Los grupos de apoyo, también llamados “grupos de interés especial” o SIG, son una parte integral de muchas organizaciones de salud y una base crucial para quienes hacen frente a la enfermedad.
Los grupos de apoyo permiten a quienes comparten un diagnóstico común Para unirse, compartir ideas, consejos de afrontamiento, experiencias y, lo más importante, para intercambiar apoyo emocional. La mayoría de los grupos de apoyo generalmente son facilitados por líderes que tienen experiencia personal en la enfermedad y se convirtieron en defensores de los demás. El objetivo principal de la mayoría de los grupos es asegurarse de que nadie que viva con la enfermedad o condición que el grupo sirve alguna vez tiene que sentirse solo nuevamente.
, mientras proporciona un importante apoyo emocional, los grupos de apoyo son más que una seguridad de seguridad. neto para el paciente. De hecho, incluso pueden mejorar la salud física y el bienestar de los participantes. Por ejemplo, según Jack Dolcourt, MD [1], “los grupos de apoyo tradicionalmente han ayudado a llenar el vacío entre el sistema médico y la rutina diaria del mundo cotidiano. Los grupos de apoyo generalmente funcionan para ayudar a los pacientes a hacer frente, pero claramente [lo hacen] Más que hacer que los pacientes se sientan bien “. El Dr. Dolcourt promueve expone el papel de estos grupos de interés especial, y señala que “pueden servir como educadores para nuevos pacientes y la comunidad, y [pueden] servir como una casa de compensación para difundir noticias de importantes avances o terapias … Los grupos asumen los roles adicionales de expertos y defensores “.
evidencia adicional de la importancia de los grupos de apoyo también existe fácilmente en el ámbito científico. Por ejemplo, una investigación dirigida por investigadores de la Universidad de Stanford [3] evaluó a 86 mujeres con cáncer de mama que ya se habían metastasado. 50 de las mujeres asistieron a reuniones semanales del grupo de apoyo durante un año o más, además de recibir tratamiento médico estándar, mientras que 36 mujeres recibieron solo intervención médica. Los resultados del estudio revelaron que las mujeres en los grupos de apoyo al cáncer de mama informaron que se sentían “menos ansiosas, menos deprimidas y menos molestas por el dolor” frente a aquellas que no habían participado en un SIG. Más tarde, los investigadores descubrieron hallazgos aún más notables: las mujeres en los grupos de apoyo sobrevivieron un promedio de 18 meses más que los demás. 4 años después de que comenzó el estudio, un tercio de los participantes en los grupos de apoyo todavía estaban vivos, mientras que las 36 mujeres habían muerto.
Otro estudio que detalla la importancia de los grupos de apoyo específicamente para las personas que afrontan Con la enfermedad dolorosa, la endometriosis se publicó en el Journal of Reproductive Medicine en marzo de 1998 [J. Reprod. Medicina. 1998 mar; 43 (3 supl): 331-4]. Autores Whitney et. Alabama. investigó la experiencia de apoyo social de 46 mujeres en un grupo de apoyo en endometriosis en línea. Llegaron a la conclusión de que “en general, las mujeres con endometriosis valoraban las conexiones con otras mujeres con endometriosis”. Con ese fin, organizaciones como el Centro de Investigación de Endometriosis (http://www.endocenter.org) han destacado la necesidad de tal apoyo a los pacientes en sus esfuerzos de concientización sobre la enfermedad. Como resultado de la campaña de concientización legislativa de la ERC, varias resoluciones oficiales “reconocen la necesidad de un mejor apoyo a los pacientes con endometriosis” se han aprobado. El ERC, fundado en 1997, identificó rápidamente la necesidad drástica de compartir mutuamente aquellos con la enfermedad sentida. En 1998, la organización fundó un grupo en línea para aquellos interesados en la enfermedad, que rápidamente se convirtió en el grupo de apoyo electrónico más grande de la endometriosis de Internet. Más de 3.000 miembros de todo el mundo ahora participan en el grupo, con cientos más participantes en la ubicación y grupos específicos de edad (ver http://www.endocenter.org/supportgroups.htm para obtener detalles y acceso).
P> Si usted o alguien que ama sufre de una condición médica y desea unirse a un grupo de apoyo, su mejor punto de partida es consultar el sitio web de una base patrocinadora. Por ejemplo, aquellos interesados en unirse a un grupo de apoyo al cáncer de mama podrían estar interesados en ver lo que la Fundación Susan G. Komen puede ofrecer (http://www.komen.org). Los pacientes también pueden buscar “sitios paraguas”, que ofrecen acceso a varios grupos diferentes, como http://www.breastcancer.org/faq_support.html. Los hombres no deben sentirse fuera de la experiencia de apoyo: también existen varios grupos para las preocupaciones de salud masculina. Un ejemplo es http://www.ustoo.com, el Grupo de Educación y Apoyo de Cáncer de próstata. entender. Sin embargo, los pacientes aún deben tener cuidado con el “paciente” fraudulento ocasional, quien se une al grupo e inmediatamente comienza a regalar a otros miembros con cuentos fantásticamente trágicos. Más temprano que tarde, los otros miembros comienzan a darse cuenta de que las historias son solo eso: cuentos. Algunos expertos se refieren a esto como “‘Munchausen por Internet” [3]. Nombrado por el barón alemán que se hizo famoso por sus cuentos, el trastorno se caracteriza por “pacientes” que deliberadamente falsifican o describen su “enfermedad” únicamente para llamar la atención. Marc D. Feldman, MD, un experto en el desorden que proviene de la Universidad de Alabama en el Centro de Medicina Psiquiátrica de Birmingham, ofrece algunas pistas sobre cómo detectar tales fraudes [4]:
â € ¢ Para fantásticas reclamos personales, que luego son refutados o contradicho.
â € ¢ El “paciente” a menudo describe el empeoramiento de una enfermedad, seguido de una recuperación milagrosa.
â € ¢ El “paciente” da descripciones alegres de problemas médicos graves.
â € ¢ El “paciente” puede traer repentinamente a “jugadores de apoyo” cuando la atención de su audiencia disminuye o se enfrentan (por ejemplo, “¡ahora mi madre está terminalmente enfermo!”).
” A pesar de los miembros de Munchausen “, no hay duda de que la experiencia de apoyo de aquellos que comparten un vínculo común a través de una enfermedad pueden ser muy beneficiosos e incluso ayudar a conducir a una mejor atención, un aumento de los mecanismos de afrontamiento y una perspectiva general mejorada. Dichos grupos también pueden ofrecer referencias médicas y ayudarse mutuamente a las inexactitudes en la vasta información médica que existe en la web y en la literatura, así como lanzar campañas colaborativas para la conciencia de la enfermedad. Internet ha abierto nuevas vías para aquellos que buscan formar parte de la experiencia del grupo de apoyo. Ya no se limita a reuniones mensuales en persona en el hospital o biblioteca local, los grupos de apoyo para prácticamente todas las condiciones están prosperando en la web. Los pacientes ahora pueden conectarse con otros de todo el mundo para compartir no solo el apoyo mutuo, sino también la información educativa vital: en cualquier momento, día o noche, desde las comodidades del hogar.
para listados de varios grupos de apoyo médico , consulte algunos de los siguientes puntos de partida a continuación:
http://health.groups.yahoo.com
http://www.google.com/top/society/support_groups
http://www.healthboards.com/boards/index.php
http://dmoz.org/society/support_groups
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/enticle/ 002150.htm
Referencias:
[1] http://www.hkpp.org/physicians/self_help_groups.html
[2] Datos por la carta de salud de Harvard, cortesía de los unidos de los United. Asociación Ostomy: http://www.ostomyok.org/newsletter/news9905c.html
[3, 4] http://www.healthyplace.com/site/article_faking.asp
