Vivir con autismo: la historia de cómo descubrí que mi hijo tiene un trastorno generalizado del desarrollo

Mi niño siempre fue diferente. Él sonrió fácilmente, pero ignoró a las personas la mayor parte del tiempo. Habló tarde (pero también sus hermanos). Prefería comunicarse en gestos. No me miraría a los ojos a menos que lo hiciera. Y se dedicó a algunos comportamientos extraños, como alinear sus autos en espirales en la sala de estar.

Cuando tenía cuatro años, una guardería lo echó. “Está mordiendo a otros niños. No podemos controlarlo”. Estaba mortificado. Encontré una pequeña guardería privada cerca de su jardín de infantes, pero tomó una semana y perdí mi trabajo.

Cuando tenía cinco años, encontramos una manera de controlar sus furias públicas; Mi futuro esposo le quitó su nombre. “Ya no puedes tener un nombre genial como Hunter si actúas así. Tendrás que ser Zelbert ahora, hasta que te controles”. Esto fue lo primero que funcionó. Por fin, teníamos una manera de hacer que lo intentara, una clave para desbloquear este misterio.

Cuando tenía seis años, un maestro me dijo lo que le pasaba. “Él es AD/HD. Tendrás que ponerlo en Ritalin. Ve a hablar con un médico”. Hablé con una enfermera practicante que se especializó en AD/HD; Ella se rió cuando lo describí y me dijo que no era AD/HD.

por fin, dos movimientos, tres terapeutas y un matrimonio más tarde, descubrimos cuál era su problema. Tenía ocho años. Y pruebas extensas lo diagnosticaron como PDD/NOS: trastorno generalizado del desarrollo/no especificado de otra manera.

lo investigué. Era un trastorno autista, algo cercano a Asperger, pero no del todo.

mi hijo era autista. Sentí que alguien me había pateado en el vientre, pero también sentí una gran sensación de alivio. Aquí tenía una explicación para su rareza: la organización compulsiva pero sin sentido, las furias, la resistencia a la comunicación.

Diagnóstico: autismo

La mayoría de las personas mi La edad creció pensando que el autismo solo se aplicaba a los niños que se mecían en las esquinas, aquellos que usaban cascos para evitar que se golpeen la cabeza en el piso, niños que babearon y se comunicaron en gruñidos. Nada podría estar más lejos de la verdad.

En cambio, el autismo es un espectro muy amplio, una variedad de diferencias mentales al menos tan amplias y mucho menos entendidas que el espectro de esquizofrenia. Los niños con autismo pueden ser excepcionalmente brillantes, pero geek, niños que les va bien en la escuela pero muy mal socialmente. También pueden ser los niños que nunca hablan, que rockearán, que sonreen en las paredes pero no miran a las personas.

Los marcadores clave de todas las formas de autismo son:

    • < li> Interacción social deteriorada

 

  • Habilidades de comunicación deterioradas
  • Vango limitado de actividades e intereses

Esto no parece un muy forma clara de diagnosticar a un niño con cualquier cosa, pero permítanme mostrarle cómo aparecieron en mi hijo.

Síntoma de autismo: interacción social deteriorada

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La mayoría de los investigadores buscan uno Totón principal: la evitación del contacto visual. Mi hijo lo tenía en espadas (desde entonces ha sido entrenado en su mayoría para mirar a sus ojos). Pero sus problemas de comportamiento social fueron mucho más allá de eso.

A la edad de dos años, comenzó a morder. Hizo esto cuando otros niños lo frustraban, cuando no podía comunicar lo que quería, o cada vez que un niño lo cruzó. Si un adulto interviniera, también trataría de morderlos. Lo entrenamos de él, con cierta dificultad, cuando tenía unos seis años.

prefería, y aún prefiere, jugar solo. Esto estaría bien para mí, excepto que necesita práctica adicional en la interacción social.

habla con sí mismo la mayor parte del tiempo, o canta a sus juguetes, o tiene conversaciones completas consigo mismo, jugando la parte de dos o más personas. Nuevamente, lo hace mucho mejor con esto hoy.

Se niega a participar en la clase. En absoluto. Esto es algo en lo que su maestro y yo estamos trabajando.

Síntoma de autismo: la comunicación deteriorada

El principal indicador de esto en niños pequeños es el discurso retrasado. Curiosamente, mis tres hijos han tenido un discurso muy retrasado, ninguno de ellos capaz de hablar con fluidez hasta que pasaron a la edad de tres años.

Hunter no habló con nadie. Comenzó a usar palabras cuando era bastante joven, pero a los 18 meses se había detenido, volviendo a los gruñidos. Cuando insistí en que usara palabras para pedir cosas, palabras que sabía que tenía, volar a las ira, arrojándose al suelo, doblando su espalda en un arco, golpeando y pateando cualquier cosa cerca. Esta fue la parte de él que finalmente ganó el nombre Zelbert.

Cuando era mayor y estaba usando más palabras, tenía algunos tics muy extraños. Si, por ejemplo, quisiera decir “Quiero una galleta”, pero no podría pensar en la palabra, se sumergiría en un charco de palabras que asociaba con “galleta”: rueda, queso, dulces, chocolate, círculo. Si me equivocé, podría volver a convertirse en Zelbert. Si le cuestioné más para descubrir lo que realmente quería, a menudo se frustraba y se alejaba.

Síntoma del autismo: gama limitada de actividades/intereses

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< P> Esta es la parte relacionada con el TOC del autismo. Hunter se fija en cosas específicas. ¡Hasta hace unos tres meses, su fijación principal era su Yu-Gi-Oh! tarjetas. Podría decirte cada poder, cada habilidad, cada palabra en las tarjetas, a pesar de que no podía leer sus libros de texto. (Desde entonces se ha convertido en un lector bastante decente, aunque tiene problemas para organizar el significado).

pero su obsesión fue más allá de las cartas. Aplicó el sistema de energía de la tarjeta a la vida real. Por ejemplo, si quisiera pelear contra alguien, diría que tenía una defensa de unos 4000 y un ataque de unos 6000, pero pensó que la otra persona solo tenía una defensa de aproximadamente 2500, por lo que podría llevarlos. Durante aproximadamente un año, trató de aplicar este sistema a todo en su vida: personas, perros, autos, juguetes, televisores, todo.

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Hoy, se está embarcando en dos nuevas obsesiones: Pokémon y habilidad psíquica . Quiere ser un entrenador de Pokémon, y afirma que sueña con el futuro y puede decirle a la gente lo que les sucederá. (¡Siendo un escéptico de mente abierta, podría creer lo último si alguna vez estaba en lo correcto!)

Con Hunter, las obsesiones son generalizadas, infectando cada rincón de su vida. Creo que esto es porque los sistemas más simples que encuentra en los juegos son más sensibles para él que el sistema muy complejo en el que tiene que vivir.

como un efecto secundario de los tres síntomas anteriores, niños en el El rango autista trata muy mal con el cambio de cualquier tipo. Este es un problema real para nosotros, ya que somos una familia militar. Con cada movimiento, tengo que entusiasmar a Hunter por la aventura y ayudarlo a comprender que el cambio no significa que su mundo se desmorone, sino que su vida mejorará. Es una lucha.

Pero cuando tardamos 45 días en conducir a través del país de Connecticut a LA el año pasado, fuimos bien recompensados; Tenía una pelota y aprendió mucho sobre nuestro país. Apenas vimos que Zelbert salió en absoluto.

La diferencia entre el autismo y el PDD

PDD es en realidad un diagnóstico general, que mantiene el autismo bajo su paraguas. Todos los diagnósticos de PDD se consideran parte del espectro autista, pero cada uno de los diagnósticos principales y el diagnóstico de NOS (no especificado) muestran los tres síntomas de autismo detallados anteriormente.

Las cuatro formas de autismo con nombre son :

  • autismo
  • Síndrome de Asperger (el más cercano a la versión de mi hijo)
  • Trastorno desintegrador de la infancia
    <// Li>
  • Síndrome de Rett

NOS generalmente se aplica a un niño cuando el terapeuta no cree que haya suficiente evidencia para colocarlo en cualquiera de las otras formas. Solo cuando los síntomas sean muy claros, un terapeuta experimentado diagnosticará cualquier cosa además de las NOS para un niño menor de 5 años. – A pesar de que el niño probablemente se beneficiará de esa atención.

Hunter también tiene un problema verdaderamente irritante que se encuentra con frecuencia en los niños autistas, la encopresesis. Una vez más, tenemos que trabajar con él constantemente, recordándole que vaya al baño, insistiendo en que defeca a tiempo. Paso por mucha lejía.

a mi hijo, y cómo nos las arreglamos

en este momento, estoy tratando de llamar la atención de Hunter objetivos realistas. Por ejemplo, ha desarrollado una fascinación por la cocina. Le estoy enseñando cómo funciona la cocina.

Esto es más fácil porque soy un cocinero desde el rasguño, y entiendo la química detrás de esto. En lugar de simplemente mezclar las cosas de una caja, le muestro cómo reacciona el vinagre con el bicarbonato de sodio y cuáles son las reglas en química que hacen que esto suceda, y luego le muestro que el polvo de hornear en agua se esfuerza de la misma manera. Hablamos sobre la acción de efervescencia y cómo las burbujas en las reacciones se convierten en los agujeros en panes y magdalenas.

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y luego comemos los resultados, por supuesto!

en la escuela, tiene Un momento realmente difícil. Tiene clases mucho más grandes aquí en Hawai de lo que está acostumbrado, y no le gusta participar en sesiones grupales, por lo que simplemente se niega. Tiene dificultades para hacer la tarea por sí mismo. Y debido a que no sigue bien las reglas de clase, los otros niños tienden a no gustarle. Esto solo se ha quedado claro en las últimas dos semanas, así que pronto visitaré su clase y veré si puedo entender por qué.

En casa, solo tengo algunas reglas, pero ellos son muy estrictamente aplicados, y no solo para mis hijos. Los invitados en nuestra casa deben adherirse a las reglas, reforzar la estructura de Hunter y darle puntos de partida por todos sus comportamientos. Esto ha valido la pena enormemente; Hunter ha dominado la etiqueta y la cortesía, y es un niño muy querido en el vecindario por adultos y niños por igual.

En general, a la edad de diez años, Hunter está funcionando fenomenalmente bien. Cuando tenía siete años y no fue diagnosticado, era casi imposible de tratar. Hoy, simplemente entendiendo verdaderamente lo que está sucediendo en su cabeza, sus maestros, su padrastro y yo podemos modificar su comportamiento, y el nuestro, para comunicarnos con él de una manera que él entiende y enseñarle cómo comunicarme con el resto del mundo también.

Una bonificación inesperada

al aprender sobre el autismo de mi hijo, y al enseñarle cómo hacer frente, estaba Golpeado una y otra vez por las similitudes de su comportamiento, para mí mismo cuando era niño. Después de una extensa investigación y autoevaluación, y hablando con muchos terapeutas en la conferencia con él, llegué a una conclusión sorprendente.

Yo también soy autista, no profundamente de ninguna manera, pero sin duda. Explica mucho.

Mi próximo artículo hablará sobre eso, y cómo son mi propia vida y pensamientos a la luz de este descubrimiento.

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