Hace trece meses me diagnosticaron esclerosis múltiple recurrente y remitente. Esta es la forma de MS que tiene episodios cuando me siento bien y mi cuerpo es esencialmente saludable y los períodos de tiempo cuando la mielina, la sustancia que recubre mis nervios y cerebro, se está destruyendo a sí mismo.
El problema con la mielina se destruye a sí misma es que los nervios y el cerebro están básicamente desprotegidos. Luego, desarrollan tejido cicatricial que bloquea la función nerviosa. En mi caso, debido a que es relativamente nuevo y suave, significa que tengo problemas con mi equilibrio y, a veces, la sensación en la pierna derecha. El verano pasado, también significaba que tenía una visión doble fuera de mi ojo derecho. Eso se aclaró.
Aunque no hay cura para la EM y no hay forma conocida, sin embargo, para reparar el daño causado cuando la enfermedad está activa, la medicina moderna ha podido producir medicamentos para minimizar la ocurrencia de la ocurrencia de la ocurrencia de recaídas. La idea es que si la enfermedad no está activa, no puede hacer daño al sistema nervioso y los síntomas no empeoran.
Por eso mi neurólogo recomendó mi terapia de Avonex inicial. Avonex es la marca de uno de los tipos de terapias beta de interferón diseñadas para ayudar a minimizar el número de recaídas. Los estudios clínicos parecen indicar que causa una reducción significativa en ellos.
No estaba emocionado con esta idea, en gran parte porque la terapia de interferón implica disparos, muchos y lotes disparos. El médico y yo discutimos las opciones disponibles y Avonex parecía la opción más razonable. Otras drogas requerían disparos con más frecuencia, como cada dos o tres días, o tuvieron efectos secundarios masivos. Los efectos secundarios para Avonex no sonaron tan mal. Los efectos secundarios más comunes son las náuseas, los dolores de cabeza, el cansancio y los síntomas básicos de la gripe. Ese es el curso que optamos por tomar.
Permítanme comenzar diciendo que parece, hasta ahora, tener éxito. No he tenido ningún síntoma nuevo y los que tengo que están relacionados con la EM no parecen estar empeorando. De hecho, algunos, como la doble visión, se aclararon. Y esa es la única razón por la que puedo convencerme cada semana para lograr pasar otro día de tiro. Shot Day, que solía ser conocido como el jueves, es nada menos que el infierno puro, principalmente porque es muy impredecible.
Primero, hubo el proceso real de aprender a obtener la toma. Debido a que requiere inyecciones semanales, la compañía farmacéutica ofrece capacitación para que los pacientes puedan aprender a autoinyectarse. ¿Mencioné que odio las agujas? A menudo le dije a la gente que la peor parte del nacimiento del niño no era el dolores de trabajo, eran todas las agujas que insistían en apuñalarme.
La opción de autoinyección parecía una mala idea , así que desarrollé un plan de respaldo. Trabajé en el consultorio de un médico. Seguramente, podría convencer a alguien de que me diera la oportunidad, ¿verdad? Correcto.
Aún así, tomé el curso de entrenamiento, suponiendo que podría llegar un día en que tuviera que inyectarme. Espero que nunca llegue a eso porque mi miedo a las agujas no ha mejorado. Me senté a través de la capacitación con una muy agradable enfermera de salud en el hogar que trató de aliviar mis miedos y enseñarme todas las formas seguras de manejar mi medicamento. Me hice experto en mezclar el medicamento y me preparé para llenar la aguja para mi primera inyección.
Fue cuando aprendí sin duda que nunca tuve una oportunidad de darle una oportunidad a nadie. Alguna vez. Para llenar la aguja, simplemente tuve que quitar la tapa de la aguja y pegarla en un pequeño vial del medicamento. En cambio, estaba temblando tanto que quité la tapa de la aguja y raspé la aguja a lo largo de la parte carnosa del interior de mi mano, apuñalándome con la aguja.
contaminé la aguja y me dejé con un Harida desagradable raspada y punción. O incluso doblar la aguja. Claramente, no tenía la intención de darme una oportunidad.
Traté de convencer a mi médico y a mi esposo y a todos los que insistieron en que tenía que seguir adelante con la terapia de Avonex de que esto era una señal y yo Claramente no se suponía que tomara este medicamento. Nadie me creyó.
Sin embargo, estaban de acuerdo en que si pudiera encontrar a alguien más dispuesto a darme la oportunidad, podría ser una mejor idea que tratar de hacerlo yo mismo. Mi amigo y mi compañero de trabajo estaban dispuestos a aceptar el trabajo. Durante más de un año, ahora me ha dado mi foto semanal, excepto cuando estaba de vacaciones. Esa semana, obtuve una enfermera de salud pública que lo hiciera por mí.
Una vez que terminó el trauma de mi primer intento de autoinyección, comencé a recibir mis inyecciones. Esto creó un problema completamente nuevo, lidiando con los efectos secundarios.
Los consejeros de Avonex recomiendan llevar el medicamento cerca de la hora de acostarse, para que quizás pueda dormir a través de los efectos secundarios. Dicen que tome su inyección en un momento en que será menos perjudicial para su vida.
digo, “ja”.
Eso podría haber sido posible si pudiera auto inyectado, pero para mí, no era una opción. Y, bueno, en esas primeras semanas si hubiera estado durmiendo por los efectos secundarios, habría tenido que dormir durante una semana. Dentro de una hora de la toma, incluso ahora, tengo un dolor de cabeza furioso. Puedo manejar esto, de alguna manera, planeando con anticipación y tomando analgésicos de venta libre aproximadamente media hora antes de recibir mi oportunidad. Al principio, sin embargo, esto era insoportable.
Antes de comenzar a Avonex, nunca había tenido migrañas. Durante los primeros dos meses estuve en la droga, llegaron como un reloj, alrededor de las 2 p.m. todos los días y fueron más intensos los primeros dos días después del tiro. Mi neurólogo me puso en un medicamento adicional, Topamax, para luchar contra las migrañas, pero yo era resistente. Odiaba la idea de tomar un medicamento para arreglar los efectos secundarios de otro medicamento. También sugirió ponerme en una droga para luchar contra la fatiga, pero me rechazé de esa manera. Salí del trabajo los jueves por la noche hasta justo antes del trabajo los viernes por la mañana. Luego, los viernes por la noche después del trabajo, volvía a caer en la cama y dormía durante 14 a 16 horas. Esto fue difícil ya que estaba decidido a seguir trabajando a través de esto, pero lo logré.
Después de unos meses, pude dejar de tomar el topamax por completo y minimizar la medicina de migraña de venta libre.
También descubrí que tengo una sed incontrolable después de tomar mi avonex. Mi jefe se reiría de que en el día del tiro a menudo tomaba una botella de agua y una botella de algún tipo de bebida con cafeína (la cafeína ayuda con los dolores de cabeza) en mi escritorio y se convertiría en un “bebedor de dos puños”.
Comer en el día de tiro también se convirtió en un desafío. No era que tuve náuseas antes de comer. No, tendría hambre y tendría esa sensación de “Si pudiera comer algo, me sentiría mucho mejor”. Ese sentimiento siempre estaba mal. Al final, después de mucho experimentar, descubrí que comer un almuerzo de buen tamaño pero extremadamente bajo antes de recibir mi oportunidad me ayudó a sentirme mejor.
Los alimentos grasientos y pesados siempre empeoraron los efectos secundarios.
y, a pesar del hecho de que siempre tenía sed y bebía toneladas de agua después de mi disparo, el efecto secundario en curso que he tenido , ciertamente no figurado como los comunes, es una batalla continua con las infecciones de la vejiga.
He sido tratado por cuatro en el último año, la mayoría en los primeros seis meses después de que comencé con el Avonex. Más recientemente, descubrí que tengo menos brotes si bebo jugo de arándano, y mucho, los días alrededor del día del tiro. Bebo alrededor de medio galón de las cosas entre el miércoles y el viernes de cada semana.
Después de un año de tomas consistentes, encuentro que estos efectos secundarios son mucho menos intensos de lo que eran al principio, pero si lo estoy metiendo Arriba, mi cuerpo me recuerda de la manera más dura.
Por ejemplo, el mes pasado, Shawn, mi dador, estaba de vacaciones y terminamos tomando mi tiro un día tarde. Por primera vez en meses, los dolores de cabeza estaban de regreso y en estilo de migraña.
En otro momento, olvidé calentar mi medicamento a temperatura ambiente antes de la toma. Avonex debe almacenarse en el refrigerador si se debe mantener durante algún tiempo, pero los farmacéuticos de la compañía recomiendan dejarlo calentar a temperatura ambiente antes de tomar la toma.
Aprendí por qué. Primero, el disparo, que arde como se inyecta de todos modos, se duele peor. En segundo lugar, los efectos secundarios me golpearon como una tonelada de ladrillos esa semana. Me fui a la cama a las 3 p.m. un jueves y dormía la mayor parte del fin de semana. Durante dos días, tuve una migraña furiosa. Me sentí como basura durante la mayor parte de la semana. Arrastrarme por las escaleras del sótano para lavar la ropa se convirtió en una tarea desalentadora.
Ahora, calienta mi medicamento.
También hemos aprendido a disminuir el dolor de la inyección cambiando las agujas después de llenar la jeringa. El uso de una aguja limpia que no se ha sumergido en el medicamento alivia el dolor y la irritación en el punto de inyección.
El sitio de inyección sigue siendo un poco sensible, ya que el medicamento es tan cáustico que causa pequeño Temblores musculares alrededor del sitio de inyección durante unos 15 minutos después de que me disparen, pero incluso los que parecen estar disminuyendo con el tiempo.
En general, la terapia de Avonex ha tomado algunos ajustes a mi estilo de vida, a mi Comer horario y patrones de sueño, pero a medida que pasa el tiempo, mejora. Y parece estar funcionando. Dado que la otra opción es perder las funciones de mi sistema nervioso, tomaré el disparo que induce el dolor de cabeza cualquier día.
