Millones en todo el mundo sufren enfermedades raras que atraen poca atención en el ámbito público. El 28 de febrero, aquellos que soportan estas enfermedades a menudo descuidadas tomarán el centro del escenario en una observación global de Día mundial de enfermedades raras .
La Organización Europea de Enfermedades Raras, o Eurordis, estableció por primera vez el día especial del día especial. en 2008 como una forma de llamar la atención de la comunidad sobre estas enfermedades. Al año siguiente, la organización lanzó una asociación con la Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD) con sede en EE. UU. El objetivo de la colaboración era fomentar el apoyo a políticas gubernamentales efectivas, fondos de investigación, nuevos tratamientos, atención de calidad y esfuerzos de información pública sobre el tema de las enfermedades raras.
Desde entonces, muchos otros países se han unido al esfuerzo. para crear conciencia de estas enfermedades. En 2012, más de 60 naciones de todo el mundo participaron en la promoción de actividades del día de las enfermedades raras. Los organizadores del evento creen que su mensaje también está llegando a muchas más personas hoy debido a la expansión de los sitios de redes sociales como Facebook y Twitter. El eslogan del día de la enfermedad rara 2013, “trastornos raros sin fronteras”, refleja este esfuerzo global.
Cualquier enfermedad que afecte una pequeña porción de la población se considera una enfermedad rara, también conocida como enfermedad huérfana. En los Estados Unidos, cualquier enfermedad que afecte a 200,000 personas o menos recibe esta designación. Alrededor de 30 millones de estadounidenses se ven afectados por casi 7,000 de estas enfermedades raras. En Europa, se cree que más de 30 millones de personas sufren de estas enfermedades. Al observar la región MENA (Medio Oriente y África del Norte), vemos que los países árabes contribuyen con aproximadamente USD 30 mil millones por año a sus poblaciones que sufren enfermedades genéticas hereditarias, según el Instituto Árabe de Enfermedades Genómica en Dubai. Además, la base de datos CTGA había indicado la presencia de 774 entradas de fenotipo en pacientes árabes causados principalmente por genes recesivos, a partir de octubre de 2006.
Este año, los organizadores de NORD están alentando a los partidarios a planificar eventos en sitios del gobierno estatal para educar Los legisladores sobre el esfuerzo, como lo han hecho con éxito durante los últimos dos años en Massachusetts. En Washington D.C., se planifican dos días de exhibiciones, oradores y otras actividades públicas en el Instituto Nacional de Salud. También se llevará a cabo una conferencia legislativa y un día de vestíbulo, reuniendo a unos 200 defensores de la salud en el National Press Club.
en un esfuerzo por honrar a aquellos que han ayudado a las víctimas de enfermedades raras y sus familias, organizadores del día de enfermedades raras También piden a las personas que nominen a los investigadores del Salón de la Fama de la Investigación de Enfermedades Raras. Además, varias escuelas y otras organizaciones en todo el país están planeando actividades especiales. Aquellos que no pueden asistir a un evento en persona pueden participar enviando sus fotos a “huellas de manos en todo Estados Unidos”, una galería de fotos en línea de personas que apoyan un mayor enfoque público en enfermedades raras.
El sexto evento internacional involucrará a organizaciones en 24 países europeos, así como participantes en naciones como China, Japón, Australia y Nueva Zelanda. Los organizadores europeos también están alentando a los partidarios a subir fotos en las que levantan las manos en solidaridad con raros pacientes con enfermedades.
Un ‘día de enfermedad rara’ también se está organizando en Bahrein el 26 de febrero en el Centro de Medicina Molecular, en la Universidad de Al Jawhara. Durante esto, incluso los médicos de familia, las organizaciones de pacientes y también especialistas de diferentes campos médicos se unirán para discutir diversos temas relacionados, incluido el impacto que tienen las enfermedades raras en las sociedades.
