Linfedema primario Praecox: un trastorno diagnosticado inquietamente

A principios de marzo de 1989 era una niña de quince años con un pie izquierdo misteriosamente hinchado. Esta hinchazón había sucedido una vez antes, pero desapareció. Ahora, esta vez no desapareció. Mi madre me cuestionó si me había torcido el tobillo o me había mordido un error. No pensé que ninguna de esas cosas hubiera ocurrido.

Mamá me llevó al Doctor que midió ambas piernas y descubrió que la hinchazón en la pierna izquierda llegó hasta la rodilla. Siendo que no hubo una causa obvia, me enviaron a probar. El tinte se inyectó en mi pie, y se tomaron radiografías para verificar un coágulo de sangre. No había ninguno.

En los próximos años, la hinchazón solo aumentó. Me pareció cada vez más difícil hacer que la hinchazón se caiga simplemente elevando mis pies. Vi varios médicos, ninguno de los cuales parecía preocuparse por el asunto. De hecho, me aseguraron que era normal que las mujeres tuvieran pies hinchados … no fueron los que lidiaron con la molesta tarea de tratar de comprar zapatos que eran dos tamaños diferentes. Si usara un 7 ancho en mi pie derecho, que era normal, ¿dónde podría comprar un zapato para acomodar el pie izquierdo que podría ser hasta cinco veces más grande en un día determinado?

a menudo, en Mi adolescencia tardía y principios de los veinte años trabajé en el comercio minorista, ya sea como cajero o empleado de ventas. Eso no hizo nada para ayudar al problema con mi pie. Un médico una vez me recomendó que debía tomar un trabajo de sentarse.

No fue hasta 1999 después de ser remitido a un neurólogo para problemas neurológicos, que un médico comenzó a considerar seriamente que realmente podría haber algo mal nuevamente conmigo. . Luego, me probaron el lupus, la enfermedad de Lyme, la esclerosis múltiple y la artritis reumatoide. El médico se inclinaba hacia un diagnóstico de artritis reumatoide. Perdí mi seguro y no se pudieron hacer más pruebas en ese momento.

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Dos años después, estaba experimentando mucho dolor e hinchazón en mis manos, y aún la misma hinchazón sin dolor en mi pierna inferior izquierda . Regresé a ver a un nuevo médico de atención primaria y él comenzó las pruebas de artritis reumatoide. Aunque dio positivo para la AR. Factor en ese momento, las radiografías tomadas de mis manos y pies no mostraron daño a mis articulaciones. De todos modos, me remitieron a un reumatólogo.

Mientras tanto, el médico de atención primaria me había puesto en un AINE para aliviar los síntomas de hinchazón y dolor. Después de tomar 750 miligramos de salsalate al día durante varios días, como un milagro, la hinchazón en mi pierna izquierda disminuyó mucho, al igual que la hinchazón y el dolor en mis manos.

vi al reumatólogo en noviembre de noviembre de 2001. Hizo una prueba de punto de presión presionando ciertos puntos arriba y abajo de mi columna vertebral, y preguntando: “¿Esto duele? El diagnóstico me sorprendió.

Me dijo que no tenía artritis reumatoide. De hecho, lo que estaba tratando era fibromialgia. Trató de convencerme de que el trastorno haría que un pie se hinchara cinco veces más grande que el otro, y que si tomara un antidepresivo para ayudarme a ingresar al estado cuatro de sueño, aliviaría mis síntomas.

Tengo que admitir que no sabía mucho sobre la fibromialgia, aparte de que mi amiga, que es enfermera, lo tiene, y hace que tenga dolor en todo su cuerpo. No tenía ese tipo de dolor. No estaba familiarizado con la fibromialgia haciendo que un pie estuviera tan hinchado. No compré el diagnóstico. Me negué a tomar el medicamento, o ver al médico nuevamente.

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que causó un poco de grieta entre mi médico de atención primaria. En los próximos años pude mantener la hinchazón en mi pierna bajo control tomando Salaflex, pero nunca desapareció por completo.

a fines de 2003, mi madre, que vive en un estado diferente, dijo que había He estado hablando con su médico sobre mi problema de hinchazón. Ella dijo que él pensó que era una condición llamada linfedema, y ​​que debería buscarlo en Internet.

Como investigaba, comencé a ver fotografías de personas con que no coinciden como las mías y leí historias sobre mujeres. cuyas piernas habían comenzado a hincharse misteriosamente durante la pubertad, como lo hizo el mío. Pensé que había encontrado la respuesta a mi problema.

Recopilé varios artículos del sitio web de la Red Nacional de Phedema sobre el diagnóstico y el cuidado del linfedema, y ​​los llevé a mi médico de atención primaria con la esperanza de una referencia a un especialista en linfedema.

El médico se rió. Se negó a mirar los papeles y dijo que no tenía linfedema, porque el tipo de hinchazón en el linfedema no se enfrenta cuando se presionó, y el mío lo hizo. Intentó decirme que mi hinchazón era “normal”, pero me enojé. No entendí por qué me negaría una referencia a un especialista. Sin la referencia, había una posibilidad de que mi seguro no pagara la visita.

hice una cita y en febrero de 2004, vi al especialista que tomó mi historia, examinó mi pierna y me di una Diagnóstico oficial, algo por lo que había esperado 15 años.

Tengo lo que se conoce como linfedema primario tipo II, llamado linfedema praecox. Es causado por un sistema linfático subdesarrollado, comienza alrededor del momento de la pubertad en las niñas y, por lo general, se presenta en la parte inferior de la pierna izquierda.

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El linfedema es una condición tratable pero no curable. El tratamiento incluye terapias de compresión como drenaje linfático manual, y no todas las compañías de seguros cubren el tratamiento, o incluso reconocen la condición.

El peligro real de tener linfedema es que el tejido se debilita y es propenso a la infección por la infección años. El fluido se endurece, y se vuelve cada vez más difícil de tratar a medida que avanza la condición.

Hasta el día de hoy, sigo tomando salaflex para mantener la hinchazón bajo control. Este no es un tratamiento conocido para el linfedema.