Sí, el nombre del cáncer en el título anterior es un bocado de un diagnóstico para recibir: protuberanos de dermatofibrosarcoma. Hice una doble toma cuando mi dermatólogo enunciaba cuidadosamente las sílabas, porque ella también estaba teniendo problemas, y no sabía si debería estar llorando o no. Cada vez que escuche la palabra “cáncer”, es aterrador. Y tengo experiencia con el cáncer; Muchos tipos, y algunos muy raros, han afectado a los familiares. Soy justo con el cabello rubio y los ojos azules y muchas “marcas de belleza” (una forma más bonita de decir cientos de lunares irregulares), por lo que siempre sospeché que podría tener que lidiar con el carcinoma de células de albahaca y necesitaba preocuparme especialmente por el melanoma. Tengo mucho cuidado con el protector solar. Pero, como resultado, los protuberanos de dermatofibrosarcoma (o DFSP) no tienen nada que ver con el sol. Los médicos no saben exactamente cuál puede ser la causa, pero existe la creencia de que los tumores DFSP pueden ocurrir donde hubo una lesión previa.
No recuerdo haber tenido ningún tipo de lesión. Mi tumor se desarrolló en el costado de mi cara, en mi mejilla entre el fondo de mi oreja y mi línea de mandíbula. Noté por primera vez un pequeño golpe en esa área cuando estaba en la universidad, por lo que habría sido hace diez años. No le presté atención, y en realidad me sorprende que incluso recuerdo cuándo apareció. Desde entonces, los médicos me han dicho que probablemente no fue canceroso en ese momento. Creo que dentro de un período de los últimos tres años comenzó a cambiar notablemente, entre los nacimientos de mis dos hijas. Y al final de mi segundo embarazo y los primeros meses de la vida de mi segunda hija, probablemente triplicó en tamaño y comenzó a irritarme. Varios médicos dijeron: “Oh, no te preocupes por eso. Es solo un quiste benigno. Quítatelo cuando puedas”. Nadie me dio la impresión de que podría ser algo maligno. Mi dermatólogo realmente me dijo que podía “vivir con eso”, pero quería que se quitara porque sabía que estaba creciendo rápidamente. (¡Y este es otro ejemplo de cómo debes confiar en tus propios instintos!) Cuando tuve una cirugía inicial, con el médico creyendo que estaba eliminando un quiste benigno, era del tamaño de un gran frijol riñón y parecía Como una picadura de mosquito hinchada. Cuando recibimos los sorprendentes resultados de la biopsia, era evidente que quedaban células cancerosas en todos los márgenes del área tumoral.
Aquí hay algunos hechos sobre DFSP, en su mayoría tomados de un artículo de Chih-Shan Jason Chen , MD, PhD titulado “Dermatofibrosarcoma Protuberans”. He encontrado que este artículo es una descripción informativa y actual de DFSP, y también fue la que me ofreció mi dermatóloga cuando dio la noticia.
* dermatofibrosarcoma Los protuberanos representan solo el 1% de todos los suaves Los sarcomas de tejido.
* La metástasis rara vez ocurre, pero DFSP es un tumor localmente agresivo con una alta tasa de recurrencia. La posibilidad de metástasis es solo del 5%. La metástasis es más probable para aquellos con tumores recurrentes, y esto es cuando el pronóstico se vuelve pobre.
* dfsp comienza en la dermis (la segunda capa de nuestras tres capas de piel) y puede invadir la grasa, la fascia (( El tejido denso que cubre el músculo y el hueso), el músculo y el hueso. Como es obvio en mi caso, puede crecer muy rápidamente. Los tumores de protuberanos de dermatofibrosarcoma invaden el tejido enviando “raíces” debajo de la piel que dificulta la extracción completa.
* Estos tumores generalmente se encuentran en aquellos entre 20 y 50 años. Más comúnmente ocurren en el tronco del cuerpo, seguidos de las extremidades, y luego la cara y el cuello. (¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ cuánta área ha invadido. Me hicieron una resonancia magnética de mi cabeza, y qué experiencia estresante fue que fue principalmente para determinar si el cáncer había invadido mi glándula parótida (glándula salival).
* La cirugía es típicamente el método de elección para el tratamiento de DFSP. Raramente se usa la quimioterapia o la radioterapia.
* La cirugía de escisión de ancho se había utilizado principalmente para eliminar DFSP. Sin embargo, más recientemente, se ha demostrado que la cirugía micrográfica de Mohs tiene excelentes resultados con los protuberanos de dermatofibrosarcoma. Este fue el tratamiento quirúrgico inicial para mi caso; Sin embargo, tuve que tener una cirugía más extensa como describí más adelante en este artículo.
* La tasa de recurrencia es muy alta con la amplia cirugía de escisión (11-20%) y creo que las cicatrices serían peor. Sin embargo, con el procedimiento de MOHS, se puede ahorrar más tejido y la tasa de recurrencia se reduce a 0-6%.
* Recientemente, se ha aprobado un medicamento de leucemia llamado mesilato de imatinib, o Gleevec. . Ha tenido un buen éxito al reducir o destruir estos tumores.
* La mayoría de las recurrencias de DFSP ocurren tres años después de la eliminación quirúrgica inicial del tumor. Después de cinco años sin recurrencia de cáncer, el pronóstico es excelente.
Cuando me diagnosticaron DFSP por primera vez, evité hacer cualquier investigación en Internet sobre este tema. No siempre creo lo que leo en línea (y sí, hay ironía en que estoy escribiendo este artículo) y la información que encontré me asustó y parecía anticuada. Algunas fotos que me encontré eran preocupantes, por decir lo menos.
aún así, encontrar una lista simple de los “hechos” con respecto a este cáncer habría sido más útil. Espero que este artículo sea beneficioso para cualquier otra persona que escuche “Protuberanos de dermatofibrosarcoma” y no pueda pronunciarlo, mucho menos lo entiende.
Estos son los dos consejos que tengo para ofrecer: <// P>
1) Confía en tu propio juicio. Si algo está cambiando en su piel o en su piel, consiga que se vea de inmediato. Lo más probable es que no sea nada, pero debe saberlo con certeza. Debido a que los protuberanos del dermatofibrosarcoma ocurrieron en mi cara, fue muy notable y poco atractivo, así que fui al médico tan pronto como pude después del nacimiento de mi hija. No esperes demasiado; Si hubiera esperado, no estoy seguro de qué me hubiera pasado a mi cara y todo lo que está debajo de mi piel (y a partir de ahora voy a tener algunas cicatrices significativas y alguna desfiguración tolerable de la forma de mi cara). </ P>
2) Si recibe este diagnóstico, hable con varios médicos. Sepa que el procedimiento de Mohs se considera el tratamiento de elección hoy. Como mencioné anteriormente, sin embargo, he recibido un tratamiento más extenso.
Esta es mi experiencia específica, pero creo que todos los diagnosticados con DFSP tienen una historia diferente:
Viajé a Johns Hospital Hopkins donde una dermatóloga confiaba en que podía eliminar todo el tumor DFSP con cirugía de MOHS. Una resonancia magnética posterior de mi cabeza, que fue recomendada por el cirujano de la cabeza y el cuello y el cirujano reconstructivo que también trabajó conmigo, demostró que el tumor puede haberse extendido a mi glándula parótida.
Continuamos con el procedimiento de Mohs Según lo planeado, y el tumor era más grande de lo previsto. La gran herida se dejó abierta durante dos semanas para continuar la patología en el tejido. Tuve una cirugía reconstructiva programada al final de esas dos semanas si todas las pruebas volvieron negativas para las células cancerosas. Sin embargo, la noche anterior a mi cirugía, los planes de tratamiento cambiaron. Todavía no está claro por qué los médicos esperaron hasta el último minuto para cambiar drásticamente la estrategia terapéutica, aparte de nuestra creencia de que había cierta discordancia entre ellos. La prueba del tejido dejó en claro que todo el tumor de protuberanos de dermatofibrosarcoma se había ido (por supuesto, ¡esto era algo para celebrar!), Pero que todavía había células atípicas en la capa de fascia que rodeaba mi glándula parótida. Esto fue preocupante. El cirujano reconstructivo y el cirujano de la cabeza y el cuello habían visto este tipo de cáncer agresivo repitidamente y enfatizó que era demasiado joven para dejar cualquier tipo de células potencialmente malas en mi cuerpo. Además, la cirugía reconstructiva implicaba sacar la piel de mi cuello y moverse mucho tejido, lo que significaría también reubicar cualquiera de esas células atípicas. Entonces, opté por tener una “parotidectomía superficial”, lo que significaba que me quitaron la mitad superior de mi glándula salival. Desafortunadamente, tuve que esperar dos semanas adicionales con la herida abierta para obtener una cita para esta cirugía en particular. Fue una cirugía complicada porque hay un nervio facial principal que corre a través de la mitad de la glándula y controla el funcionamiento del motor de nuestras caras.
Salta hacia adelante a cinco semanas después de la operación, y estoy encantado de estar libre de cáncer. Este no ha sido un camino fácil por decir lo menos; Me ha llevado unos seis meses de mi vida, y me quedo con algún daño nervioso en mi cara que debería resolverse con el tiempo y algunas cicatrices que también deberían desvanecerse con el tiempo. Siempre recordaré esta experiencia difícil cuando me miro en el espejo, pero supongo que he tenido la edad suficiente para darme cuenta de que las cicatrices son parte de la vida, ya sea por dentro o por fuera, y si vivo mi vida como si fueran simplemente una Parte de mí, entonces todos los demás a mi alrededor tampoco estarán tan preocupados por ellos. Nunca quise ser una supermodelo, de todos modos.
referencia:
- “dermatofibrosarcoma protuberans”, por Chih-shan Jason Chen, MD, PhD se puede encontrar en la web en www.emedicine.com/derm/topic97.htm .
