Vivir con enfermedad autoinmune: no dejes que una enfermedad crónica gobierne tu vida

Me parece que las enfermedades crónicas son como copos de nieve; No dos de ellos son iguales. A diferencia de los copos de nieve que se derriten, estas enfermedades tienden a aguantar tenazmente como una suegra molesta que te hace miserable.

Esto es algo con lo que he estado familiarizado durante los últimos 37 años. >

Cuando tenía 15 años, las articulaciones en mis manos se volvieron dolorosas, hinchadas y rígidas. Mis rodillas estaban en el mismo problema. Pasé de ser un adolescente ocupado y activo a cojear en unos pocos meses.

Los médicos hicieron un análisis de sangre tras un análisis de sangre, sin éxito. Pasé más tiempo en el consultorio del médico que en la escuela. Dado que mis análisis de sangre nunca presentaron ninguna enfermedad, mis médicos sintieron que tenía una forma de artritis que era en gran medida psicosomática. Sin embargo, estos mismos médicos me pusieron en un régimen pesado de medicamentos antiinflamatorios no esteroideos para detener el dolor cada vez mayor.

después del médico que recitó este mantra hasta que se desarrolló un análisis de sangre especial a mediados -1980 que se centró en los anticuerpos antinucleares o ANAS. Resultó que mi recuento de ANA era más de 12 veces normal.

Ahora me diagnosticaron una forma rara de artritis reumatoide. Fue un alivio tener una idea de qué enfermedad estaba sufriendo. Me pusieron a los AINE aún más fuertes en lo que resultó ser un vano esfuerzo para evitar que la enfermedad empeorara.

Cuando tenía 27 años, tenía un dolor implacable las 24 horas del día. El suicidio comenzaba a parecer una idea atractiva y consideré seriamente comprar una pistola.

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Mi médico y yo nos habíamos quedado sin opciones, excepto una. Me puso en prednisona. La enfermedad finalmente golpeó una pared, y la prednisona alivió el dolor constante y mi desesperación.

Permanecí libres de síntomas durante casi una década, hasta que tomé un trabajo como consejero para niños con discapacidades del desarrollo. Las demandas del trabajo impulsaron mi salud al límite.

Sin embargo, fui afortunado porque en esa década, se habían desarrollado análisis de sangre más sofisticados.

me diagnosticaron connective mixta Enfermedad tisular, un trastorno raro. Resulta que no tenía artritis reumatoide después de todo. MCTD había logrado cerrar completamente mi glándula tiroides, y esto era lo que estaba causando que el dolor regresara. Me pusieron en un régimen de píldoras de celebrex y tiroides.

Puedo seguir y salir del Celebrex a medida que el dolor y mi enfermedad dicta, pero tengo que permanecer en medicamentos para la tiroides durante el resto de mi vida.

Es probable que se le diagnosticaran cualquier tipo de enfermedad que cambie y desafíe la vida para usted, su familia y sus amigos, pero con el tiempo puede aprender a hacer frente a ella.

Voy a compartir algunos consejos que he aprendido en el camino.

  • Permítete el lujo del tiempo. Si planea entretener, comience con días de anticipación. Aprende a amar tu congelador y cocinar esa comida con mucha anticipación. De esta manera, puede combinar su casa en su tiempo libre.

Una de las tareas más difíciles relacionadas con la cocción para mí ha sido el queso o las verduras. Sí, comprar estos artículos ya rallados es más costoso, pero vale la pena a largo plazo porque es menos probable que tenga que lidiar con el dolor mientras intenta disfrutar de su empresa.

  • Recuerda que Está bien decir “no”, si no estás a la altura de hacer algo. A lo largo de los años, me sentiría constantemente culpable si no fuera lo suficientemente bien como para ir al cine o al centro comercial con amigos. Entonces, me esforzaría y me iría. Entonces sufriría dolor durante días o me enfermaría porque mi sistema inmunitario agotado y estresado no podía luchar contra la enfermedad. Después de enfermarme varias veces, finalmente trabajé en el coraje para decir que no. Si tienes amigos que se les molesta, tal vez sea hora de buscar nuevos amigos.
  • No esperes que tu familia y amigos comprendan todo lo que estás pasando. No podrán hacerlo. No son lectores mentales. Sufrir en silencio puede parecer noble, pero es una forma segura de confundir a sus seres queridos. Hable las cosas con su esposo cuando no se sienta bien, para que él comprenda cuando revierta las cenas de televisión en el microondas en lugar de preparar esa comida elaborada que había planeado el día anterior. Cuando te ayuda, haz que se sienta apreciado. Es más probable que continúe ayudando si lo haces.
  • Date cuenta de que tener una enfermedad crónica no siempre es algo malo. Si he tenido una serie de varios días de dolor, definitivamente me encantan los días sin dolor. Es como despertarse a la luz del sol brillante después de una semana de peces fuertes.
  • Aquí hay más consejos para hacer frente a una enfermedad crónica.
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Si tiene un hijo con una enfermedad crónica, estos pasos ayudarán.

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