Una vez que el hecho de que sufría de disfonía espasmódica no podría haberse mantenido en secreto. En el momento en que abrí la boca e intenté hablar, la condición se anunció a sí misma.
La disfonía espasmódica es una enfermedad rara que causa espasmos en las cuerdas vocales. Hay evidencia definitiva de anormalidad neurológica en quienes sufren de la enfermedad. Tartamudeo y tartamudeos resultan del daño en la misma parte del cerebro. En general, si el trastorno ocurre en la infancia, el resultado es el resultado. Si ocurre en la adolescencia, los resultados de tartamudeo. Si la enfermedad es inicio de adultos, se manifiesta como distonía espasmódica y eventualmente cortará el habla por completo.
el inicio
cuando tenía treinta años yo yo Me desperté una mañana y apenas podía hablar. Me preguntaba cómo podría tener tan terrible laringitis sin tener dolor de garganta. Mi médico no pudo encontrar nada físicamente incorrecto y diagnosticó la condición como relacionado con el estrés. Proscribió Valium y en un día, volví a la normalidad.
En los siguientes dos años, hubo recurrencias, pero sabía y me gustó la solución de Valium. Valium era un relajante muscular legítimo y fácil de conseguir en esos días. Me auto medicativo y mantuve las cosas bajo control hasta que la enfermedad comenzó a pasar por las pequeñas píldoras azules.
La búsqueda de un diagnóstico
durante las siguientes ocho años que vi más de una docena de médicos diferentes, incluido un psiquiatra, en un intento de diagnosticar y recibir tratamiento para mi dolencia. Las consensas generales eran que mi condición era psicógena (mental) en lugar de neurogénica (neurológica), pero nunca hubo ningún tratamiento efectivo o incluso un diagnóstico definitivo.
Después de un curso de tres meses particularmente frustrante con un terapeuta deludente delirante Quien creía que no había nada que no pudiera curar, comencé a retirarme y aceptar la enfermedad. Ya no podía trabajar un trabajo regular, así que recurrí a la exploración de libros en la que había incursionado desde la universidad, para ganarse la vida. La mayoría de mis clientes eran libreros que me conocían antes de la aflicción. Viví una vida solitaria con un teléfono que quedaba principalmente fuera del gancho.
En los días previos a las computadoras personales e Internet, la disfonía espasmódica era una enfermedad bien oculta. Ahora se cree que la enfermedad en sí misma puede no ser tan rara como apareció alguna vez. Las víctimas de esta enfermedad ciertamente no fueron vocales y casi siempre retrocedieron de la vida convencional. La disfonía espasmódica es una enfermedad de soledad y aislamiento y aprendí a vivir con eso antes de saber el nombre de la aflicción.
El diagnóstico correcto y ayuda
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< P> En este momento, estaba esperando en la fila en una tienda de comestibles y busqué un tabloide de supermercado para pasar el tiempo. Mis esfuerzos para evitar chatear con extraños en las líneas de las tiendas a menudo me hacían fanático de National Enquirer. Esta vez, la bomba del tabloide se me dejó caer sobre mí.
allí en blanco y negro fue la historia de mi enfermedad y mi lucha. Una mujer en California lo contaba, pero las palabras podrían haber sido mías. Alguien más tenía la misma aflicción misteriosa y tenía un nombre. Se llamaba dsyfonía espasmódica. Aún más milagroso, hubo un nuevo tratamiento innovador que podría restaurar el habla. Según el tabloide, solo tres lugares en el país ofrecieron el tratamiento. El Centro de Tratamiento para la Disfonia espasmódica más cercana a mí fue el Centro Médico Presbiteriano de Columbia en Nueva York.
Al día siguiente llamé al Centro Médico Presbiteriano Columbia y luché por sacar las palabras. La voz de la mujer en el otro extremo de la línea era música para mis oídos. Ella me dijo que sabía que tenía disfonía espasmódica. Trabajó mucho con personas que tenían la enfermedad y podía entender. Debía tomarme mi tiempo y responder algunas preguntas. Me eché a llorar. Había esperado diez años para escuchar palabras como suyas de un profesional médico.
armado con un nuevo informe de un laringólogo en un hospital de Filadelfia y una redacción ficológica, llamé a una cita pero me dijeron que ahora había un hospital en mi propia comunidad que estaba haciendo el nuevo procedimiento para la disfonía espasmódica. Inmediatamente hice una cita y una semana después de la consulta inicial, tuve una cita para mi primer tratamiento.
TRATAMIENTO Y HOPE
La disfonía espasmódica no pudo ser curado pero había un método para restaurar la discusión normal a aquellos que sufrieron esta enfermedad debilitante. Pequeñas cantidades de toxina botulínica inyectada en las cuerdas vocales debilitan los espasmos al bloquear el impulso nervioso a los músculos. Estas fueron las mismas inyecciones de Botox utilizadas por los cirujanos de plástico para eliminar las arrugas. La diferencia era que la aguja se inyectaba a través del Cartlidge del cuello en los acordes vocales. No fue un procedimiento cómodo, pero solo tomó unos veinte minutos. Después de cuatro o cinco días, los resultados fueron espectaculares. En mi caso, recuperé el discurso totalmente normal y era imposible saber de mi voz que sufría de disfonía espasmódica.
Después de tres a cuatro meses, los resultados se agotaron gradualmente y las inyecciones tuvieron que repetirse. Durante los últimos diez años, he recibido alrededor de tres tratamientos de Botox al año que han sido cubiertos por mi seguro médico, pero de lo contrario costarían $ 750 por inyección. Los resultados son realmente excelentes, aunque ha habido algunos inconvenientes. Ocasionalmente, el suero es demasiado débil y el tratamiento debe repetirse. Una vez que el suministro nacional de Botox, que se hace en lotes y almacena, se acabó y tuve que sufrir durante un mes de falta de voz hasta que hubo un nuevo lote. También he desarrollado tejido cicatricial en un acorde vocal que hace que el tratamiento en ese lado sea extremadamente incómodo y que puede tener un efecto negativo en los resultados eventualmente.
Nueva esperanza y no más secretos </B >
En general, me he complacido con los resultados, pero el traje no es una cura y los efectos a largo plazo son desconocidos. Ha habido rumores por un tiempo de que la acupuntura se estaba experimentando como tratamiento para la disfonía espasmódica y otros trastornos del movimiento, pero no hubo evidencia concluyente. Mi médico se desanimó teniendo en cuenta esto, pero seguí buscando en Internet de vez en cuando.
Recientemente, se completó la primera prueba científica utilizando la acupuntura como tratamiento para la disfonía espasmódica y los resultados se publicaron junto con el protocolo sobre La Internet. No es un procedimiento invasivo y los resultados son muy prometedores. Copié el protocolo y tengo la intención de hacer una cita con un médico que sea un acupunturista.
Llevar el método al médico podría ser una forma poco ortodoxa de buscar tratamiento, pero la medicina convencional me ofreció poco en la forma de un diagnóstico o tratamiento para la disfonía espasmódica. Fui diagnosticado correctamente a través de un tabloide de supermercado y me han tratado con éxito con inyecciones de envenenamiento. Si hay un mejor tratamiento o una cura, puede venir de cualquier lugar y considero que es mi responsabilidad buscar mejores tratamientos.
Si hay algo que he aprendido al tener disfonía espasmódica, es que es que La medicina moderna está compartimentada y abundan los secretos. Si hay un mejor tratamiento por ahí, ya que parece que podría haber en el caso de la disfonía espasmódica, no son los médicos o las compañías farmacéuticas las que señalarán el camino. Ahora depende de las víctimas de la enfermedad buscar nuevos tratamientos y correr la voz. Por mucho que haya disfrutado no tener que anunciar mi disfonía espasmódica a cada paso, tener una enfermedad rara no es algo que deba mantenerse completamente secreto.
