Cuando mi hija y mi yerno fueron por su ultrasonido prenatal de rutina de diecinueve semanas, estaban emocionados de descubrir el sexo de su bebé. Se les dijo que el bebé es una niña, y también que tiene un defecto de nacimiento llamado hernia diafragmática congénita o CDH. Desde entonces, hemos leído e investigado todas las fuentes posibles que pudiéramos encontrar para CDH. Hemos hablado con obstetras, pediatras, cirujanos pediátricos y otras madres CDH. Lo que hemos aprendido es que gran parte de la información disponible en Internet está desactualizada o inexacta. Puedo decirte lo que hemos aprendido.
La hernia diafragmática congénita ocurre en 1 de cada 2500 nacimientos. Ocurre en cada raza, antecedentes religiosos y nivel económico. Tampoco corresponde a la atención prenatal que recibe la madre. Nadie sabe qué causa, aunque se están haciendo grandes estudios de investigación para tratar de encontrar la causa. En aproximadamente la décima semana de desarrollo fetal, se forma el diafragma. El diafragma es un músculo que separa el corazón y los pulmones en la cavidad torácica de los órganos en la cavidad abdominal. Con los bebés CDH, hay un agujero en el diafragma, y esta abertura permite que algunos de los órganos, como el estómago, el hígado o los intestinos, se muevan hacia la cavidad torácica y ocupen el espacio donde los pulmones deberían desarrollarse. La mayoría de las hernias son del lado izquierdo, pero un pequeño porcentaje es del lado derecho. Pueden variar de un defecto leve a severo, pero la mayoría de los médicos están de acuerdo en que no hay estadísticas reales sobre qué tan bien funcionará a un bebé cierto hasta que nazca el bebé y se haga una determinación sobre qué tan bien funcionan los pulmones de ese bebé.
Algunos sitios web que investigamos establecen la tasa de mortalidad en 50%, algunos dicen que el 75% sobreviven, otros dicen que 85% y otros 93%. Tanto depende de cuánto de los órganos se hayan movido a la cavidad torácica, qué tan bien pueden madurar los pulmones que se desarrollan y si ese bebé tiene otros problemas cromosómicos. Por lo general, la futura madre tendrá una amniocentesis para determinar si hay otras anormalidades. Algunos de estos bebés tienen otros problemas relacionados con el CDH, como problemas de alimentación, o dependencia de oxígeno a corto o largo plazo. Algunos casos severos dependen del ventilador. Algunos bebés no tienen complicaciones más que la pequeña cicatriz para reparar la hernia.
Por lo general, el bebé nace y se lleva inmediatamente a la UCIN, donde el bebé se estabiliza. Algunos bebés necesitan ventilación. Algunos bebés requieren ECMO, o oxigenación de membrana extracorpreal, que está disponible en algunos centros médicos más grandes. ECMO es una máquina de bypass cardíaca/pulmonar, que puede agregar oxígeno a la sangre del bebé y eliminar el dióxido de carbono, al igual que los pacientes cardíacos reciben cuando se someten a una cirugía cardíaca abierta. Cuando se hace necesario poner un bebé en ECMO, sus pulmones tienen la oportunidad de descansar y continuar madurando. Un cirujano pediátrico nos dijo que los pulmones de los bebés pueden continuar desarrollándose y madurando hasta que el niño tenga alrededor de ocho años de edad. El ECMO suele ser un tratamiento a corto plazo debido a los medicamentos que se requieren en la sangre, pero puede ahorrar vidas. a un equipo pediátrico que espera preparado para cuidar al bebé CDH. La madre generalmente está dando las pruebas genéticas y ofrece un embarazo de alto riesgo. En algunos casos, sin embargo, la condición no se diagnostica hasta después del nacimiento. En estos casos, los bebés generalmente se transfieren a una unidad de cuidados intensivos neonatales de alto riesgo en el centro médico grande más cercano.
Mi hija entregará en un gran centro médico. Los pediatras con los que hablamos nos llevaron a un recorrido por la UCIN y nos dieron una idea de cómo el defecto puede variar de leve a grave. Un bebé que vimos había habido un “peor de los casos” y otro había sido un “mejor caso” de los quince bebés CDH que habían tratado en los últimos cuatro meses. De los quince, dos de los bebés no sobrevivieron. Ambos tenían casos severos de CDH. El bebé que consideraron un “mejor caso” se estabilizó y se sometió a la cirugía correctiva el sexto día. A los diez días de edad, el bebé fue dado de alta con solo pequeñas cicatrices de la cirugía.
La cirugía para reparar la hernia debe hacerse, pero los médicos no se apresuran a hacer esto. Ahora sienten que los bebés necesitan tener la oportunidad de estabilizarse y adaptarse a la vida fuera del útero y los tratamientos antes de que se sientan cirugía. Muchos bebés esperan semanas para someterse a la cirugía. Nos dijeron que la estadía en el hospital promedio para la mayoría de los bebés CDH en ese hospital era de dos meses.
Las madres que entregan un bebé CDH tienen estadísticamente un 2% de posibilidades de entregar otro bebé CDH, aunque los médicos no han determinado una genética Causa.
Las madres que han entregado bebés con CDH se han unido para apoyarse mutuamente en un par de sitios web. Cherubs tiene una gran cantidad de información y se actualiza con frecuencia. También hay un grupo de apoyo en línea llamado Breath of Hope. Otras madres son muy útiles para compartir sus experiencias.
mi hija aún no ha entregado, así que solo estamos esperando. Este es un momento ansioso para toda nuestra familia. Puedo decirle que si su bebé fue diagnosticado con esta afección, no permita que las estadísticas de lesiones en algunos sitios web lo desanimen. Descubra todo lo que pueda sobre la gravedad del defecto particular de su bebé. Haga arreglos para entregar en un hospital con las instalaciones para tratar a los bebés CDH. Encuentra otras madres para apoyarte. Llora cuando lo necesite, pero no pierdas la esperanza.
Un hospital tiene un excelente video disponible para ver en línea sobre CDH. Se encuentra aquí. Su bebé CDH es especial y puede tener desafíos especiales, pero usted no está solo.
