Ha sido un largo viaje de descubrimiento en cómo vivir con la enfermedad de Lupus y Crohn. Ambos son trastornos autoinmunes que causan estragos en los tejidos conectivos del cuerpo y, en algunos casos, causan la muerte. Debido a que estos son trastornos incurables y poco entendidos, ha tomado una gran proactividad de mi parte al aprender cómo hacer frente al dolor y la fatiga casi constantes que llevan consigo.
Primero me diagnosticaron la enfermedad de Crohn a principios de los años 70 . Había estado perdiendo peso constantemente, y estaba lleno de dolores abdominales severos. Mi médico me había dicho que probablemente sufría del síndrome de “amas de casa”, que afirmó alegremente que era común entre las mujeres con gran cantidad como yo. Eso cambió dramáticamente, cuando una noche doblada con dolor, descubrí que estaba hemorragiendo mal de mi recto. Admitido en el hospital desde la sala de emergencias, me dijeron que tenía cáncer de colon, y programado para la cirugía. Cuando me desperté, me dijeron que tenía la enfermedad de Crohn, y que requeriría un tratamiento para toda la vida. Tenían que eliminar una pieza de colon grande que estaba completamente bloqueada por el engrosamiento tan común en Crohn’s.
Los siguientes años fueron una pesadilla de pruebas, cirugías y medicamentos más tóxicos en algunos casos, que la enfermedad sí mismo. Comencé a investigar todo lo que pude encontrar sobre esta enfermedad, y me horroricé al saber que no se podría hacer mucho. Hubo este enorme pozo de ira y una buena dosis de autocompasión en mí durante esos primeros años. Rage que el sistema médico supuestamente mejor del mundo no podría hacerlo mejor, o incluso responder cómo o por qué una persona obtuvo un trastorno autoinmune.
La enfermedad de Crohn implica el tracto digestivo, desde el esófago hasta el intestino delgado . Causa dolor, fiebre y diarrea. También puede afectar las articulaciones y los ojos, lo que lleva a la ceguera. Cuando ataca el colon y el intestino, espesa las paredes con tejido inflamado, que si no se controla, puede provocar bloqueos intestinales, que son amenazantes de la vida. El mecanismo para esto es el mismo para todos los trastornos autoinmunes: el cuerpo se gira sobre sí mismo.
En un sistema normal, si una persona experimenta una herida o una enfermedad, las células T y las células blancas reaccionan como Los antígenos que atacan el área enferma o dañada, luego se apagan. En los trastornos autoinmunes, no hay una falla para desactivar esta respuesta inmune, lo que resulta en daños que continúan, a menos que a través de los medicamentos se modifique. La mayoría de los medicamentos utilizados están orientados a amortiguar la respuesta a niveles más saludables. A menudo se usan imuran, ciclosporina, plaquenil, azotioprina y prednisona. Todos ellos tienen efectos secundarios desagradables, al igual que los experimentados en quimioterapia.
Después de múltiples cirugías, y una erupción de reacciones graves, tomé la decisión de no usar toxinas para tratar esta enfermedad. Lo más importante, me negué a dejarme definirlo. Soy mucho más que la suma de esta enfermedad, y me negué a ceder.
por el momento en que finalmente me había adaptado a vivir con Crohn, comencé a sentirme muy enfermo de una manera extraña. Me dolía tanto la garganta que no podía comer ni podría tragar nada más que agua helada. Desarrollé un dolor en mis costillas derechas tan severas que no pude caminar durante una semana. La fatiga me golpeó tanto que lo llamé “choque y quemado”. Una vez que comenzó, tuve que acostarme, donde me quedaba en un sueño tan profundo, no escuché nada. Después de 3 semanas de esto, fui a mi internista, que realizó pruebas, incluida una ANA (antígeno antinuclear). Cuando me llamó en la semana siguiente, estaba llorando y me dijo que tenía LES (eritematosis de lupus sistémico). Me senté entumecido, apenas creí que no tenía uno, sino dos de estos trastornos extraños.
todavía luchando, junto con mi esposo para aceptar esta última feliz noticia, inmediatamente comencé a investigar todo conocido sobre el LES. Descubrí que no es raro que los pacientes con ciertos trastornos autoinmunes tengan más de uno. Y en ese caso se considera una bendición mixta. El pensamiento que tiene un trastorno mixto del tejido conectivo a menudo es menos letal que tener solo uno. ¡JA! La única bendición que vi fue para las compañías farmacéuticas que les encanta hacer ensayos clínicos sobre nosotros.
Después de largas conversaciones con mi familia y otras personas que hacen frente a estos trastornos, tomé una decisión trascendental. No más citotoxinas u otros medicamentos, salvo para aquellos que aliviaron los síntomas de la vida diaria. No más luchar con la enfermedad, sino un viaje diario de aprender a vivir con ella, sin afectar a todos los que me rodean. Esta no fue una decisión fácil, ya que los ataques con LES el corazón, los riñones, la piel y, a veces, el cerebro. Pero para mí y mi familia ha resultado ser la decisión correcta.
Comencé a usar medicina alternativa, incluidos los suplementos herbales que causan mucho menos efectos secundarios, y en la mayoría de los casos me han traído un mayor alivio. Utilizo CO Q- 10 para soporte cardíaco, junto con carnitina. Hawthorn para la claudicación intermitente de los dedos de manos y pies, y una excelente multivitamina diaria. Estoy muy enfermo con cualquier cosa.
Cuando tengo días malos, en lugar de luchar contra él, me relajo y trato de encontrar cosas para facilitar la vida. Escribir es uno de ellos. Algunos de mis mejores trabajos han salido de mis peores días de dolor. Los buenos días son una celebración. Son un pequeño regalo de libertad de mi viejo amigo-dolor. Aprendí a vivir por hoy, saber que mañana no es prometido. Para traer el regalo de la risa y el amor a los que me rodean todos los días, buenos o malos. Cada día despierto agradeciendo a Dios por la bendición de otro día, y todas las noches le agradezco por el regalo de estas enfermedades. Porque a través de ellos, mis hijos y otros se han dado cuenta de que solo estamos limitados por nosotros mismos. Sobre todo, tenemos opciones cuando se trata de lidiar con las cosas difíciles de la vida. Podemos ceder ante ellos y morir, o podemos soldados y vivir una vida llena de pequeños milagros.
Referencia:
-
- Crohn & Colitis Foundation www.ccfa.org/ Páginas de enfermedad inflamatoria de colitis ulcerosa de Crohn .edu/cduchome.html Descripción general clínica de Lupus cerebel.com/lupus/overview. htm SLE Lupus Foundation www.lupusny.org/
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