Luchando contra la esclerodermia: la batalla de una mujer con la esclerodermia

La esclerodermia es una enfermedad grave que puede ser fatal. Es una enfermedad autoinmune que hace que el tejido del cuerpo sea atacado por su propio sistema inmunitario. Hay una acumulación repentina de colágeno en el tejido y la piel de la persona. Esta enfermedad se considera rara y puede continuar sin diagnosticar si su médico solo ve los síntomas como problemas individuales y no como un todo.

Este artículo está dedicado a mi tía, Margaret Pamela Price. Fue diagnosticada por primera vez con esta esclerodermia a principios de 2005. Falleció a la edad de 47 años el 8 de julio de 2007. Su muerte se debió a un ataque cardíaco masivo y un accidente cerebrovascular provocado por los efectos secundarios de la esclerodermia. Durante muchos años antes de su diagnóstico, sufrió artritis, síndrome del túnel carpiano y enfermedad pulmonar. Después de muchos años de mostrar síntomas, pero nunca tener los síntomas unidos entre sí, se enfermó a fines de 2004. Fue hospitalizada en numerosas ocasiones. Cuando fue diagnóstico en 2005, había pasado casi un año en el hospital. La enfermedad había afectado su cuerpo. Había dañado muchos de sus órganos internos, incluidos su corazón, esófago, pulmones y riñones. En 2005 los médicos instalaron un marcapasos. Más tarde ese mismo año comenzó a recibir tratamiento de diálisis para insuficiencia renal. Fue puesto en tratamientos de diálisis tres veces por semana. Cada tratamiento duró cuatro horas. A finales de 2005 había perdido más de 100 libras. Había comenzado a mostrar signos de progreso en el 2006 y en 2007 incluso había ganado un peso más saludable. Aunque todavía estaba en diálisis, estaba comenzando a vivir su vida nuevamente y pudo hacer muchas cosas que pensó que nunca volvería a hacer. Pudo de vacaciones cortas con su esposo, ir a pescar, navegar e incluso conducir en motocicletas. Aunque su enfermedad la había ralentizado, nunca se dio por vencida en la vida. Incluso había hablado con sus médicos sobre un posible trasplante de riñón.

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Nunca olvidaré la llamada telefónica que recibí de mi madre el 7 de julio de 2007. Eran las 7p.m. Cuando mi madre llamó para decirme, mi tía había sido llevada al hospital. Mi tío la había descubierto inconsciente y no respirando. Unas horas después de que la ambulancia la llevó al hospital, los médicos descubrieron que había sufrido un ataque cardíaco masivo y un derrame cerebral. Debido a la falta de oxígeno a su cerebro, también fue considerada muerta cerebral. Conduje todo el estado a través del estado de Florida para pasar las últimas horas diciendo adiós. Aproximadamente a las 5:30 p.m. del 8 de julio de 2007, le dejó sufrir un lugar mejor.

Aquí hay un poco más de idea de Scleroderma:

La esclerodermia viene en dos Formularios, localizados y generalizados:
localizado o, a veces, la esclerodermia limitada afecta principalmente la piel de una persona, lo que hace que se vuelva difícil. Esto generalmente ocurre en parches. Los parches duros de la piel se vuelven de color blanco y púrpura. El endurecimiento de la piel puede ocurrir en los brazos, las piernas y la cara de una persona. La esclerodermia localizada no suele ser fatal. Algunos médicos se refieren a los síntomas como C.R.E.S.T. La “C” representa Calcinosis , que es la formación de pequeños depósitos de calcio debajo de la piel. La “R” se refiere al fenómeno de Raynaud : cuando los vasos de la arteria que suministran sangre a los dedos de los pies, la nariz, la lengua y las orejas comienzan a ponerse azules, blancos y rojos. Esto sucederá en frío o calor extremo y también puede ser provocado por un estado emocional de personas. La “E” se refiere a la enfermedad del esófago. Esto generalmente se caracteriza por una función muscular pobre en la porción inferior del esófago. El individuo puede sufrir acidez estomacal severa debido al ácido del estómago que fluye por el esófago. Esto puede dificultar la comida. El “S” representa scllerodactyly . Esto se refiere al engrosamiento de la piel en las manos y los dedos de los pies. La opresión y el engrosamiento de la piel pueden causar movilidad limitada en el individuo. Tarea simple tal hacer un puño puede ser difícil y doloroso. La “t” representa telangiectasias
que son pequeñas áreas rojas que generalmente se forman en la cara, las manos y la boca.

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La esclerodermia generalizada puede afectar muchas partes del cuerpo, no Solo la piel. Se clasifica en dos tipos. El primer tipo se llama esclerodermia limitada que ocurre gradualmente que afecta la piel y algunos órganos internos, como los pulmones, los intestinos y el esófago. El tipo difuso de esclerodermia generalizada puede desarrollarse mucho más rápidamente. Esto puede afectar los órganos más severamente. Cuando los órganos internos se dañan, esto puede provocar problemas cardíacos graves, insuficiencia renal y enfermedad pulmonar.

Se desconoce la causa de la esclerodermia. No hay cura o tratamiento específico para la enfermedad. El tratamiento variará en cada caso individual dependiendo de los síntomas que tiene el individuo. La mayoría de los médicos intentarán tratar los síntomas individuales. Debido a que la enfermedad es rara y los síntomas varían en cada diagnóstico individual es difícil, lo que puede conducir a un diagnóstico erróneo o incluso a no diagnosticado. Según la Fundación Scleroderma, solo hay alrededor de 300,000 personas en los Estados Unidos que tienen esclerodermia. Esta enfermedad puede afectar tanto a los niños como a los adultos. La mayoría de las personas pueden continuar viviendo una larga vida mientras reciben tratamientos. Sin embargo, siempre hay excepciones a las reglas cuando se trata de esta enfermedad, cada caso debe manejarse de manera diferente de acuerdo con la gravedad de los síntomas.

Escribí este artículo con la esperanza de educar mejor a las personas sobre los signos, Síntomas y diagnóstico general de esclerodermia. Consulte los siguientes sitios web para obtener más información sobre Scleroderma:

WebMD
Medterms

Medicine.net
Scleroderma.org

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