Escribir esto es muy difícil para mí emocionalmente. Pero quiero compartir mi historia contigo porque sentí que nunca podría llevar una vida normal después de que me dijeron que tenía colitis ulcerosa. Quiero compartir esta historia para que otros que sufren de estas enfermedades sepan que no están solos y que hay esperanza para un futuro mejor.
Me diagnosticaron inicialmente el 9 de agosto
th de 2001 a la edad de veintitrés. Las lágrimas me dan a los ojos cuando recuerdo todo el sufrimiento, todos los medicamentos que fui alimentado, las estadías en el hospital, las noches pasadas en la sala de emergencias, las cirugías y, sobre todo, el dolor. Esta enfermedad no solo me causó dolor físico, sino que también me atormentó mentalmente. Rápidamente estaba cayendo en una depresión profunda. Y peor aún, no era el único que sufría. Mis padres y mis hermanos estaban desconsolados mientras me vieron deteriorarse física, mental y espiritualmente.
colitis ulcerosa es una enfermedad que afecta principalmente al colon (intestino grueso) y recto al causar inflamación y úlceras. Esta inflamación crea los síntomas de la colitis ulcerosa, también conocida como UC, al vaciar con más frecuencia de lo normal. Los síntomas de UC incluyen diarrea sangrienta y sangrado rectal, dolor abdominal, pérdida de apetito, pérdida de peso y desnutrición, pérdida de líquidos corporales que causan deshidratación y fatiga. La mayoría de las personas diagnosticadas con este tipo de enfermedad inflamatoria intestinal experimentan estos síntomas más suaves. Otros que sufren de UC moderada a severa tienen síntomas como dolor abdominal severo y calambres, náuseas, vómitos y fiebres frecuentes.
mis médicos me aseguraron que podrían controlar mis síntomas con medicamentos y que yo podría llevar una vida normal. Me comenzaron con un medicamento llamado Asacol (mesalamina). Este es un compuesto 5-ASA (aminosalicilato) y es el medicamento más utilizado para tratar síntomas leves a moderados de colitis ulcerosa y sus brotes. Estos medicamentos solo son efectivos si entran en contacto directo con la inflamación. Estuve en Asacol durante unos seis meses y aún no vi ninguna mejora en mi condición. Entonces los médicos decidieron probar otras drogas. Durante los siguientes tres meses más o menos, tomé medicamentos que incluían enemas de Pentasa, Colazol y Rowasa (compuestos 5-ASA), prednisona y entocort (corticosteroides), flagilo y cipro (antibióticos), 6-mercaptopurina, también conocidos como 6 mp o o 6-MP o Purinethol y azatioprina, más comúnmente conocido como imuran (inmunomoduladores). Ninguno de estos medicamentos funcionó para mí y todavía sufría los mismos síntomas que tenía cuando me diagnosticaron por primera vez.
mis padres naturalmente comenzaron a preocuparse y estaban perdiendo su fe en la medicina occidental. En junio de 2002 decidieron llevarme a casa a la India para buscar tratamiento allí. Encontré un médico homeopático en la India antes de dejar los Estados Unidos. Me dijo que detuviera todos mis medicamentos y que no tomara ningún disparo, incluidos los disparos de malaria, antes de llegar al país. Por supuesto, esto me preocupaba porque viajaba a un país del Tercer Mundo y ya tenía un sistema inmunitario comprometido. Pero debido a que estábamos perdiendo la fe en la medicina convencional, pensamos que era mejor hacer lo que este médico nos pidió. Si me iba a tratar, tenía que respetarlo y se adhiría estrictamente a su plan de tratamiento. Así que fui a la India, sin inmunizaciones y sin ninguno de mis medicamentos. Después de llegar allí y conocer a este médico, me sentí más seguro de que podría ayudarme. Me pusieron en un regimiento homeopático que incluía cambiar mi dieta, aprender a meditar para aliviar el estrés y enseñar ejercicios que podría hacer después de mis comidas para ayudar a mi cuerpo a digerir mejor su comida. También me puso un “medicamento” que consistía en dos pequeñas píldoras que debía poner bajo mi lengua, para que pudieran derretirse, dos veces al día. Estas píldoras no tenían ningún complejo hecho por el hombre y eran completamente naturales. Solo estuve en este regimiento durante unos días cuando vi una mejora dramática en mi condición. Mis síntomas desaparecieron y comencé a sentirme como una persona normal nuevamente.
Tres semanas después, llegué a casa de mi viaje y fui a ver a mi gastroenterólogo para un chequeo de rutina. Le preocupaba que no estaba en ningún medicamento e insistiera en que comencara al menos uno de ellos para fines de mantenimiento y para mantenerme en remisión. Comencé a tomar prednisona a principios de julio de 2002. No pasó mucho tiempo antes de que mis síntomas comenzaran a aparecer nuevamente solo que esta vez fueron peores. El médico decidió hacer otra colonoscopia. Los resultados volvieron y me dijeron que tenía Megacolon tóxico. Esta es una condición que amenaza la vida. Como resultado de esto, el 9 de agosto th de 2002, exactamente un año después de mi diagnóstico inicial, me quité la cirugía para quitarme todo mi colon.
me llevaron al hospital y preparado para la cirugía. El cirujano me explicó lo que estaba involucrado en la operación y que me iba a dar una “bolsa J” en lugar de mi colon. Para crear un “Pouch J”, el intestino delgado se dobla sobre sí mismo, creando así la forma “J” y se vuelve a conectar al recto. A pesar de que todo esto me explicó que nunca antes había sometido a una cirugía y estaba aterrorizada. Recuerdo haber mirado a mi mamá y a mi papá, mientras me estaba alejando con la enfermera y les decía: “Está bien, estaré bien”. Me acosté en la mesa de operaciones, me pusieron una máscara sobre la boca y la nariz, me dijeron que respirara profundamente y contara hacia atrás desde cien. Llegué a noventa y ocho. Mi operación duró nueve horas.
Lo siguiente que recuerdo es que me estaba rodando a mi habitación. Mis padres estaban parados allí llorando. Debo haber parecido que tenía dolor, así que miré a mi papá y dije: “Está bien papá, no duele”. Estaba mintiendo a través de mis dientes. El dolor era insoportable y no había sentido nada que había sentido antes. Me dieron grandes cantidades de medicamentos para el dolor y también obtuve una epidural en la sala de operaciones justo después de la cirugía. Los sentimientos que sentí ese día, física y emocionalmente, son indescriptibles. Mi cirujano vino a verme y me dijo que las cosas mejorarían una vez que me hubiera curado de la cirugía. Después de once días en el hospital pude ir a casa, pero no pude cuidarme. A los veinticuatro años, mi madre tuvo que alimentarme, ayudarme a usar el baño, bañarme y, a veces, ponerme pañales debido a la incontinencia. Más que cualquier otra cosa, estaba avergonzado y humillado por mi enfermedad.
pasaron seis meses y todavía estaba sufriendo. Cuando los síntomas no disminuyeron, el médico decidió hacer otra colonoscopia. Los resultados de esta prueba volvieron y me dijeron que lo que estaba experimentando era “pouchitis”, una inflamación de mi trampa J. Por supuesto, trataron esto con más medicamentos y pronto se hizo evidente que no iba a recuperarme. Me hicieron la prueba de otras cosas y en enero de 2003 me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Esta es una condición en la que el intestino delgado se inflama y causa síntomas similares a los que se experimentan con UC. Continuamos el tratamiento de la bolsa y también comencé medicamentos para tratar la enfermedad de Crohn. En agosto de 2003 me había enfermado tanto que mis médicos pensaban que era mejor para mí descansar mi intestino. Para hacer esto tuve que volver a someterme a una cirugía. Me iban a dar una ileostomía. En una ileostomía se realiza una ligera incisión en un lado del abdomen y se lleva a la superficie una sección del intestino delgado. Esto se llama estoma. Se cose para que permanezca en el exterior del cuerpo y se pueda usar una bolsa sobre él. Una vez que se coloca una ostomía, los desechos del cuerpo ya no se excretan a través del recto, sino que se acumula en la bolsa. Estas bolsas deben vaciarse y cambiar de forma regular.
Esta ileostomía parecía estar funcionando para mí y ya no estaba experimentando los síntomas que había sufrido antes de la cirugía. Tuve que hacer grandes ajustes en mi estilo de vida, pero estaba dispuesto a hacerlo mientras ya no tuviera que sufrir. Me volví consciente de tener que usar una bolsa y estaba afectando mi vida social y mis relaciones personales. No quería estar cerca de la gente porque pensé que podrían ver mi bolso o, a veces, sentía que podrían olerlo. Una vez más me sentí avergonzado por mi enfermedad. Mi ostomía solo duró unos seis meses cuando comencé a tener problemas con mi estoma. Se inflamaría, sangraría e incluso se hundiría en un punto. Era obvio que esta ostomía debía revertirse, así que en marzo de 2004 me sometí a una cirugía nuevamente. La ostomía que se había colocado en el lado izquierdo de mi abdomen fue derribado y se creó una nueva ostomía en el lado derecho de mi abdomen.
Me estaba debilitando físicamente y desanimado mentalmente porque nada parecía ser trabajando para mí. Mi enfermedad estaba fuera de control y no quedaban opciones. Así que tomé la decisión de probar métodos naturales nuevamente. Cambié mi dieta y comencé a beber bebidas verdes llenas de vitaminas, minerales y probióticos. Estaba decidido a volver a hacerme bien. Mejoré mucho usando estos métodos naturales que en julio de 2004 pude revertir mi ostomía y volver a llevar una vida algo normal. Era más enérgico, había aumentado de peso y estaba prácticamente libre de síntomas. Mi estado de depresión comenzó a disminuir y me sentí seguro de mi futuro.
Lamentablemente, esto tampoco duró mucho. Nuevamente, me enfermé con síntomas tan severos que estaba pasando más tiempo en el hospital que en casa con mi familia. Me deprimí de nuevo y sentí que me habían robado mi espíritu. En este punto, sabía que toda mi vida iba a cambiar y que no podría tener el futuro con el que había soñado. No tuve más remedio que aceptar mi enfermedad. Con la ayuda de mi familia y sus seres queridos pude recuperar algún estado de equilibrio mental y claridad. Aprendí que si lloré o reí, al final del día, todavía iba a estar enfermo. No quería pasar mis días en autocompasión ni llenarlos con miseria, así que comencé a tomar las cosas un día a la vez y aproveché lo mejor de lo que tenía.
desde entonces. Tenía ocho cirugías más importantes, ocho procedimientos menores más y se han puesto en medicamentos que se usan solo en casos graves de enfermedad inflamatoria intestinal. Las principales cirugías que he tenido incluyen dos ostomías más y ambas invertidas, tres obstrucciones intestinales retiradas y mi vesícula biliar retirada.
Los procedimientos menores que había incluido tenía un puerto de potencia colocado en mi pecho. Un puerto de potencia es un dispositivo que se usa para líneas IV (intravenosas) cuando ya no se puede acceder a las venas en ningún otro lugar del cuerpo. Este puerto finalmente fue retirado porque adquirí una grave infección por Staphylococcus en mi sangre que casi me quitó la vida.
Tenía una línea de fotos en el pecho para poder darme medicamentos IV en casa cuando estaba diagnosticado con la infección por Staphylococcus. Anteriormente, también tenía dos líneas PIC en cada uno de mis brazos para alimentarme con TPN (nutrición parenteral total) porque me había desnutrido. Todas estas líneas PIC finalmente fueron eliminadas. Menciono estos procedimientos porque se realizan en el hospital y, en mi caso, fui sedado para todos ellos. Se hacen pequeñas incisiones para colocar y eliminar estos dispositivos y se consideran cirugías ambulatorias.
En un punto también me dieron un tubo de alimentación (MFT) a través de mi nariz. Este tubo atraviesa la nariz, por el esófago, hacia el estómago y continúa hasta que alcanza un punto en el intestino delgado llamado yeyuno. La intención aquí es evitar el estómago y poner nutrientes directamente en el intestino. Esto permite que el estómago descanse y alivia las náuseas, los vómitos y el dolor abdominal.
Además de las cirugías y procedimientos, también adquirí otras condiciones que todavía sufro. Algunas de estas afecciones son efectos secundarios de la colitis ulcerosa o la enfermedad de Crohn o fueron causados por los medicamentos utilizados para tratar estas enfermedades. Estos incluyeron:
pancreatitis
Una inflamación del páncreas debido a una sobreproducción de la lipasa y la amilasa de los productos químicos. La pancreatitis causa dolor abdominal severo y generalmente requiere el ingreso al hospital hasta que los síntomas disminuyan. Mi pancreatitis fue causada por el medicamento azatioprina (imuran). Debido a que sufro de pancreatitis, debo probar mi azúcar en la sangre tres veces al día y tomar insulina, según sea necesario, en una escala deslizante.
osteoporosis
Primero fui primero diagnosticado con osteoporosis a la edad de veinticinco. Es un debilitamiento de los huesos y generalmente ocurre entre las mujeres mayores.
artritis
La artritis es una afección que causa hinchazón y dolor en las articulaciones y también ocurre entre los mayores gente. Mis rodillas se hincharían hasta el punto de que no podía caminar porque me dolía mucho.
anemia debido a la deficiencia de B12
Esta es una reducción en el número de rojo Células sanguíneas debido a la falta de vitamina B12, que es necesaria para la formación de glóbulos rojos y para el funcionamiento normal del sistema nervioso. Porque me falta esta vitamina, debo obtener una inyección intramuscular de ella una vez al mes.
Neuropatía periférica
Esto es una pérdida de sensación en ciertas áreas del cuerpo . Sensación de pérdida en partes de mis pies. En mi caso, este fue un efecto secundario del medicamento Flagyl.
Infecciones
Adquirí innumerables infecciones, incluida una infección por Staphylococcus en mi sangre que casi me quitó la vida.
epilepsia
I Recientemente fue diagnosticado con epilepsia y cree que se desencadenó por el uso de altas dosis de medicamentos.
La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn afectan a todas las áreas de su vida, incluidas las relaciones interpersonales y la crianza de una familia. Vivir con enfermedad inflamatoria intestinal puede ser difícil, vergonzoso e incluso humillante a veces. El aspecto más esencial de tener control sobre esta enfermedad es aceptarla. Al aceptarlo usted mismo, permites que otros se vuelvan más empáticos y lo acepten también.
También es importante rodearte de personas que tendrán un impacto positivo en tu vida. Tengo padres y hermanos que son amorosos, cariñosos, comprensivos y compasivos. Incluso con todas las dificultades y experiencias desafiantes que he soportado, me siento muy afortunado de tener la familia que yo. Sin su apoyo, no estoy seguro de haber logrado todo esto sin perder mi cordura. Estoy donde estoy hoy por su desinterés y amor incondicional.
He aprendido y todavía estoy aprendiendo a llevar una vida con un estrés mínimo, a comer bien y hacer ejercicio de la mejor manera que pueda. También me he involucrado en grupos de apoyo para personas con enfermedad inflamatoria intestinal. Al hacer esto, sé que no estoy solo. Hay otros por ahí que también están sufriendo debido a estas enfermedades. Solo ellos realmente entienden por lo que estoy pasando y pueden ofrecer el tipo de apoyo que no puede encontrar en ningún otro lugar. He tomado una decisión firme de que pase lo que pase o lo malo que se pone, no dejaré que esta enfermedad dicte mi vida.
