¿Has notado que tu hijo está extremadamente cansado o débil últimamente? ¿No les va bien y no se mantienen al día con los demás de su edad? Si es así, es posible que desee pensar en realizar pruebas de enfermedad de lupus para su hijo o hija. El lupus generalmente levanta su fea cabeza durante la etapa de la pubertad y a menudo está confundido con dolores de crecimiento, pero es mucho más. Aunque se observa principalmente en niños en crecimiento, la enfermedad del lupus puede reconocerse ya en los 6. años
El lupus ha sido descrito como un misterio médico por los médicos y la sociedad general durante años porque es inusualmente difícil de detectar. No hay pruebas estandarizadas reales para diagnosticar la enfermedad porque los síntomas a menudo son vagos y varían mucho de persona a persona. Por lo general, el dolor es lento y no descriptante al principio, pero eventualmente avanza a dolores y dolores, esguinces, hematomas o fiebre. Cada médico que vea le dice que su hijo tiene algo más y que puede obtener muchos diagnósticos diferentes. Nada de los médicos que hacen alguna vez parece ayudar y su hijo se mantiene enfermo, y usted no sabe por qué. Cuando finalmente llega al diagnóstico de lupus, puede traer una avalancha de ira, negación, tristeza y devastación. El lupus cambia toda la vida del paciente y las personas que los cuidan, especialmente los padres.
¿Qué es el lupus?
lupus es una enfermedad autoinmune que está estrechamente relacionada a la ciencia de la reumatología. La mayoría de las personas que sufren lupus se quejan de dolor en las manos en las manos, cuello, piernas, rodillas, hombros, espalda, muñecas, codos, tobillos y pies. Lo que sucede con el lupus es que el cuerpo comienza a atacarse a sí mismo pensando que hay un virus o un gérmenes allí. El cuerpo tratará automáticamente de eliminar al atacante, solo para causar dolor físico y emocional. El lupus puede golpear cualquier parte del cuerpo, principalmente en articulaciones y músculos, pero los riñones, el corazón, los pulmones, el cerebro, los huesos y la piel pueden verse afectados por la enfermedad. Las personas que sufren de lupus, con un tratamiento adecuado, pueden restaurarse de regreso a su condición anterior, pero puede llevar años y múltiples visitas al médico.
¿Por qué es tan difícil diagnosticar? </B >
La razón número uno por la que es tan difícil de diagnosticar es porque los síntomas varían mucho de persona a persona. Algunos tienen problemas articulares, mientras que otros sienten un gran estrés y un agotamiento extremo. La segunda razón por la que es difícil de diagnosticar es porque muchos niños médicos no incluyen la enfermedad del lupus como una de las enfermedades infantiles para las que examinan a los pacientes.
Cuando tiene un hijo que constantemente no le va bien, puede haber un problema. A veces hay múltiples problemas como calambres, piel seca y depresión, y pueden parecer confusos y no relacionados, pero es importante que lo llame la atención de un especialista. Si su hijo está inexplicablemente rezagado y nunca desaparece, probablemente sea correcto sugerir un análisis de sangre para descubrir si su hijo puede tener enfermedad de lupus.
¿Qué tipo de pruebas hay para la enfermedad del lupus?
Principalmente, la mayoría de los médicos usan A&A; Prueba que es un análisis de sangre que determina si el lupus de la enfermedad está presente o no en su sistema sanguíneo. AUTOMÓVIL CLUB BRITÁNICO; Probar solo no es la única forma de determinar si su hijo tiene lupus o no. Muchas personas sin lupus tienen la hormona presente, pero no está activa dentro de su sistema, por lo que se necesitan más pruebas después de A&A.; Combinado con los síntomas, puede ser diagnosticado adecuadamente por un especialista. Por ejemplo, si su hijo está activo en los deportes, pero siempre parece haber esguince el tobillo de la rodilla, tal vez debería buscar pruebas de lupus. Con la actividad normal, es normal que la mayoría de los niños tengan algo de desgaste en el cuerpo, pero cuando se vuelve excesivo puede estar mostrando que hay un problema con su hijo adolescente. Si este es el quinto o sexto tobillo torcido que debe considerar llevarlos al médico.
¿La historia familiar contribuye a lupus?
la mayoría de las veces no hay familia Miembro que ha tenido lupus o cualquier enfermedad similar. Sin embargo, a veces existe, pero nunca a través de un enlace directo. Por lo general, es un primo o tía u otro miembro de la familia extendida. Es raro que dos hermanas tengan la enfermedad.
¿Cuáles son los signos y síntomas?
Como se mencionó antes, los signos y síntomas de la enfermedad del lupus son casi siempre diferentes de persona a persona. El mito médico le dice a la gente que la única señal de lupus es la erupción de mariposas en la cara, pero esto no es cierto. Hay una serie de síntomas variables que varían, pero no se limitan a lo siguiente:
â € ¢ Fatiga/agotamiento extremo
â € ¢ Falta para lograr y tener éxito
â € ¢ Dolor < Br> â € ¢ Dolor físico
â € ¢ Dolor emocional/estrés
â € ¢ Calambres articulares
â € ¢ Pérdida de peso severa
â € ¢ Sentirse débil o drenado
â € ¢ No se siente bien en general a diario sin causa aparente
â € ¢ Incapacidad para agarrarse sobre los cubiertos, anteojos u otros objetos.
â € ¢ Incapacidad para caminar o llevar cosas lejos distancias.
Cuando el lupus lo ataca no solo afecta la vida del paciente sino también a los amigos y familiares. Los padres se ven especialmente afectados emocionalmente por esta enfermedad porque a menudo ataca durante la pubertad; Un momento en el que aún necesitas cuidar a tu hijo adolescente. Nunca puede olvidar que su hijo tiene lupus porque está enfermo todos los días y es un recordatorio constante. La enfermedad del lupus es una montaña rusa emocional que afecta a todos los involucrados. A través de las colinas y valles de depresión, enfermedad y tormento físico
Algunos medicamentos tienen efectos secundarios.
Cuando se trata de esteroides en particular, puede ver una amplia variedad de efectos secundarios que van desde el acné, el aumento de peso y la pérdida de cabello. Debido a que muchos médicos creen que la única forma de tratar el lupus es usar esteroides, es importante asegurarse de que encuentre un especialista experimentado que sepa lo que está haciendo. Los esteroides no son la única opción para tratar el lupus en estos días. Combinado con la terapia, los esteroides generalmente se usan en la dosis más baja disponible para evitar los efectos secundarios. Las dosis bajas también pueden ser muy efectivas cuando se trata de casos leves.
El medicamento realmente cambia la vida útil del paciente lupus. Tienen que tomar una píldora todos los días, y como padre siente que es su deber recordarles todos los días. Es como aprender una nueva rutina y puede ser muy difícil para los adolescentes seguirlo. La falta de seguimiento con el medicamento puede dar lugar a problemas de salud graves a largo plazo y es el mayor problema que la mayoría de los pacientes que sufren de lupus se enfrentan a diario.
es como un fuego de quema lenta y usted tiene para mantenerlo bajo control. En el momento en que no está prestando atención, el fuego se destaca y se hace más daño, lo que puede empeorar muchos de los síntomas y su intensidad. Si tiene preguntas sobre los medicamentos, pregúntele a su médico y manténgase en el camino de los medicamentos. Es muy fácil para su hijo desviado de la rutina porque a menudo los medicamentos no los hacen sentir mejor o peor; Simplemente sienten lo mismo. El diagnóstico es solo el comienzo; El resto es una batalla emocional y física de por vida con el cuerpo.
Viviendo con lupus
Cuando se trata de lupus, nunca se sabe a qué vas a despertar . Cada tarea diaria, sin sentido (para nosotros) es una pequeña batalla. Hay muchas medicinas diarias, a veces siete o más diarias, y puede afectar mental y físicamente al paciente lupus. A veces, los medicamentos causan aumento de peso y pérdida de apetito que puede conducir a la depresión y otros problemas emocionales. Además, los recuerdos de los dolores y las luchas pasadas son difíciles de tratar a diario para el niño y el padre. Todos los días es una lucha emocional y la vida es difícil para todos los involucrados, no solo para la persona con lupus.
A medida que envejece, es mejor que el adolescente se involucre en su cuidado. Es típico que un padre de un niño con lupus los cuide en sus 30 o incluso 40, pero los padres no estarán cerca para siempre. La mayoría de la gente piensa que el lupus está lidiando con una gran dificultad porque es una enfermedad difícil de tratar. Su hijo nunca se siente mejor y siempre está enfermo, todos los días por el resto de su vida. Es importante asociar cosas buenas, como un gran día, semana o mes, pero la mayoría de las veces es difícil.
¿Cómo se explica la enfermedad de su hijo a las personas? La mayoría de las personas lo mantienen en secreto durante mucho tiempo, mucho después de que su hijo adolescente ha alcanzado sus 20 años. Pero, es importante que revele la enfermedad temprano. Al principio, la mayoría de las personas pueden poner excusas como si fuera la gripe o un resfriado realmente malo, pero a menudo es mejor decir la verdad cuando se trata de lupus. Te sorprenderá cuántas personas vendrán en su ayuda y apoyarán no solo a usted sino también a su hijo adolescente en el esfuerzo. Lentamente, los amigos y familiares cercanos aceptarán y comprenderán la enfermedad, pero solo con su enseñanza. Por supuesto, asegúrese de que su hijo esté listo para informar a las personas sobre la enfermedad con la que está sufriendo antes de que la desdire en medio de la iglesia, o en un supermercado lleno de gente.
qué sobre el embarazo y la transmisión infantil?
A menudo, no hay preocupación para los hijos de una madre con lupus y el porcentaje de recurrencia en la descendencia es muy bajo; Menos de 1 de cada 50. En general, los médicos están más preocupados por la salud de la madre mientras llevan al bebé, y también durante el proceso de parto porque el embarazo puede causar mucho estrés adicional al paciente lupus ya tenso. El embarazo para el paciente de lupus es peligroso, pero no más que para una persona que padece diabetes o anemia. Al igual que con todos los embarazos que involucran complicaciones, hay ciertas cosas que hacer para ayudar a aliviar el proceso para todos los involucrados, especialmente para la madre.
investigación
Siempre hay una nueva investigación, Pero es difícil descifrar y difícil detener la enfermedad. Cuando detiene la enfermedad por completo con medicamentos, es difícil para el sistema inmunitario permanecer en funcionamiento. Pero los investigadores se están acercando todos los días. Lo primero que debe hacer es encontrar un especialista que realmente sepa lo que está haciendo cuando se trata de tratar la enfermedad del lupus. También es extremadamente importante seguir las instrucciones del médico para evitar riesgos a largo plazo. Asegúrese de que su hijo obtenga la última atención de última generación.
Lupus requiere atención constante y debe permanecer positivo, así como mantenerse activo en la comunidad. Trabaje con los médicos para encontrar el mejor tratamiento para su hijo y permítales describir sus síntomas y hacer sus propias preguntas. Lo importante es permanecer positivo y no deprimirse. Hoy hay mucha más información disponible que nunca y es importante como padre que conoce al respecto.
Si busca más información sobre el lupus, hay muchos recursos disponibles a los que puede acceder por teléfono y en línea. Para un folleto gratuito sobre el lupus, puede llamar al 1-866-812-4494 y simplemente solicite el folleto de lupus adolescente.
Para obtener más información puede visitar estos sitios web: <// P>
The Lupus Foundation of America
http://www.lupus.org
Ph. 1-202-249-1155
La alianza Lupus de América
http : //www.lupusalliance.org
[email protected]
Ph. 1-866-415-8787
