Mi experiencia con Pseudotumor Cerebri: cuando los dolores de cabeza no son simplemente dolores de cabeza

Día de San Valentín: un día para amor, relaciones, flores y dulces. Para mí, siendo una madre práctica de dos, no quería los regalos más tradicionales. Todo lo que quería era un “te amo” sincero de mi esposo, y gafas nuevas. Mi hijo mayor sintió que mis anteojos necesitaban aspirarse cuando tenía dos años. Entonces, recurrí a una pareja más antigua que había devuelto por un tiempo. También usé contactos, por lo que esto no era una gran preocupación en ese momento. Seis años después, en febrero de 2007, mis contactos se fueron y con algunas facturas y gastos no mencionados, no había podido llegar al médico. Pero, este fue solo el comienzo de mis problemas.

Había tenido dolores de cabeza horribles, sin mencionar el dolor y el ruido en mi oído derecho. Pero, pensé que mis anteojos eran la causa de los dolores de cabeza y me ocuparía de la infección de la oreja supuesta un poco más tarde. Mis (al menos) gafas de diez años necesitaban una actualización. Una llamada rápida al ojo médico consiguió una cita para el 14 de febrero de 2007. ¡Perfecto! ¿Qué mejor regalo de San Valentín podría haber esperado?

La mañana de mi cita, estaba despierto a las 4:00 a.m. Parecía que nunca volvería a dormir. ¡En realidad estaba emocionado por conseguir gafas nuevas! Aquí estoy, de 26 años, casado con dos niños pequeños, y me sentí como un niño en la noche de Nochebuena. Me levanté de la cama para usar el baño y cuando volteé el interruptor de la luz, la luz no se encendió. Le grité a mi esposo que la bombilla había soplado, pero él parecía más preocupado de lo que estaba molesto. Me dijo que la bombilla no había soplado y que podía ver que la luz se encendía y se apagaba cada vez que volteaba el interruptor. Esto es cuando intercambié mi emoción por el miedo. Miré en la cocina y descubrí que también estaba oscuro. Estaba ciego. Cuanto más asustado me puse, más rápido volteé el interruptor de la luz del baño. Finalmente, pude ver que la luz se encendía y se apagaba. Aún así, no pude ver ningún objeto, solo la diferencia de luz y oscura. Respiré hondo y volteé el interruptor varias veces más. Poco a poco, recuperé la visión completa. Regresé a la cama para tratar de dormir un poco antes de mi cita. Me aseguraría de contarle al Optometrista sobre este episodio.

Más tarde esa mañana, en el consultorio del médico, estaba explicando mi experiencia cegadora. De inmediato, el médico me preguntó si alguna vez me habían dilatado los ojos. Nunca lo había hecho, así que lo solicitó. En poco tiempo, estaba sentado en una habitación oscura con la clara sensación de que las gotas de adormecedora funcionaban bastante bien. Para ser honesto, mi cara estaba entumecida en todas partes entre mi nariz y las cejas.

Cuando el médico regresó, completó mi examen. Dijo algo que nunca esperaba escuchar. “Creo que veo la fuente de tus dolores de cabeza”. Algo me dijo que no se refería a mis lentes viejos. Me dijo que mis nervios ópticos estaban muy hinchados en ambos ojos. Continuó con algunos términos técnicos, pero una palabra se extendió. Seudotumor. Pseudo … tumor? ¿Un tumor? De acuerdo, en este punto, me estaba volviendo loco oficialmente. Inmediatamente me envió a través del pasillo para ser examinado por el oftalmólogo, el Dr. Baker.

El Dr. Baker confirmó el pseudotumor diagnosticado (PTC). Continuó explicando sobre esta condición en su totalidad. El PTC se encuentra con mayor frecuencia en mujeres jóvenes con sobrepeso entre las edades de 20 y 45. También se pueden encontrar mareos, náuseas y vómitos. El tinnitus, o un sonido “apresurado” en los oídos, es otra queja frecuente. El término técnico de PTC es la hipertensión intracraneal idiopática. Es una condición de alta presión en el líquido alrededor del cerebro. También se conoce como cerebri pseudotumor porque existen algunos de los signos y síntomas de un tumor cerebral sin que un tumor cerebral esté presente (pseudo que significa falso). El espacio alrededor del cerebro está lleno de un fluido de agua. Si hay demasiado de este fluido presente (por ejemplo, si no lo suficiente), la presión alrededor del cerebro aumenta. Esto se debe a que el espacio que contiene el fluido no puede expandirse. Es esta alta presión la que produce los síntomas de la hipertensión intracraneal idiopática (idiopática significa causa desconocida; intracraneal significa dentro de la cabeza; la hipertensión significa que el líquido está bajo alta presión).

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El siguiente paso fue descartar un Tumor cerebral, así que me enviaron al hospital para una resonancia magnética. Durante la resonancia magnética, me inyectaron contraste para que el neurólogo pudiera ver todo más claro dentro de mi cerebro. La resonancia magnética tomó unos 35 minutos y yo estaba de camino a casa. No averiguaría los resultados hasta el día siguiente. En este punto, hice lo único que podía hacer: rezar. También llamé a mi familia para hacerles saber para que también pudieran rezar.

Al día siguiente, estaba en la oficina del Dr. Baker una vez más, esperando los resultados de mi resonancia magnética. Cuando entró, estaba tratando de leer su lenguaje corporal. Tal vez haría una expresión facial que me dejaría saber los resultados antes de leerlos. Era una pizarra en blanco. Sarcásticamente pensé, tal vez había hecho esto antes. Abrió mi archivo y mientras contuve el aliento, dijo: “Tu cerebro es normal”. Quería gritar. Quería abrazarlo. Quería hacer ruedas de carretas alrededor de la sala de examen. Pero, en cambio, dejé escapar un suspiro de alivio y dije un “gracias” silencioso. de banderas rojas. Como señaló el Dr. Baker en la explicación, esta condición ocurre principalmente en mujeres jóvenes y con sobrepeso entre las edades de 20 y 45 años. También puede ocurrir en mujeres que han ganado una cantidad significativa de peso durante un corto período de tiempo, o puede ser causada por una sobredosis de vitamina A. El primer paso fue identificar la razón por la que estaba teniendo esta complicación. En primer lugar, no soy una locura de salud. Lo más cercano que tenía a la vitamina A era un múltiple vitamín que había estado tomando. Entonces, la idea de una sobredosis se dejó de lado. Sin embargo, aproximadamente un año antes de que comenzaran los dolores de cabeza, tuve algo de dolor en la parte inferior del estómago. Muchas citas médicas más tarde, descubrí que tenía quistes de ovario (entre otras cosas). Al acortar la historia, tuve algunas operaciones para corregir los problemas. Un poco más tarde, comenzó el dolor de espalda. Pude lidiar con eso por un tiempo, pero a veces el dolor era tan severo que apenas podía caminar al baño solo, y mucho menos hacer ejercicio. Algunas pruebas y una resonancia magnética más tarde, me doy cuenta de que tengo enfermedad degenerativa del disco. ¿Resultado? Obtuve alrededor de 40 libras en aproximadamente seis meses. El Dr. Baker y yo estábamos seguros de que fue este aumento de peso lo que causó esto, sin embargo, me indicó que descontinúe mi múltiple vitamín por si acaso. En cambio, escribió una receta para Diamox, 250 miligramos, cuatro veces al día. Diamox es el diurético líder que se administran pacientes con esta afección. Los efectos secundarios no son normalmente graves e incluyen hormigueo de manos y pies, náuseas, dolores de cabeza (al comienzo del tratamiento), sonando en las orejas y le dan a los refrescos un sabor metálico horrible.

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Aunque un oftalmólogo puede diagnosticar PTC con “casi” 100% de certeza, es necesario una punción lumbar (grifo espinal) para verificar con precisión la presión en la columna vertebral, diagnosticando PTC con seguridad. Unos días después, el Dr. Baker me envió al neurólogo Dr. Jones para discutir y programar un grifo espinal. El Dr. Jones recetó una dosis más alta de Diamox que el Dr. Baker originalmente prescrito. Parecía creer que se debería usar una dosis más alta para reducir la hinchazón más rápido. En lugar de tomar 1000 miligramos por día, ahora estaba tomando 2000 miligramos por día. Esto se estaba poniendo serio. No hace falta decir que estaba muy nervioso por esta prueba. Había escuchado tantas historias de terror de amigos y familiares que lo habían hecho antes, pero a ninguna de ellas se le ocurrió la misma experiencia. Todos eran diferentes, así que no sabía qué esperar. Contra mi voluntad, me ingresaron en la cirugía el mismo día para una punción lumbar.

Cuando comenzaron el procedimiento, me dijeron que me acostara de lado para que el médico pudiera acceder a mi columna inferior más fácilmente. La enfermera me frotó la espalda y la limpió cuando el médico entró en la habitación. Sentí pena por este hombre. Estaba seguro de que sería la persona más odiada en ese hospital en ese momento. Comenzó por hablarme a través de todo lo que estaba haciendo. Primero, fue la anestesia. Me dijo que la mayoría de los pacientes llaman a esto “la picadura de abeja”. El disparo se administra alrededor del área de punción, ¡y esos otros pacientes no estaban bromeando! Definitivamente se sintió como una picadura de abeja (¡o dos!). Después de eso terminó, comenzó la punción lumbar. En mi opinión, la anestesia era peor que la punción lumbar real. Durante el procedimiento, se inserta una aguja en la columna inferior para verificar la presión del líquido espinal. También retiran el líquido para las pruebas. Sentí mucha presión en mi espalda baja, pero nada de lo que consideraría el dolor. El médico me pidió que subiera más allá de la mesa, y lo admitiré, moverse mientras la aguja aún se insertó fue algo doloroso. Después de que el médico terminó, me indicaron que rodara desde mi lado izquierdo, hacia atrás, hacia mi cama para que volvieran a mi habitación. Doblar o mover la columna o el cuello directamente después de una punción lumbar puede causar bastantes efectos adversos, que van desde la ruptura o el sangrado hasta un dolor de cabeza espinal. La enfermera me dijo que los dolores de cabeza que tenía antes no eran nada en comparación con un dolor de cabeza espinal. ¡No puedo imaginar eso! Los dolores de cabeza que tenía antes me dejaron débiles y, a veces, no podían hablar correctamente. Si el dolor era peor que eso, simplemente no sé cómo sobreviven las personas que han tenido un dolor de cabeza espinal. ¡Dios bendiga a cualquiera que lo haya hecho! Tuve mucho cuidado de no hacer nada que causara dolor de cabeza como ese. Enrollé sobre la cama, tratando de mantener mi cuello y la columna vertebral en perfecta alineación.

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Una vez que llegué a mi habitación, comenzó la peor parte. ¿Pensaste que la anestesia fue la peor parte? De nada. Durante cuatro horas sólidas, me dijeron que me acostara de espaldas sin moverme. Pero, ¿y si tuviera que orinar? ¿Puedo ver TV? ¿Puedo hacer algo? Era como un niño que le dijeron que se sentara quieto en la iglesia. Al principio, simplemente estaba molesto porque no podía moverme. Después de los primeros 45 minutos a una hora, comenzaba a ser doloroso. Me dolía la espalda, me dolía y me dolía el extremo trasero, y mis piernas estaban empezando a conciliar el sueño. Después de la marca de dos horas, sí, lo adivinaste, tuve que orinar. Además del hecho de que me estaban haciendo beber jugo para ayudar a reemplazar cualquier líquido que se retirara, ya había estado allí durante aproximadamente cinco horas sin visitar el baño. Traté de dormir tanto como pude, solo para pasar el tiempo. Pero, parecía que cuanto más dormía, más lento era el reloj. ¡Una vez, creo que la mano del minuto realmente retrocedió! A la 1 p.m., se me permitió sentarme lentamente en la cama, y ​​luego pararme y caminar hacia el baño. Tan pronto como pude levantarme y caminar sin problemas, me vestí y me dirigí a casa. Los resultados de la prueba de punción lumbar mostraron una presión elevada dentro del fluido de mi columna vertebral. El Dr. Jones me indicó que continuara tomando Diamox y viera a mi oftalmólogo regularmente.

Desde entonces, he estado comiendo bien y “tratando” de perder un poco de peso. He perdido alrededor de 13 libras desde que comenzó esto. No me dejes acariciarme en la espalda. Eso no es bueno. Pero, es un comienzo, sin embargo. Con cada cita con el oftalmólogo, llego a casa con una dosis de diamox que es 250 miligramos menos. Actualmente, he vuelto a 1000 miligramos por día y mis nervios ópticos están casi por completo. ¡Es mayo de 2007 ahora, y en mi próxima cita en junio, finalmente obtendré esas gafas!

He escrito este artículo con la esperanza de ayudar a alguien que lo está leyendo. Tal vez alguien que conoce tiene los mismos síntomas que tenía. Ninguno de mis amigos o familiares había oído hablar de esta condición, y seguramente no lo había hecho. Esta condición es rara, pero completamente tratable si se atrapa temprano. Si hubiera ido al médico por mis dolores de cabeza, probablemente me hubieran recetado medicamentos para el dolor. Y si ese médico eligió hacer una resonancia magnética, habría encontrado un cerebro que parecía ser normal y me envió en mi camino. Hubiera estado ciego en 2 meses. Pero, afortunadamente, dejé que mi deseo de anteojos supere mi necesidad de ver a un médico, y esta vez, me salvó la vista. Una vez que su visión se desvanece, no se puede recuperar. Si usted o alguien que conozca tiene dolores de cabeza más de dos veces por semana con o sin un ruido “apresurado” en cualquiera de los oídos, ¡consulte a un ojo médico! Incluso si no son sus ojos, su ojo médico lo derivará a alguien que pueda ayudarlo.