Tengo esclerosis múltiple. Pasó un año antes de que pudiera decirlo sin tartamudear y querer llorar. A veces, desgarraba en los momentos más inapropiados, como en una fiesta de Halloween el año pasado cuando me topé con las escaleras. Me siento un poco mal por gritarle al amigo, quien se rió y dijo: “Pensé que no estabas bebiendo”.
casi me mordí la cabeza cuando le dije que era la enfermedad, no el refresco en mi La taza me hace tropezar. Se sintió realmente mal. El problema era que no era realmente él con el que estaba enojado. Fui yo. Estaba enojado con los errores que cometí que pospusieron mi diagnóstico y tratamiento durante tres años. Vea los síntomas que más tarde encontraría que los identificadores clásicos de la EM, comenzaron tres años antes. Pensé que había sacado un músculo en mi espalda. Tenía dolor de espalda crónico, en el lado derecho y, finalmente, perdí la mayor parte de la sensación en mi pie derecho. Bueno, en realidad, desde la rodilla en mi pierna derecha. Trato de explicarlo a la gente, que es algo así como cuando tu pie se duerme, pero esa no es una buena descripción.
Mi pie derecho es como un fantasma. Sé que está ahí. Puedo verlo y sentirme extremos en el calor, el calor, el frío, el dolor, etc. Si lo dejo en la misma posición durante mucho tiempo, puedo decir exactamente dónde está. Es solo en movimiento que se convierte en un problema. No siempre puedo decir si lo he levantado lo suficientemente alto como para subir las escaleras o si tengo una base sólida cuando estoy caminando por una pendiente. Los rieles de mano son mis nuevos mejores amigos y confío ampliamente en mis ojos para transmitir la información a mi cerebro, que mis pies no pueden superar el desastre que es mi sistema nervioso.
Entonces, tres años Después de que comenzó, descubrí que la debilidad crónica en mi lado derecho no era un nervio pellizcado como me habían hecho creer. Y podría patearme, porque me hicieron la prueba de MS cuando comenzó y no le pregunté a nadie cuando las pruebas iniciales volvieron negativas. Estoy seguro de que mi reacción fue como la de cualquiera. Cuando regresé, fui a mi médico. Ordenó las radiografías, hizo un examen y me remitió a un cirujano trasero. El cirujano posterior encontró una degeneración de disco muy temprana, pero nada que causara los problemas que tenía. Me envió a un neurólogo. El neurólogo hizo una prueba de conductividad nerviosa y descubrió que los nervios en mis pies estaban funcionando bien. Entonces, me asustó hasta la muerte. Mencionó que mis síntomas pueden ser EM o alguna otra enfermedad neurológica. Me envió para obtener una resonancia magnética.
Entonces, cometí mi primer error. Mencioné que soy ligeramente claustrofóbico. Se ofreció a dejarme hacer la resonancia magnética en un centro de resonancia magnética local abierto en lugar del hospital. Afortunadamente estuve de acuerdo. La resonancia magnética era indolora y esperé con impaciencia los resultados. Finalmente, llamó, me remitió a mi médico habitual y dijo que la resonancia magnética estaba limpia. Mi segundo error fue no pedir pruebas adicionales, o obtener una segunda opinión.
Regresé a mi médico habitual y él dijo que lo que estaba experimentando eran espasmos musculares en mi espalda debido a Sciatic. Básicamente, un nervio pellizcado. Recomendó caminar y perder 30 libras y ejercicios lentos y de estiramiento como Tai Chi.
Mi tercer error fue que tomé algunos de sus consejos y luego lo dejé caer, suponiendo que un nervio pellizcado era algo con lo que tenía que vivir.
Pasó tres años y tuve un par de brotes. Durante el cual mi pierna derecha era casi inútil, pero la luché con el ejercicio y me resigné a una vida menos móvil. Luego, sentado en el sofá viendo televisión el verano pasado, comencé a ver el doble. Vi a un oftalmólogo que ordenó una repetición de mi resonancia magnética de tres años antes. Y mencionó que las resonancias magnéticas abiertas a veces son menos intensas que las pruebas realizadas en una resonancia magnética cerrada tradicional.
Eso significaba, dijo, mi prueba tres años antes podría haberse perdido algo. Él estaba en lo correcto. La nueva resonancia magnética mostró cuatro lesiones en mi cerebro. Un seguimiento del neurólogo y una punción lumbar, el procedimiento comúnmente llamado grifo espinal, volvió positivo. Tuve MS y lo más probable es que lo hubiera tenido todo el tiempo. Esta vez hice la investigación. Descubrí que tenía los síntomas. La falta de equilibrio y coordinación, la pérdida de sentimiento en mi pie derecho y, finalmente, la visión doble fueron todos los síntomas de la EM.
Esta vez, obtuve una segunda opinión y exigí todas las pruebas. Si bien seguía esperando una explicación menos que alterara la vida, esta vez supe lo suficiente como para hacer las preguntas correctas y descubrir qué estaba realmente mal conmigo. Y esta vez, tomé todos los consejos de mi médico. Comencé la terapia con beta-interferón, un medicamento cáustico y costoso con varias marcas diferentes que se cree que minimiza el número de recaídas relacionadas con la EM. Recibo mi oportunidad todos los jueves religiosamente. Camino, incluso cuando no quiero hacerlo, incluso cuando me hace tropezar, incluso cuando significa que luce moretones por perder el equilibrio.
hablé con otros que tienen MS y descubrí que el El diagnóstico no significa que estoy condenado a una pérdida de movilidad. La enfermedad puede ser agresiva o no, y gran parte del resultado parece depender de cuán agresivamente estoy dispuesto a luchar contra ella. Obtuve un gran consejo, justo después de ser diagnosticado, de una dama que había estado luchando contra la EM durante 30 años. Ella me dijo que no importa cuán frustrante sea todos los días, luchar para mantener mi capacidad de caminar, para evitar ceder a un bastón o una silla de ruedas el mayor tiempo posible. Ella dijo que dio un día y ha pasado los 20 años desde entonces en una silla de ruedas.
Trato de recordar su consejo, especialmente después de tropezar y caer y sentirme como un tonto. Y trato de transmitir mi propia lección a cualquiera que pueda tener un problema de salud grave. Si sus síntomas parecen relacionados, tal vez lo están. Si su médico parece estar ignorando sus inquietudes, busque un nuevo médico, y si su médico recomienda realizar pruebas, asegúrese de tener las mejores pruebas disponibles. Puede que no esté contento con lo que descubre, pero es mejor que ir tres años sin ser tratado por lo que está realmente mal.
