acomodar la necesidad de descansar del cuerpo.
– No silenciara los temores sobre las complicaciones de CVID pero evite pensar en posibilidades negativas. Obtenga apoyo a través de profesionales de la salud y grupos de apoyo hasta que los temores sean manejables y realistas.
-Explique buenas prácticas higinicas a amigos y seres queridos que promoven su salud y preguntarán ellos para hacerle saber cuándo se sienten bajo el clima.
– Evite compararse con los demás. El sufrimiento no es menos real para aquellos con formas menos serias de CVID.
Descargo de responsabilidad: esta información es solo para fines de información y no es un sustituto de asesoramiento médico calificado. >
