Primero, nota que su hijo tiene hábitos de alimentación o sueño anormales. Luego, un patrón de sueño irregular lo alerta aún más. Usted contacta al pediatra de su hijo, pensando que esto es algo natural para los bebés y se puede resolver fácilmente. El pediatra de su hijo hace una gran cantidad de pruebas y le hace un montón de preguntas, eliminando lo que no encaja. Luego, escuchas palabras que nunca pensaste en escuchar: “Su hijo tiene fibrosis quística, o cf.”. Aprender que su hijo está enfermo puede ser difícil, pero con los recursos y el apoyo, la vida con CF puede ser un poco más fácil de manejar. Aquí hay algunos recursos geniales de CF para padres e hijos que tratan con cf.
Starlight Children’s Foundation
The Starlightchildren’sfoundation proporciona Una variedad de recursos para padres de niños con fibrosis quística. Algunos recursos están en línea y otros no. Lo que se proporciona depende de la familia y el niño y sus necesidades individuales. A través de varios programas Starlight Starbright, las familias pueden recibir un mayor conocimiento de la FQ, encontrar amigos y más. Hay un divertido programa interactivo en línea que enseña a los niños sobre su FQ. Para usar este programa gratuito con su hijo, haga clic aquí .
Fibrosis quística Materiales educativos
Cystic-L tiene una gran lista de libros, videos y otros materiales que los pacientes y los padres afectados por la FQ encontrarían útil. Se pueden obtener muchos de su proveedor de atención CF a pedido. Cystic-L también presta copias de algunos de ellos para aquellos que no pueden obtenerlos de su médico, pediatra u otros proveedores de atención médica. Con el uso de estos materiales, los padres pueden aprender más sobre la FQ, cómo hacer frente y cómo es vivir con fibrosis quística. Cystic-L también tiene otros recursos y enlaces útiles para padres de niños con FQ.
Fundación de fibrosis quística
La Fundación de Fibrosis Cistica, At cff.org , financia cientos de centros de atención y proporciona noticias, investigación, información de tratamiento y otros recursos a los padres, cuidadores y pacientes con FQ. Esta es una buena manera de averiguar dónde se encuentra el centro de atención de CF más cercano, respaldado por el CFF en relación con su lugar de residencia.
Foros de fibrosis quística
cisticfibrosis.com ofrece foros para aquellos que se ocupan de la fibrosis quística. Este es un lugar para conectarse con otros pasando por una experiencia similar. Comunicarse con otros padres en una situación similar a la que se encuentra podría ayudar a aliviar el estrés y también podría beneficiarlo, así como a la otra persona con el intercambio de conocimientos personales que rodean a la cf.
quística Información de fibrosis y diario personal
en mycysticfibrosis.com , los padres y cuidadores pueden acceder a materiales de aprendizaje, así como crear su propio diario personal en sus experiencias de CF. La escritura se considera una forma de alivio del estrés. La sección del diario podría ser beneficiosa en ese sentido. También podría servir como una excelente manera para que los padres realicen un seguimiento de los síntomas para el médico. Los artículos y otros recursos útiles podrían ser una excelente manera de aprender más sobre la FQ, así como aliviar algunas preocupaciones que puede tener sobre su hijo.
Investigación de fibrosis quística <// P>
Para lo último en investigación de fibrosis quística, los padres y cuidadores pueden visitar cfri.org . Los equipos médicos están constantemente haciendo nuevos descubrimientos sobre la FQ y otras enfermedades. Mantenerse al día incluso puede ser una decisión que salvan vidas para su hijo.
Kids Health
en kidshealth.org, padres, hijos y niños y niños Los adolescentes tienen su propia sección especial. Hay una gran cantidad de información sobre CF y la salud de los niños en general en kidshealth.org. Parte de la administración de CF es mantener el cuerpo total saludable y este es un recurso útil para eso.
