Vivir con retinitis pigmentosa

A la edad de 12 años, durante un examen de rutina en mi escuela, la enfermera notó que algo no estaba bien con mi visión. Por consejo de nuestro médico de familia, me llevaron a ver a un oftalmólogo y en ese momento me diagnosticaron degeneración macular y le dijeron que estaba legalmente ciego.

Supuse a la edad de 12 años que la cirugía arreglaría el El problema y la vida continuarían como de costumbre. No fue así, ya que no había cirugía en ese momento que involucraba a la retina. Varios años más tarde, el diagnóstico fue un cambio en la retinitis pigmentosa

¿Cuál es la retinitis pigmentosa (RP)?

retinitis pigmentosa (RP) es el nombre dado a un grupo de enfermedades retinianas hereditarias caracterizadas por pérdida progresiva de campo visual, ceguera nocturna
y reducción o ausente de electroretinograma (prueba ERG), lo que indica que una gran parte de la retina está dañada.

Los padres pueden haber afectado tanto y niños no afectados. En RP recesivo, a menudo no hay antecedentes familiares previos. En familias con el autosómico dominante
RP, un padre afectado puede haber afectado y no afectados a los niños. En familias con el tipo ligado a X, solo los machos se ven afectados, mientras que las hembras llevan
el rasgo genético pero no experimentan una pérdida de visión grave.

Los síntomas incluyen € ¢ agudeza visual normal en las primeras etapas , posiblemente, pero por lo general, progresando a ninguna percepción de luz

â € ¢ Pérdida de campo visual en forma de dona que progresa a una constricción severa (pérdida de visión periférica)
ceguera nocturna
â € â € ¢ Respuesta disminuida a la ampliación
â € ¢ Necesidad de más luz

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Fin de la lista
Ahora que sabes qué es lo mejor que haré todo base.

Por supuesto, uno se deprime de vez en cuando no poder hacer las cosas al mismo ritmo o de la misma manera es desalentador, por decir lo menos. También hay una sensación de logro cuando aprende una nueva tarea o una nueva forma de completar una tarea que pensó que era imposible.

A los 25 años aprendí a usar un bastón blanco para viajar y aunque Hice el trabajo no me gustaba mucho. Asistí a Pilot Dogs Inc. en 1995 y aprendí a trabajar con Shelli, un hermoso pastor alemán que me dio la sensación de independencia que había estado buscando.

Tomé clases de correspondencia en Braille Reading and Writing en la Escuela Hadley Para los ciegos en Winnetka Illinois y fue elegido Estudiante de Braille del año en 1996.

a lo largo de los años a medida que mi visión ha disminuido, he aprendido a ser paciente conmigo mismo cuando aprende nuevas tareas como tejer y aprender a operar una computadora. La mayoría de los problemas que se encuentran como resultado de una visión baja se pueden resolver con el uso de un dispositivo especialmente adaptado o algo tan simple como colocar una alfombra en la parte inferior de las escaleras para determinar su ubicación.

Me frustran a veces cuando la gente asume automáticamente que no puedo hacer algo solo porque tengo una discapacidad visual, pero en su mayor parte tengo una vida muy satisfactoria. Soy el padre extremadamente orgulloso de un estudiante universitario y tengo un gran trabajo como secretario de personas primero de Ohio. Hago trabajo voluntario y odio hacer impuestos. Me encanta cocinar pero odio hacer platos. Te tejí crochet y leo con avidez, en otras palabras, soy como el resto de la población.

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Aunque la mayoría de las personas ven la ceguera como una cosa horrible aterradora, es simplemente parte de mi vida y me niego a dejar que Me convierte en una persona amarga y infeliz. Hay demasiadas cosas que quiero hacer
en la vida para pasar el tiempo revolcándose en la desesperación. Ahora que he dicho eso, sí, de vez en cuando me deprimo, pero ¿no todos? ¿No todos?

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