Hice trampa a la muerte, dos veces: cómo la enfermedad de Crohn casi me quitó la vida

Fue un alivio para mí el día que me sentí lo suficientemente bien como para intentar terminar la universidad. Siete años de luchar contra la enfermedad de Crohn, una enfermedad inflamatoria crónica del tracto digestivo, literalmente me habían arrojado al piso retorciéndose de dolor suficientes veces para marcar mi récord con un despido académico, pero me cepillé y volví. Cinco pies, dos pulgadas y 85 libras de mí volar en 115 libras mucho más saludables, y mantuve meticulosamente con mi régimen medicinal prescrito de 22 píldoras al día y una jeringa cargada con B12 todos los martes por la noche. Sin mencionar que mi 1.8 GPA estaba subiendo más alto con cada semestre lleno de “un”. A los 25 años, arrojé toda mi vida a mis estudios, preguntándome cuánto las tarjetas de Life Father Time me trataron. “Mañana se promete a nadie”, le dije. En ese momento no tenía idea de lo cierto que es.

Era marzo de 2006, y solo unas pocas semanas después del semestre de primavera, cuando comencé a tener este terrible dolor de espalda. En realidad, se sentía como si alguien quitara una parte de uno de mis músculos detrás de mi omóplato izquierdo y dejara que los huesos se muevan. Almohadas anidadas a mi alrededor mientras dormía por la noche, pero a menudo me encontraba despertando en medio de la noche y leyendo en la habitación contigua para no despertar a mi prometido dormido, Shawn.

El dolor de espalda creció Peor, y la misma sensación se llevó debajo de la parte superior izquierda de mis costillas. Los pacientes de Crohn a menudo adquieren un dolor en el área afectada del tracto digestivo, causado por el estrechamiento del intestino que bloquea los alimentos fácilmente. Debido a que es causado por la “presión” de los alimentos que presionan sobre la pared intestinal, esta sensación se conoce como “dolor de presión”. El área afectada no absorbe agua normalmente y generalmente hace que el paciente experimente episodios de diarrea anormalmente largos. Desde que me diagnosticaron la enfermedad activa de Crohn en 1998, conocía la sensación de dolor a presión y sabía mi propio nombre, y el dolor en mi espalda y lateral definitivamente no identificé como dolor a presión, incluso a través de frecuentes viajes de baño. Sabía que algo andaba mal, pero si sentí que mi vida finalmente se estaba enfocando. No quería estropear eso.

Entonces, lo ignoré. Atacé una almohada debajo de mi dolor de dolor todas las noches, y absorbí cada pulsación de dolor. Forzarme a estar completamente vertical todo el día en la universidad se estaba volviendo más difícil de desnudar cada día, y me encontré demasiado cansado para ayudar a Shawn por la casa por la noche. Todavía no sé cómo logré mantenerme al día con mis estudios, ya que todavía estaba sentado en A sólidos. Sin embargo, una noche después de que las clases terminaron por el día, la verdad me abofeteó con una mano fría y muerta.

Shawn tenía hambre, y no es exactamente experto en la cocina, por lo que dependía de mí alimentarlo. El dolor pesaba pesado en mi espalda, y no podía soportar mucho tiempo. De hecho, le pedí que me ayudara a hacer un sándwich de queso a la parrilla en la estufa. Desglado en la tela de la silla de escritorio. Había llegado a la cocina, le ordené sobre los beneficios de extender el pan con oleo sobre mantequilla fría, los secretos de volar agua en la sartén y observar las pequeñas cuentas de perseguir agua cada uno. Otros, que instrumentó si la sartén era lo suficientemente caliente o no, y cómo saber cuándo es el momento de voltear el sándwich, asegurando incluso el dorado. Siguiendo mis instrucciones, creó esos sándwiches como un maestro culinario.

Comimos los sándwiches en la sala de estar, ya que la dureza de las sillas de la cocina era una tensión adicional en mi espalda. Comí en el piso, girando en mi lado derecho cuando terminé, y Shawn anunció que iba a tomar una siesta en nuestra habitación. Sintiendo el bocado habitual de este dolor inusual que sufrí, no le ruegué que se quedara conmigo.

quince minutos después, lo lamenté. Shawn es con problemas de audición, y usa un dispositivo auditivo anticuado para mejorar el pequeño porcentaje de sonido que puede experimentar; era natural que no escuchara mis gritos. Mi espalda, desde la parte superior de mis hombros hasta mis caderas, se sintió como alguien rellenado bolas irregulares de rocas debajo de mi piel. Toda mi sección media estaba en llamas, como si un animal se gestara completamente en el lado de mí y ahora estaba tratando de comer. Me retorcí el cuello hasta que pude ver el sofá de la sala de estar. Estaba a unos cuatro pies de distancia. Empujando con mi brazo derecho, me las arreglé para girarme hacia mi lado derecho para poder agarrar la mesa de café y usarlo para equilibrarme mientras trabajaba en el piso. Una vez que el sofá estaba al alcance, me forzé a mis pies el tiempo suficiente para atraparme en el centro de los cojines del sofá.

grité.

Shawn no pudo escucharme . Golpeé en la pared y grité un poco más. El sudor comenzó a colocar en mi frente. Finalmente salió corriendo de la habitación, su audífono aún ausente de su cabeza. “¡¿Lo que está mal?!” Él dijo.

“Llame a una ambulancia. Algo está mal”, le dije rápidamente.

“¿Qué?”

“¡Solo llama! ¡Algo no está bien!” Me rompí, rodando de lado. Me arrugé por la nariz.

Cuando llegó la ambulancia, los EMT me dijeron que creían que el dolor que sentía era cálculos renales, pero no les creí, a pesar de que nunca he tenido un Piedra renal.

Una vez que se metió en la sala de emergencias y puso sobre una mesa, estaba seguro de que alguien iba a venir con algún tipo de medicamento para el dolor para detener el dolor. Miré el reloj. Nadie vino por treinta minutos. Me encerré en la espalda, gruñí y gemí hasta que un médico finalmente vino a verme para preguntarme cuál era el problema.

Le conté toda la historia, que había tenido un dolor en la espalda en costillas durante tres semanas, y de repente se volvió insoportable. Él dijo: “Sin embargo, entiendes que no hay mucho que podamos hacer en la sala de emergencias. Estamos limitados a lo que podemos hacer por los pacientes. Nuestro trabajo es decidir si necesita o no permanecer en el hospital o no. “

¡No podía creer que este llamado médico me estaba condescendiendo! Le dije: “Sé que hay algo mal en mí. Conozco mi cuerpo, cada pequeña celda. ¡Nunca he tenido dolor como este antes en toda mi vida!”

“Tú ¿Nunca tuvo dolor como este antes? ¿En serio? ” El médico todavía me estaba burlando de mí.

“Mira, Doctor “, le dije, “estás haciendo para rayos X, dame una prueba de orina, toma sangre. .De cada maldita prueba que puedas hasta que puedas decirme qué me pasa “.

él cumplió. Un técnico tomó mi sangre. A C.N.A. Me llevó al baño para poder llenar una taza con una muestra. Y luego mi cama fue llevada a rayos X.

Había pasado cuatro horas desde que me trajeron de regreso de la rayos X y me rodaron de regreso a mi cuna en ER. Sé esto porque miré el reloj, incluso después de que fueron lo suficientemente amables como para ponerse el televisor y entregarme el control remoto de la televisión/llamada de Call Bell. Todo mi cuerpo estaba infectado con el dolor, y a veces pensaba que era en la medida en que mis endorfinas entraron. No estoy seguro de las endorfinas. Nunca me extendí demasiado hasta el punto de que alguna vez serían lo suficientemente estimulados como para calmar mi cuerpo antes, pero ocasionalmente el dolor en mi espalda desaparecería por unos momentos. Fue simplemente dejarme por completo y sentir una sensación calmante y calentadora reemplazar el dolor. Sin embargo, tan pronto como me relajara, el dolor volvería, diez veces.

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Las endorfinas me habían revivido de la mayor parte de mi dolor cuando el médico finalmente regresó a mi habitación. Le dije: “Oye, mis endorfinas se pusieron en marcha, al menos creo que sí, pero quiero algo para el dolor. Un tiro. Me golpeará antes de que el dolor regrese nuevamente. ¡Por favor!” No lo miraría. No pude. Tenía miedo de que me relajara y volviera la cabeza del techo, el dolor volvería. El médico se paró sobre mí, su rostro a centímetros de la mía, y su expresión era preocupante.

“kami”, dijo el médico, “recuperamos sus radiografías. Llamé a su familia PCP. Hay un bolsillo de aire que apareció en tu abdomen “.

Realmente no entendí a qué se refería. Solo quería que me dijera que estaba recibiendo algo por dolor. Podría haber dicho más, pero no pude escucharlo porque las endorfinas desaparecieron nuevamente. “¿Esto? Esto. Pregunté.

“Estamos recibiendo algo por dolor en este momento. Tuvimos que dejarte aguantar allí porque necesitábamos saber exactamente dónde duele. Kami, tienes aire dentro de ti que No se supone que esté allí. Hay una perforación en algún lugar de sus intestinos: su colon “, dijo el médico. Esta vez lo escuché, y a pesar de lo mal que me sentía, me senté.

“¡¿Qué perforación? Olvidé el dolor. Me preguntaba cómo diablos todavía estaba vivo en esa mesa. ¿No estaba mi sangría de sangre? ¡No es de extrañar que esto duele tan horriblemente! El médico de la sala de emergencias dijo que necesitaba una cirugía de emergencia y que me presentó al hombre al que le debía la vida, a mi cirujano. Alguien me entregó un montón de papeles para firmar, esto es cosas de responsabilidad relacionada con el uso de sangre y peligros de anestesia, en realidad no lo sé. No me importaba en ese momento porque sentí que realmente no había nada que perdiera si lo que realmente hicieron me mataron. Obtuve una buena porción de morfina después de eso, por cierto.

No recuerdo mucho sobre lo que sucedió entre ir al OR y estar completamente despierto en mi habitación aparte del hecho de que yo No dejaría de llorar. Mi primer recuerdo fue trasladarse de una cuna a la cama en mi primera habitación de hospital. Digo “primera” habitación, porque hubo algunos más después de esa estadía. Me pusieron en esa cama, y ​​lo primero que me hizo consciente fue que me dolía la garganta y que había algo en mi cara. Tiré sobre el objeto intrusivo presionado contra mi nariz, “¡Sácame!” Dije.

“No, no. Tenemos que dejarte eso”, me dijo la enfermera.

“¿Qué es esto en mi cara? No me gusta Esto en mi cara “, dije. Noté que mis palabras estaban enfermo, y pensé que era de la anestesia y el medicamento para el dolor. Podría haber sido, pero no me di cuenta de qué más estaba contribuyendo a él.

“kami, estás entero todavía está dormido. Tomará un par de días antes de que se despierten, así que Necesita este tubo. Se acerca a la nariz, en la garganta, lo suficientemente lejos como para absorber cualquier cosa extranjera de dentro de usted “, explicó la enfermera. Miré la parte grasa del tubo y vi una sustancia oscura dentro del plástico amarillo, deslizándose en algún tipo de máquina. También me di cuenta de que estaba sentado en algo y me quité las cubiertas. Había otro tubo que se asomaba por debajo de mi vestido, y lo rastreé con los ojos sobre la cama y hacia el suelo. Un catéter. Genial.

En los dos días que siguieron, mi dieta consistía en una taza de hielo de espuma de poliestireno ocasional y lo que sea que ese líquido amarillo estuviera en mi bolsa IV. También me administraron unas pintas de sangre para que mi recuento de glóbulos sanguíneos se acerque a la cantidad de una persona viva, y tenía un botón para presionar que me permitía tratarme con un toque de morfina siempre que me apetecía. P>

Para el tercer día, podría tener alimentos líquidos suaves: helado, sopa y café y café sin cafeína. El personal de la dieta comenzó a traerme bandejas altas en calorías, alta en proteínas y bajas en fibra que parecían alimentos reales, pero no podía comerlo. Simplemente no me sentí bien. La comida para tragar se sentía como tratar de empujar una sandía en el cuello de una botella de salsa de tomate. Mi pecho sentía que estaba cediendo, no podía respirar cuando comía. Entonces, me negué a comer. Fui un piso demacrado de 91 libras en muy tiempo.

31 de marzo

st fue el día en que en realidad miré a Death Square en la cara. El escenario de la sala de emergencias me aterrorizó tanto que realmente no experimenté cómo se siente morir. La tarde del 31 de marzo st , sentí la muerte. La muerte es un sentimiento de zumbido. Son los flutadores y vibraciones en todo el cuerpo, y se hormiguean en las articulaciones y las extremidades. La muerte es poder sentir cada uno de los billones de pelos en todo el cuerpo lo suficientemente por separado como para nombrarlos, es decir, si la persona moribunda vivía lo suficiente como para hacerlo. La muerte no es capaz de distinguir el corazón que late dentro del cofre, porque parece que hay un espacio anulado en el espacio donde debería estar el corazón. La muerte se siente como lo que es: el alma que se prepara para separarse del cuerpo físico y vivo.

Cuando sentí que la muerte venía, recordé de inmediato lo que mi madre de CNA me dijo que los pacientes que cuidó le dirían ella un día más o menos antes de morir: “No me siento bien”.

Eso lo resume, allí mismo. No me sentí bien, pero no había una forma concreta de describir la sensación. Cuando la enfermera de turno de la mañana vino a traerme mis medicamentos después del desayuno, le conté al respecto. “No me siento bien”.

Parecía moderadamente preocupado, como si supiera cuáles eran los resultados de mi prueba del día anterior, pero tenía miedo de decirme. Todos temían decirme alguna noticia molesta porque me diagnosticaron trastornos emocionales; Nadie quería molestarme. No saber la verdad sobre mi cuerpo me molestó más, y lloré durante cada día, de todos modos. Aún así, se encogió de hombros de mi comentario y siguió sus rondas.

Lo que probablemente fue unos veinte minutos después, tuve que usar el baño. El botón de llamada de las enfermeras que había colocado sobre mi cama era inútil para mí. Nadie vendría cuando realmente necesitaba ayuda. Decidí llevarme al baño. Para empezar, inestables en mis piernas, ya que eran dos bolsas grumosas de líquido corporal retenido que me hicieron parecer una mujer de 250 libras del trasero, no era de extrañar cuando perdía el control de mis movimientos cuando mi cuerpo agregó mareos severos a la ecuacion. Todavía no sé cómo salí de esa cama y llegué a esos seis pasos al baño, pero lo hice.

no solo llegué a ese baño, sino que incluso me las arreglé para sentarme Abajo y lleve a cabo mi negocio mientras me enfoqué en cómo me iba a levantar. Una cuerda colgaba de la pared en el lado derecho del inodoro que convocaba a una enfermera si decidía sacarla, pero opté por volver a la cama en lugar de esperar treinta minutos para que alguien respondiera a mi luz de llamada. Ponerse en mis pies se sintió como de pie después de una larga noche de beber. Una oleada de mareos se me ocurrió, y el piso parecía estar en espiral más cerca.

Hand Over Hand, me abrí paso más cerca de la salida del baño, agarrando las barandillas, el fregadero, el dispensador de toallas de papel – – Independientemente de lo que sea que pueda evitar que mi rostro golpee el piso de linóleo. Me miré en el espejo, y mi rostro incoloro enmarcaba mis labios azules profundos. Al lograr mantener una comprensión a ambos lados del marco de la puerta, grité en el pasillo: “¡Alguien me ayuda! ¡Estoy mareado! Por favor. Alguien me ayuda”.

El enfermero masculino que dispensó mi La dosis del desayuno de la medicina vino en mi ayuda, bruscamente. “Si estás mareado, te sientes “, dijo, y se fue antes de que tuviera la oportunidad de defenderme de su actitud. Afortunadamente, el tiempo del padre estaba de mi lado ese día, porque antes de que la enfermera pudiera salir por la puerta, tuvo que dar a un lado y permitir que el hombre del transporte del hospital ruedara en una cuna para llevarme a mi segunda cirugía.

Mirando hacia atrás, ahora, recuerdo que no era tan cooperativa con el equipo de transporte, quien continuamente solicitó que mantuviera mis manos fuera de los lados elevados de la cuna. Mareado y asustado, me negué a cooperar, por lo que me dejó.

en la sala de operaciones, me encontré con mi cirujano, que tenía un asistente diferente con él que la última vez. Mi cirujano dijo que había hecho una biopsia de los dos tercios que había retirado de mi colon la última vez que me puso en esa mesa. No indicaría exactamente lo malo que se veía mi colon aparte de decir que era una “chica muy afortunada”. Me dijeron que mis últimos rayos X mostraban lodo en mi vesícula biliar, y mi hígado estaba rodeado de fluido. La radiografía también advirtió de una complicación con mi última cirugía. El último momento que recuerdo antes de que comencé a contar hacia atrás desde diez fue el cirujano que me explicó que había una buena posibilidad de que me despertara con una ileostomía.

Me desperté durante unos minutos en la sala de recuperación . Ninguno del personal deambuló por la habitación, y yo era el único paciente allí. Me estremecí y me retorcí antes de volver a dormir.

Me desperté nuevamente en la unidad de cuidados intensivos. Los tubos, IV y el catéter que la enfermera retiró después de la última cirugía había reaparecido, junto con algunas tazas de succión unidas a un monitor cardíaco. Con tantos cables y tubos que me encerraron, apenas me moví hasta que recordé. . El médico dijo que podría despertar con una ileostomía. Levanté mis mantas, luego encontré el borde de mi vestido y lo retiré. Una bolsa de plástico transparente se aferraba a mi piel, y se visible una perilla roja grande dentro de la bolsa. Comencé a sollozar.

La relación que comencé con el día de cambio de día se volvió desagradable inmediatamente. Cualquiera que lidie con cirugía de ostomía por primera vez eventualmente aprenderá a superar la angustia y la depresión que conlleva. Pero al principio, el paciente de ostomía se sentirá indefenso, perdido y disgustado con su situación y apariencia. Tratar con mi ostomía fue especialmente difícil porque sufro de trastorno bipolar. Esta enfermera, que obviamente nunca obtuvo ningún tipo de pisos de psicología, miró mis síntomas bipolares con incredulidad. Lloré sin parar, todos los días, y ella en realidad me dijo que “dejara de fingir” y que dejara de llorar en un momento. Logré decir: “¡Soy bipolar!”

ella respondió: “Dejó de usar eso como excusa”.

Además de todo eso, se había convencido a sí misma de que No era inteligente, es decir, hasta el día en que me vio hacer mi crucigrama. Como vivo con un hombre sordo, había recogido una o dos cosas sobre leer labios. La vi decirle a un asistente de enfermería: “Deberías verla haciendo un crucigrama. Simplemente lo llena como si ni siquiera estuviera pensando en las pistas”.

Me llevé mucho mejor con el turno nocturno en el piso de la UCI. Una enfermera en particular siempre se aseguró de que tuviera mucho que hacer para mantener mi mente fuera de mi condición, y ella siempre levantaba las piernas tan altas como podía para que el fluido en ellas se drenara en mi vejiga y fuera de mi cuerpo a través del catéter . Ella me ayudó a creer que todo estaría bien, y nunca lloré durante la noche.

mis padres condujeron cinco horas para visitarme, y Shawn se dirigió al hospital al mismo tiempo. No quería asustar a nadie con mi cara y cuerpo de tubos y cables, pero no pude mantenerlos alejados. Sin embargo, estaba agradecido de que vinieran; Me vitoreó.

La enfermera ET vino a visitar justo cuando comencé a acostumbrarme a la idea de estar en el hospital, y no estaba listo para verla. Ella trajo una modelo de una ostomía con ella: un globo rojo unido a una tabla de color carne. Ella trató de explicarme cómo cuidar mi ileostomía, pero no pude escucharla. Palabras como “oblea” y “estoma” y “brida” me parecían extrañas, y no quería aprender. Quería que me volvieran a unir y olvidaron todo, y comencé a llorar nuevamente cuando ella quitó el aparato de ostomía de mi piel, exponiendo mi estoma. No pude mirar el estoma, la pieza de mi intestino delgado que sale de mi piel y elimina los desechos de mi cuerpo, vaciando los desechos en una bolsa. Comencé a llorar nuevamente, y la enfermera ET asumió que será mejor que regrese en un día diferente para enseñarme qué hacer. No estaba emocionalmente listo. Ella me preguntó si sabía si iba a guardar la ileostomía, llamada así por el íleon (otra palabra para el “intestino delgado”) y la ostomía (no sé por qué se llama esa parte, pero sé que tiene algo que hacer con omitir una parte del tracto digestivo o urinario y redirigir la extracción de desechos a un lugar fuera del cuerpo, una bolsa), o llegaría un momento que podría revertirse. El cirujano me había dicho que había la posibilidad de que pudiera revertir la ostomía algún día, pero no en el corto plazo, y le dije a la enfermera de ET que

el malvado turno de día rn me escuchó decirle al ET Enfermera que podría quitarme la ostomía, y ella habló con la enfermera ET antes de irse. Leí sus labios, ella dijo: “No creo que el paciente realmente se revertirá su ostomía. Creo que simplemente le dijeron porque no quieren molestarla porque es bipolar”.

<< P> Oh, pensé, ahora no cree que sea falso.

Eventualmente, mi condición mejoró y el hospital me transfirió a otro piso de arriba. Ya no tenía acceso al servicio gratuito de televisión telefónica y por cable, disponible solo en el piso de la UCI, por lo que tuve que hacer arreglos para pagar estos servicios, y desde que era el contador en casa, Shawn trajo gracia todas las facturas y Mi chequera cuando vino a visitar para poder pagar nuestras facturas de abril. Además del bipolar, también sufro de psicosis paranoica, una condición que me hace sospechar de las personas y preocuparme y estrés por cada problema que puedo enfrentar en la vida. Por lo general, lo tengo bajo control, pero debido a toda la angustia emocional que estaba bajo, ya no podía guardar mi paranoia para mí. Necesitaba asegurarme de que se pagaran las facturas y que mis profesores en la universidad tenían absolutamente claro que no había estado saltando la escuela durante tres semanas. Me mantuve ocupado, aunque estaba claramente deprimido.

En su mayor parte, el personal en este piso me trató maravillosamente, con la excepción de un asistente de enfermería que debería haber sido despedido por abuso. Al ser el turno de la mañana, se esperaba que cambiara mi ropa de cama, y ​​no lo haría, incluso el día en que derramé cereal en mi cama. Ella esquivó vaciar mi bolsa de ostomía, y ella me habría dejado en mi cómodo junto a la cama durante horas si no hubiera puesto la luz de mi llamada cada dos segundos hasta que me volviera a meter en la cama. Su cosa favorita para decirme era: “No eres el único paciente aquí, ya sabes”. El otro personal me decía que su comportamiento fue imparcial, y su dicho favorito era: “Me gustan los pacientes que pueden cuidarse a sí mismos”. Por qué la ayuda de las enfermeras era su profesión elegida, nunca lo sabré.

Después de soportar una nueva experiencia aparentemente final en el mundo cada día, como mi oblea de ostomía rompiendo y brotando los desechos humanos sobre mí y despertarme Una cama llena de orina porque tomé píldoras de agua para que la hinchazón en mis piernas bajara (administraron esteroides en mi IV, lo que hizo que mis piernas se hincharan a tres veces su tamaño normal), y mi cuerpo se infectó con una inflicción más . De alguna manera, mi labia vaginal externa se quedó abstenido, y tuve que ser llevado a la O.R. una vez más para que dos OBGYN pudieran colaborar y decidir qué se estaba haciendo conmigo.

Decidieron que los antibióticos que ya estaba recibiendo deberían aclarar el absceso, y me ordenaron un Sitz Baño dos veces al día. Los médicos también habían descubierto que tenía cinco fístulas rectales-vaginales, canales internos que conectan mi recto a mi vagina. Afortunadamente, me habían dicho que las fístulas se secarían por su cuenta después de haber tenido la ileostomía por un tiempo, ya que no pasaría ningún desperdicio a través de mi recto. Mientras tanto, estaba empezando a mostrar los primeros signos de llagas en la cama, y ​​tuve que pasar por la vergüenza de tener un ungüento extraño en mi trasero con crema cada pocas horas.

Había pasado varios días, mis alimentos básicos fueron eliminados , Estaba comiendo sinceramente una dieta bastante normal, y casi había perfeccionado retirar y reemplazar mi aparato de ostomía antes de que los médicos hicieran la promesa de que me iba a casa. Los visitantes llegaron casi regularmente. Shawn apareció ocasionalmente con su madre o su hermano a su lado, y la aguja intravenosa que salía de mi cuello alarmó a su hermano. Mi vecino también visitó a menudo con revistas y otras golosinas, y aunque me sentía mejor, estaba desesperado por ir a casa.

El día que me fui a casa no pudo haber llegado antes. Una camioneta del hospital esperó mi alta, y el asistente de enfermería abusivo tomó escasamente suministros que serían útiles para mí en casa y los arrojó a una bolsa. Ella, desafortunadamente, estaba a cargo de mi transporte y me sacó de allí tan rápido como pudo. Creo que de alguna manera extraña, ella quería que me fuera más de lo que yo.

regresar a casa sintió que regresar a un lugar que no había estado en años. Mi casa realmente me sintió extranjera, y Shawn y su madre no ayudaron a ser avivadas y luego no me permitieron hacer cualquier cosa por mí, al menos durante mi primer día en casa. Su madre me ayudó a mantenerme limpia y me ayudó en cualquier momento que necesitaba cambiar mi oblea o gasa; ¡Probablemente me vio desnudo más de lo que le gustaría recordar! Una vez que logré mover la casa sola, ella empacó y comenzó a dormir en su propio apartamento nuevamente, dejando a Shawn para cuidarme solo.

Fue difícil para él al principio, especialmente Dado que temía acercarse a mí de alguna manera, como si me rompiera si me abrazaría. Mis piernas estuvieron hinchadas durante al menos dos semanas más, y rara vez salí de la casa. Si lo hiciera, Shawn me empujaría en una silla de ruedas. También tenía una enfermera de atención domiciliaria que me visitaba casi todos los días para asegurarme de que me estaba curando bien y también para asegurarme de que estaba cuidando mi ostomía adecuadamente. Le mostré que mi incisión se estaba curando bien, excepto por un pequeño lugar en el fondo. Era un pequeño agujero, aproximadamente del tamaño de mi ombligo, y estaba goteando fluido. Ella me mostró cómo cuidarlo, pero no tenía ninguna explicación de por qué este lugar se negó a sanar.

Regresé a la universidad en agosto, y en octubre estaba fuera de la silla de ruedas, dejándome con Increíble fuerza de la parte superior del cuerpo. Había recuperado veinte libras, dejándome con una figura más llena, pero aún es delgada. Mi cabello, que se había caído en grupos del tamaño de un béisbol todos los días, comenzaba a crecer, y para el otoño tuve que usar diademas y bandanales para mantener los pequeños picos encima de mi cabeza domesticada. Cada problema que los ginecólogos habían encontrado también curados. Lo único que quedaba era la ileostomía y el misterioso agujero.

El cirujano inicialmente me dijo que el agujero era otra fístula que conducía desde la superficie de mi piel hasta la pequeña longitud del colon que había dejado. Dijo que la única forma en que se podía reparar el agujero era que me quitaran el resto de mi colon y mantener la ileostomía para siempre. Me llevó mucho tiempo acostumbrarme a la idea de mantener la bolsa, pero finalmente me puse en mente que prefiero tener la bolsa que estar tan enfermo como he estado toda mi vida. Me cansé de escuchar lo valiente y afortunado que soy y lo bueno que era que estaba tratando de terminar la universidad a pesar de mi discapacidad. Nunca pensé que era especial o valiente en absoluto. Cualquier otra persona habría tomado todo este trauma mejor que yo.

al año había pasado desde mi colectomía parcial y cirugía de ileostomía. Me gradué de la universidad con un promedio general de 2.0, un lugar en la lista del decano para ese último semestre que siguió a mi cirugía y una licenciatura en escritura creativa. El agujero en mi estómago había resultado no ser una fístula, sino algo llamado abscesos de puntada. Un absceso de puntada es una ocurrencia común después de la cirugía abdominal, donde las puntadas se desatan dentro del cuerpo a medida que el paciente cura y se abre camino hacia la superficie de la piel. He pasado nueve puntadas desde mi cirugía, y tengo entre uno y cien más para ir hasta que el agujero pueda sanar. Mi relación es más fuerte de lo que nunca fue, y nos casaremos antes de la caída de 2007. Mi madre siempre me dijo que no importa qué metas tenga en la vida para nunca dejar que nada se interponga en mi camino. Viviré con la colitis de Crohn hasta que muera, pero nunca me mantendrá de donde quiero ir.

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