Bienvenido de nuevo. Con suerte, tuvo la oportunidad de leer mi primer artículo sobre una discapacidad conocida como ArthroGryposis múltiple congénita. En ese artículo, expliqué qué era la artrogristposis y cómo afecta a las personas con discapacidad, y cómo era para mí nacer con artrogristposis. En este artículo me gustaría hablar sobre los tratamientos y las cirugías que son típicas de la artrogristposis. Tenga en cuenta, sin embargo, estos tratamientos y cirugías para AMC no son adecuados para todos.
Como padres que se enfrentan a un niño que tiene una discapacidad, se deben tomar decisiones sobre qué tratamientos seguirán. Mi mamá y mi papá fueron bombardeados desde el principio por médicos que decían lo que debía hacerse y cuándo. En ese momento, mis padres solicitaron ser remitidos a un hospital especializado en niños con discapacidades. Después de buscar muchas opciones se les dio una referencia para un hospital y un centro de rehabilitación a tres horas de nuestra casa.
A su llegada, a mis padres se les dio una breve lista de tratamientos que generalmente se usan para corregir las deformidades, o se usaron para intentarlo y mejor ciertas deformidades para la artrogristposis. Estos tratamientos incluyen fisioterapia, fundición de articulaciones afectadas y cirugías ortopédicas. A veces se ofrece apoyo emocional a los niños que pueden tener dificultades para lidiar con su condición.
Mi primera cirugía se completó cuando tenía 5 años. Mis caderas estaban extendidas tan separadas que sentarse era casi imposible, a menos que fuera una superficie que no tenía brazos. La cirugía implicaba poner alfileres de metal y placas en mis caderas. A medida que crecía, estas partes metálicas eventualmente serían demasiado agitadas y básicamente se convertirían en una parte permanente de mi cuerpo. Con esta cirugía, mis pies de club también fueron corregidos. A partir de ahí, necesitaba soportar una serie de elenco. Lo difícil fue moverse ya que los elenco para este procedimiento generalmente pasan del vientre del niño a los dedos de los pies. Recuerdo a mi papá tratando de llevarme.
Después de lo que parecía una vida de vida, los elenco fueron eliminados. Mi madre estaba muy contenta de finalmente poder darme un baño. Cuando era niño, estaba feliz de recuperar mis piernas. Pero, cuando era niño cuando algo se corrige, incluso para mejor, puede ser difícil ver a su cuerpo diferente. Para mí, una pequeña parte de mi independencia fue disminuida. A veces me pregunto si los padres se dan cuenta de cómo afectan a su hijo discapacitado.
Antes de que mis caderas y los pies de clubbed fueran arreglados, pude moverse en un scooter de madera, mi padre me había construido. Tenía 4 ruedas y un asiento cubierto de piel de oveja. Estaba tan feliz porque me consideraba caminando. Fui a todas partes en mi scooter. Caminé por las aceras, y alrededor de la casa. De hecho, usé mis zapatos. Sin embargo, las cosas eran diferentes cuando se eliminaron los yesos. Mi papá me puso en mi scooter después de mi recuperación, pero ya no podía hacerlo. Mi equilibrio se había ido, mis piernas mucho más rígidas. Fue un día muy duro cuando mi scooter necesitaba ser guardado.
Desde allí estaba equipado con mi primera silla de ruedas.
para los padres con un niño que se sometió a cirugías que cambiarán Una parte de su cuerpo, es importante hablar con su hijo. Ayude a su hijo a comprender cómo va a cambiar. Lo más importante, hable con su hijo y escuche sus sentimientos sobre cómo han cambiado. Los tratamientos realizados se realizan para mejorar la calidad de vida, eso es cierto, los niños, sin embargo, a veces solo pueden ver la frustración.
Debido a que AMC hace que las articulaciones se fijen y causen debilidad muscular, la fisioterapia es a menudo en conjunto con la cirugía , y se usa para estirar esos músculos, y se usa para principal una cantidad de flexibilidad. Recuerdo que cuando era un niño que se puso en colchonetas y tenía que tener las piernas estiradas, y los dedos y las manos se estiraban. Sin embargo, a veces, esto puede ser bastante incómodo y doloroso, especialmente cuando sus articulaciones son implacables. No creo que realmente haya logrado fisioterapia sin llorar. Mis manos sufrieron más. Siempre estuve feliz de tomar un baño caliente cuando terminó. Sin embargo, mi fisioterapia se detuvo cuando era mayor, mis padres se dieron cuenta de que para mí no estaba mejorando lo que tenía.
a medida que avanzaba el tiempo con mi terapia, y me crecí, mis brazos estaban equipados con férulas. Estas férulas estaban hechas de plástico duro y pasaron de la mitad de la mano, sobre mi codo, luego por la mitad de mi brazo. Para agregar tensión, se usaron bandas de goma donde mi brazo se dobló. Las bandas de goma podrían reemplazarse en la férula según sea necesario. Las férulas se utilizan para ayudar con el control muscular y para ayudar a mantener algún movimiento articular. No me importaron las férulas para mis brazos, pero me negué a usar férulas de piernas. Ahora, la férula puede no funcionar para todos los niños.
La parte más difícil en un niño con discapacidad es cuando los adultos y el médico lo saben mejor. A veces, los niños quedan fuera de los procesos de toma de decisiones y esto en realidad puede causar más problemas. En un momento estaba hecho para usar pesados con tirantes de piernas de metal. Nunca entendí por qué porque nunca iba a caminar. Me volví terco cuando se trataba de ponerse estos aparatos ortopédicos. No fue una decisión de la que formé parte, y no estaba contento con eso. Finalmente, me escucharon, y los aparatos ortopédicos fueron reservados. No puedo enfatizar lo suficiente la importancia de la comunicación con su hijo discapacitado, especialmente si son capaces de transmitir lo cómodos o incómodos que son.
Gracias a aquellos que han leído mi artículo sobre tratamientos y cirugías que son típicas para un niño con artrogristposis. Estos tratamientos y terapias no siempre son beneficiosos para todos los niños con artrogristposis. Es importante explorar las opciones y mantener una buena comunicación con el médico y su hijo discapacitado.
En mi próximo artículo, me gustaría discutir una cirugía mayor que me sometí a que cambió por completo mi vida. Estoy escribiendo sobre esta cirugía mayor por separado, ya que está muy involucrado. Además, es una cirugía mayor que debe considerarse enormemente antes de acercarse a su hijo.
