Tenía diecinueve años y estaba embarazada de nuestro tercer hijo. Recuerdo el día en que descubrí que Noel nacería con un defecto de nacimiento tan claramente; Solía enojarme. Estaba sentado en la sala de espera para tener mi ultrasonido y tratando de beber suficientes líquidos para que la prueba sea exitosa. Estoy leyendo una revista y puedo escuchar a estas dos mujeres hablando. Uno dice: “Recuerdo que cuando tuve mi primer hijo dejé de beber, fumar y todo, no esta vez, voy a hacer lo que quiera hacer”. Estaba pensando que es una locura decir cuándo estás sentado esperando que administrar una prueba que revele si tu hijo está sano. También recuerdo haber pensado que es increíblemente egoísta para poner en peligro la vida de otra persona y la forma en que la gastarán. Estaba completamente disgustado por la conversación que estas dos mujeres estaban teniendo, así que las sintonicé.
Ahora estoy en la sala de procedimientos y el técnico está tomando fotos y nos estamos riendo y conversando. Realmente no quería saber qué estaba teniendo porque ya tenía dos hijos y esperaba una niña. En cuestión de minutos, el sexo del bebé era la menor de mis preocupaciones. Nunca había tenido un ultrasonido como este, el bebé realmente estaba funcionando. El técnico soltó que era un niño antes de que pudiera detenerla, así que nos sentamos asombrados, ya que parecía estar chupando el pulgar, luego rezando, y luego se dio la vuelta. Parecía literalmente pararse en el útero conmigo aferrándome a la mesa del dolor de sus acrobacias y luego silencio. El técnico ya no me habla de que está tomando una foto tras una foto, y luego coloca lo que parece ser Xray Films en una máquina, y luego una cinta de video y comencé a llorar. Las lágrimas calientes están transmitiendo por mi cara mientras me quedo de espaldas sin escuchar ningún sonido. Saber que algo está mal pero no de lo que es.
Entonces, de repente, parece que la burbuja plástica de silencio me ha roto estallado y puedo escuchar a mi médico siendo paginado por la cabeza y la lucha del personal y, “Ella es paciente del Dr. Cummings”. El personal no puede decirme lo que está pasando, así que me colocan en una sala de consulta donde hay toneladas de revistas de bebés y póster de bebés y madres de lactancia materna, sonrisas, amamantando. Miro todas las fotos que me rodean y lloran. ¿Qué le pasa a mi bebé?
Pronto alguien entra y me dijeron que mi médico no puede irse y debo ir a su consultorio. Así que arreglo mi cara, me trago las lágrimas y me subo al ascensor solo para descomponer en medio de una multitud de pacientes y personal. Llevo al área de recepción un desastre sollozando y la recepcionista que tiene un defecto físico me reúne en sus brazos y me lleva a una habitación. Ella pregunta qué está pasando: “Le digo entre sollozos y hipo que mi bebé, hay algo mal con mi bebé.” ¿Por qué dices eso? “Le digo lo que ha sucedido y ella me consuele y me dice Esté bien.
Finalmente me encuentro con el médico que me dice que mi hijo tiene menigomielocele, que es el término médico para la espina bífida. Admite que no sabe mucho al respecto, pero investigará y se reunirá conmigo En una semana. Regreso con más de 150 preguntas que él responde. El Dr. Cummings se ha retirado ahora, pero estoy muy contento de que haya sido mi médico durante esta terrible experiencia. Su actitud y cuidado marcaron la diferencia en el mundo. Si lo hubiera hecho. no he sido por la ecografía la preparación que tuvo lugar antes de que su nacimiento no hubiera sido posible.
Pasé todo eso solo porque mi esposo estaba en el trabajo, pero tuvimos muchas decisiones que tomar. Estaba Me dijeron que tenía dos semanas para decidir si abortar o no. Elegimos no hacerlo, aunque teníamos miedo y nos dijeron que el peor de los casos sería que nuestro hijo nunca podría estar en casa con su familia, sino institucionalizado para la vida. Oramos y nuestra familia también lo hizo y ahora Noel tiene un dolor de 20 años en el trasero. Se graduó de la escuela secundaria y fue a un semestre de la universidad. Tiene una discapacidad de aprendizaje, está en silla de ruedas y tiene alergias de látex que incluyen algunos alimentos. Toma medicamentos para infecciones urinarias e incontinencia. Él es muy activo físicamente ha participado en baloncesto en silla de ruedas, esgrima, bolos y remo adaptativo. Él va y sale con sus amigos, ha recogido el desagradable hábito de fumar y no puede esperar para cumplir 21 para que pueda desperdiciarse para su cumpleaños.
Las cosas no son perfectas y lo ha hecho. Cirugías soportadas, aunque no tantas como sus compañeros. Tiene una derivación ventrículo porque, junto con la espina bífida, tiene hidrocefalia (la cabeza de agua era el término del viejo laico) y esto evita que el agua se acumule en su cerebro y cause más daño. Tenía una sección Caesaren planificada para evitar una mayor parálisis que tiene de la cintura hacia abajo. Ha recibido servicios de salud desde la edad de seis meses de Kosair Charities. Ha recibido terapias físicas, ocupacionales y del habla hasta que tuvo la edad suficiente para decidir que no quería caminar con aparatos ortopédicos y, por lo tanto, la terapia fue descontinuada.
Ahora que es mayor, es más difícil hacerlo Mantenga sus citas, tiene problemas con su memoria y extravuelve los documentos importantes y las fechas de la cita. Estamos trabajando para organizarlo mejor, para socializar más con una persona como él y nuevamente activo en los deportes. Él pasa por momentos, creo que cuando está en los vertederos y solo quiere dormir, pero en general es una persona feliz. Un momento dice que quiere mudarse y, de nuevo, no me preocupa lo que le depara el futuro, no porque creo que no puede manejar estar solo, sino porque la sociedad en la que vivimos no valoran la vida humana. y la falta de respeto por los ancianos y discapacitados.
Los hechos:
mielomeningocele – esta es la forma más grave de bífida espinal y ocurre cuando tanto la cubierta protectora de la médula espinal (meninges) como los nervios espinales sobresalen y se abre en la columna vertebral. Por lo general, hay daño nervioso grave y discapacidades físicas profundas. La extensión de la discapacidad en cada caso de bífida espinal difiere con cada paciente. La parálisis se determina en gran medida por dónde se produce la abertura, el tamaño de la abertura, si la piel cubre el área afectada y si los nervios espinales están involucrados o no.
cómo se trata la espina bífida ?
Desafortunadamente, debido a que el tejido nervioso no se puede reemplazar o reparar, no hay cura para la espina bífida. Los bebés con mielomeningocele generalmente requieren cirugía dentro de las primeras 24 horas de vida para cerrar la abertura en la columna vertebral y reducir el riesgo de infección. Estos niños también pueden necesitar cirugías posteriores para corregir las deformidades. En casos más leves de espina bífida, como meningocele, el quiste que sobresale de la abertura espinal puede necesitar eliminarse quirúrgicamente, generalmente sin más complicaciones.
¿Se puede prevenir la espina bifida? <// B>
Se desconoce la causa exacta de la espina bífida. Sin embargo, la investigación ha demostrado que cuando una mujer toma 400 microgramos de ácido fólico (especialmente antes de quedar embarazada), reduce su riesgo de defectos del tubo neural hasta en un 70%. Una dieta saludable que incluye alimentos ricos en ácido fólico también es útil.
http://www.faqs.org/health/sick-v4/spina-bifida.html
