Todo comenzó lo suficientemente benignamente. En enero de 2004 noté que mi hijo de seis años, Kage, sacudía la cabeza con frecuencia. Casi parecía que una mosca lo estaba molestando o estaba tratando de aclarar sus pensamientos. Después de notarlo por primera vez, lo descarté como algo que los niños hacen a veces.
Estamos en casa y al principio pensé que Kage estaba sacudiendo la cabeza porque estaba teniendo problemas para ver. Inmediatamente lo programé para un examen ocular y descubrí que era con visión de futuro y que necesitaba anteojos para leer y trabajar por computadora.
¡AHA! ¡Este debe ser el problema! O eso, mi esposo, Sam, y yo pensamos.
Eventualmente, sin embargo, el temblor de la cabeza de Kage se volvió más pronunciado y complejo. En lugar de un rápido batido de lado a lado, comenzó a arrugarse por los hombros y luego arrojar la cabeza hacia atrás y hacia adelante en un movimiento de pájaro carpintero. Haría esto, luego volvería a lo que estaba haciendo, solo para repetir el movimiento unos 1-2 minutos después. A veces tendría uno de estos espasmos cada 30 segundos.
Con los tics físicos, comenzó a hacer varios ruidos: gruñidos, aclarándose la garganta y diciendo “hmmm”. Al principio, sus tics ocurrirían varias veces al día, pero finalmente se intensificaron para ocurrir cada 30 a 60 segundos. Kage le resultaba difícil ser un niño típico de seis años debido a ellos.
sus tics motores estarían tan exagerados que con frecuencia se quejaría de dolores de cabeza severos y dolor de cuello por sacudir la cabeza tan vigorosamente . Cuando comencé a notar estos tics, los mencionaría a Sam e él insistiría en que no era nada de qué preocuparse. Persistí.
Después de que las gafas parecían no hacer ninguna diferencia y los tics se intensificaron, llamé a nuestro médico de familia. El asistente del médico observó el extraño tics físicos y verbales que Kage estaba exhibiendo y nos hizo rodar la pelota. Ella me dijo que lo había notado sacudiendo la cabeza cuando él había estado en la oficina en diciembre de 2003 e incluso lo había notado en sus registros en caso de que saliera algo. Ella nos preparó para un EEG para verificar los trastornos de las convulsiones como la epilepsia y una resonancia magnética para verificar si hay un tumor cerebral. Ella preguntó si había antecedentes familiares de trastornos neurológicos, tartamudeo o tics. Le dije que sí, mi hermano y mi padre tartamudean.
La AP luego programó una cita con nuestro médico de familia, el mismo médico que había entregado a Kage. La mañana del EEG, Sam se quitó un tiempo de su trabajo para ir con nosotros. Mientras estábamos en la sala de espera del hospital, vio a Kage mostrar sus complejos tics: arrugó los hombros, arrojan la cabeza violentamente hacia adelante cinco o seis veces, luego hacer lo mismo una y otra vez. Mientras esto sucedía, Kage también diría constantemente “Hmmm”.
Sam se sorprendió. Había estado tan ocupado trabajando largas horas que realmente no había visto y comprendido la gravedad de este problema. Pensó que estaba volando las cosas fuera de proporción hasta que se veía por sí mismo. Había un niño asustado y dos padres nerviosos en ese hospital esa mañana.
El EEG no mostró nada, pero aún teníamos la resonancia magnética para sufrir. Estaba aterrado. Todo lo que podía pensar era que mi precioso niño tenía un tumor cerebral. Recuerdo los días de esperar las citas de EEG y MRI y sentirme abrumado por mis propios pensamientos y miedos. Si este fuera yo lidiando con alguna enfermedad desconocida, no es gran cosa. ¿Pero mi hijo? Eso fue demasiado para lidiar.
Un fin de semana, habíamos decidido hacer una diversión familiar. Hubo un gran espectáculo de mejoras para el hogar en el Edward Jones Dome en St. Louis, MO, un viaje de dos horas para nosotros. El programa contó con varias actividades infantiles y pensamos que sería muy divertido en medio de todo el estrés con el que estábamos lidiando.
Los niños estaban emocionados y disfrutaron viendo todos los puestos, pero dentro de una hora de llegar , Kage estaba teniendo tics tan severos que tuvimos que irnos. Sus tics eran tan malos, muy probablemente debido a la estimulación excesiva de tantas cosas que suceden a su alrededor, que eran casi sin parar. Seguían viniendo con apenas un descanso en el medio. Fue muy doloroso para nosotros mirar. También fue difícil para Kage. A menudo decía “mami, ¿por qué no puedo dejar de sacudir la cabeza? Me duele y desearía poder parar”.
El EEG y la resonancia magnética eran normales. Sam y yo respiramos un suspiro colectivo de alivio y gracias a Dios, pero sabíamos que estábamos de vuelta en el punto de partida.
¿Qué estaba mal con nuestro niño?
entre nuestra propia familia , habíamos ampliado la posibilidad del síndrome de Tourette, pero ninguno de nosotros sabía mucho al respecto. Asociamos TS con movimientos incontrolables y alguien que grita obscenidades (conocidas como Coprolalia). No me di cuenta de que TS se manifestó de una amplia variedad de maneras.
Cuando finalmente pudimos ver a nuestro médico de familia, su diagnóstico inicial era un trastorno obsesivo compulsivo. También mencionó algo llamado Pandas: trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infección estreptocócica. Los pandas ocurrieron cuando una infección por estreptociones produjo una variedad de tics y síntomas similares al TOC. Kage había tenido una pelea con la garganta estreptocócica en diciembre de 2003, así que sentimos que teníamos una pequeña pista.
resultó haber un neurólogo pediátrico en Springfield, IL, aproximadamente tres horas al norte, que era muy Familiarizado con los pandas y otros trastornos de TIC, incluido el síndrome de Tourette. Cuando nuestro médico llamó a este neurólogo, describió uno de los tics de motor revelador como un movimiento de cabeza de pájaro carpintero.
bingo! Finalmente estábamos en el camino correcto. Nuestro médico recetó una pequeña dosis de un medicamento llamado clonidina para Kage. La clonidina normalmente se usaba para tratar la presión arterial alta, pero también se usaba para tratar los trastornos del TDAH y el tic.
Notamos una sorprendente diferencia en Kage a los pocos días de comenzar la clonidina. Su motor y tics verbales se redujeron drásticamente.
un mes después, cuando finalmente ocurrió nuestra cita con el neurólogo, todos respirábamos más fácilmente y sentimos que estábamos viendo luz al final del túnel. Después de examinar a Kage, el neurólogo explicó que pensaba que este era en realidad un caso de síndrome de Tourette, pero el diagnóstico de TS requirió tics documentados y verbales durante un período continuo de un año. Entonces, volvimos a esperar, pero al menos finalmente estábamos llegando a algún lado.
En septiembre de 2005, finalmente obtuvimos un diagnóstico de síndrome de Tourette. Todos nos regocijamos por finalmente tener un diagnóstico para este viaje que había comenzado casi dos años antes. Aunque confía en su diagnóstico de TS, nuestro médico aún no ha descartado los pandas como la causa y las pruebas adicionales deberían darnos una respuesta definitiva.
kage todavía tiene problemas y está experimentando evaluaciones adicionales. A pesar de que la educación en el hogar, podemos acceder a diversos servicios a través de nuestro distrito escolar local. Pronto comenzará la terapia del habla y recientemente se sometió a pruebas de coeficiente intelectual y pruebas para el TDAH como solicitó su neurólogo.
Las pruebas de IQ mostraron altos niveles de comprensión lectora y habilidades verbales, así como habilidades de pensamiento abstracto. Las pruebas también mostraron dificultades para el desarrollo con las habilidades motoras finas de Kage probablemente vinculadas al TS. La escritura a mano de Kage no es buena y es parte de los problemas motores finos. La prueba también confirmó que Kage tiene TDAH.
El neurólogo nos advirtió que los tics innovadores serían algo constante con Kage. Cualquier cambio en el estilo de vida (la escuela inicial, una muerte en la familia, en movimiento, etc.) podría provocar tics innovadores. . Más recientemente, cuando comenzamos de regreso a la escuela en septiembre, ese cambio provocó un nuevo complejo de tic: frotar la cara, la frente, los labios y luego las mejillas que se repitieron. Con ese tic kage mostró algunos tics verbales de limpiarse la garganta y decir “um”. Después de unas semanas, estos disminuyeron y finalmente desaparecieron solo con manifestaciones ocasionales, principalmente cuando está nervioso o cansado.
Todavía somos de educación en el hogar. Aunque Kage no había manifestado su TS cuando tomamos la decisión de educación en el hogar, resultó ser una bendición. Kage tiene días buenos y días malos. Él trabaja mejor con la atención individual que recibe. También estamos agradecidos por nuestra decisión porque muchas personas no entienden cuando ven a Kage manifestando sus tics. Queremos que pueda disfrutar de su educación sin burlarse de otros niños.
kage exhibe un comportamiento impulsivo y anhela la estimulación sensorial. Está obligado a tocar todo y a todos, a menudo abofeteando, pellizcando o pateando a sus hermanas. En el otro lado de esa moneda en particular, Kage es muy cariñosa y disfruta acurrucarse y acurrucarse con sus seres queridos. Él siente la necesidad de moverse constantemente y rara vez se queda quieto. Estos aspectos de la personalidad de Kage son desafiantes para todos nosotros y son mal entendidos por la mayoría de las personas fuera de nuestra familia. Por muchas de estas razones, nuestra decisión de educar en el hogar ha sido muy buena. Los comportamientos disruptivos que Kage muestra son solo una parte de su personalidad: es extremadamente creativo y dotado en el arte, le encanta leer y exhibir niveles excepcionales de capacidad verbal, pensamiento abstracto y comprensión de lectura.
En la mayoría de los sentidos, Kage, Kage es un niño normal de ocho años que ama a Batman, Star Wars, Garfield y Pesting a sus hermanas. Aunque es posible que Kage supere sus TS, es posible que no. No sabemos qué depara el futuro para nuestro niño especial, pero estamos aprendiendo a tomarlo un día a la vez.
