Hospitalizado desde el 22/02/2004 – 03/04/2004
Costo del tratamiento: aproximadamente $ 300,000
Sobrevivir NF y mantener mi brazo: invaluable
Sentí un ligero dolor en mi brazo una noche, lo encogí de hombros, lo encogí de hombros fuera y se fui a la cama. Por la mañana, me desperté en agonía: brazo derecho y axila extremadamente dolorosos, fiebre, agotamiento físico y otros síntomas similares a la gripe. También tuve una enorme “Spiderbite” (que ahora creo que era una herida de MRSA) cerca de mi coxis y pensé que me estaba causando fiebre. Finalmente me sentí tan incómodo que no pude dormir en mi cama plana y le pregunté a mi padre si podía dormir en su habitación, donde tenía una cama ajustable. Pasaron tres o cuatro días, desde que me desperté por primera vez, hasta que finalmente sentí que estaba en un estrecho terrible y permitió que mi socio comercial me llevara a un hospital. Creo que todo lo que me mantuvo vivo fue pura fuerza de voluntad y algunas latas de suplemento dietético rico en proteínas que pude consumir.
que se rompió y no tener seguro médico en un momento como este no fue bueno! Primero fuimos a un hospital con un letrero en su lobby que afirma que tienen que tratarlo si puede pagar o no, y yo quería ir allí porque se supone que son uno de los mejores hospitales de mi área. Todo lo que hicieron fue darme una oportunidad y algunas IV, tomar radiografías y alimentarme. Cuando se dieron cuenta de lo enfermo que estaba realmente, decidieron dejarme un paciente a una instalación del condado (enseñanza). ¡Básicamente, todo lo que hicieron fue retrasar mi tratamiento adecuado en ocho horas adicionales!
El viaje en ambulancia al hospital del condado fue una pesadilla. Me puse realmente autos y el viaje parecía tomar una eternidad. Cuando llegué allí, me colocaron en la sala de emergencias extremadamente estrechada y abarrotada donde mi condición de repente comenzó a deteriorarse. Empecé a marearme y comencé a vomitar en un basurero. Enormes ampollas comenzaron a formarse y aparecer en mi brazo. Un desfile de médicos comenzó a examinarme, cada uno de ellos haciendo la misma batería de preguntas: ¿usa medicamentos intravenosos? ¿Usted (o un novio) te quemó el brazo? Una y otra vez, me hacían estas preguntas y una y otra vez explicaría que odio las agujas y que apenas me pegaría una en mi axila que en mi ojo. No podía creer que realmente pensara que permitiría que alguien abusara de mí tan horriblemente. ¡Estaba empezando a ser tan insultado que consideré seriamente salir! ¡Gracias a Dios, no lo hice! Si lo hubiera hecho, habría muerto con seguridad.
El diagnóstico temprano era la celulitis y yo también sufría acidosis. Pero lo que realmente tenía, y estaban tratando desesperadamente de descartar, era la fascitis necrotizante (también conocida como bacterias para comer carne). No tenía absolutamente ninguna idea de que estaba a punto de perder toda mi axila derecha, una pequeña porción de mi pecho derecho, la mayor parte de mi brazo derecho y una parte más pequeña de mi antebrazo interno derecho: piel, fascia, grasa, glándulas linfáticas y Algunos tríceps y músculo del hombro. NF es una enfermedad extremadamente potencialmente mortal y, a menudo, requiere un tratamiento extenso. A veces puede requerir la amputación o, como en mi caso, dar como resultado una desfiguración severa y una multitud de otros problemas.
Los médicos me enviaron rayos X y dijeron que no mostraron nada, por lo que querían una resonancia magnética. . El dolor en mi brazo era insoportable. ¡Mi brazo fue contratado de tal manera que los técnicos no pudieron llevarme a la máquina de resonancia magnética! La contractura todavía está presente hasta el día de hoy, principalmente porque una intersección de varias cicatrices evita que se endereza por completo. Después del fracaso de la resonancia magnética, el hospital todavía no tenía una cama para mí, así que pasé el siguiente período de tiempo (ya estaba bastante fuera de él y no estaba seguro de los plazos) en “Observación”, o lo que los médicos llamaron ” El área de desbordamiento de emergencia “. En algún momento finalmente encontraron una habitación para mí. Creo que dormí un tiempo. Todo lo que recuerdo es la mujer que compartió la habitación conmigo y cómo una luz brillaba debajo de su cama.
Mientras estaba en esa habitación, de repente decidieron darme vicodina por dolor en lugar de la morfina I había estado encendido. Soy alérgico a Vicodin. El Vicodin me hizo oler instantáneamente. Los fluidos ya estaban goteando en mi cuerpo, tanto una reacción a la infección (toxinas y enzimas) como como resultado del aumento de la insuficiencia orgánica. Más tarde, una enfermera me dio una bandeja de comida, luego unos minutos más tarde, regresó, agarró la bandeja y dijo que no se me permitía tener comida. Esto sucedió justo antes de mi primera cirugía. ¡No creo que el personal se comunicara muy bien con el otro a veces!
En algún momento, los amigos llegaron a visitar. Por supuesto, tan pronto como se fueron para comer algo en la cafetería, un médico vino y me consiguió y dijo que iba a ir a un ultrasonido. Supongo que se dieron cuenta de que un ultrasonido solo perdería aún más tiempo, ¡porque me llevaron a la sala de operaciones! Recuerdo haber subido a una extraña mesa de acero inoxidable. ¡Después de escuchar mi corazón, el médico preguntó a los estudiantes si también podían escuchar mi soplo cardíaco! Estaba realmente asustado y recuerdo que calificó la gravedad como un 2.5 de 5 o algo así (realmente no estoy seguro). Después de eso, recuerdo haber colocado una máscara sobre mi cara y contando al revés: 10, 9, 8, 7 … Entonces todo sale negro por un tiempo. Al leer mis archivos semanas después, descubrí que tenía 4 problemas cardíacos separados en ese momento: dos murmullos, incluida la válvula mitral; Un engrosamiento habitual (¿en una hoja?) Y mi corazón estaba moderadamente agrandado.
Pasó cinco días antes de que finalmente me despertara en la UCI …
Recuerdo vagamente la UCI y el sentimiento ¡atrapado! Tenía un tubo nasogástrico, un tubo endotraqueal, un puerto triple (catéter de línea central) en mi cuello, seis IV, manguito/monitor de presión arterial, un medidor de sangre/oxígeno (esa pequeña cosa con la luz roja dentro de él) en un dedo , Electrodos cardíacos/monitor, legwewrap que bombean el aire adentro y hacia afuera (para evitar coágulos de sangre), un catéter foley (urinario) y un termómetro semipermanente de algún tipo de fondo. Sentí que me estaba ahogando y luego descubrí que el tubo del respirador se había colocado demasiado bajo (justo en la carina). Tenía un edema pulmonar considerable, supongo que debido a mis problemas cardíacos. Estaba en una posición realmente incómoda en mi espalda con mi brazo derecho desbrimido suspendido en alto (atado a un soporte IV) y mi brazo izquierdo atado a la cama: no querían que pudiera sacar tubos. Pude ver a mi cuñada y luego me di cuenta de lo enfermo que estaba, ¡no la había visto en 22 años! Puedo recordar a mi socio comercial hablando conmigo, pero no pudo entenderme. Me sentí realmente frustrado tratando de señalar las letras (en un tablero del alfabeto) para deletrear palabras. Todo es borroso ahora. Recuerdo haber visto a mi cuñada y a mi padre. De repente, mi padre (que tenía 86 años en ese momento y sufría de insuficiencia cardíaca congestiva) comenzó a desmayarse, cayendo hacia el pie de la cama, afortunadamente una enfermera y mi cuñada lo atraparon por un brazo. Lo llevaron a la sala de emergencias y luego fue hospitalizado en otro hospital. Papá terminó siendo hospitalizado varias veces con diferentes infecciones durante mi hospitalización.
Durante mi estadía en la UCI, tuve tres cirugías de desbridamiento y pasé tres de los cinco días en soporte de vida (gracias a mis amigos que Se sentó al lado de la cama y tomé mi mano cuando el personal los dejaba). Finalmente me desperté y estuve lo suficientemente bien como para quitar los tubos. Esta fue una sorpresa para mis médicos que solo me habían dado un 4% de posibilidades de sobrevivir la primera noche en la UCI. No solo me desperté, estaba de buen humor, ¡los tubos estaban fuera y mis dientes estaban recién cepillados! Supongo que estaba feliz de estar vivo e incluso más feliz de que no tuvieran que amputar mi brazo. Sin embargo, no sabía el alcance total de mi condición en este punto, porque no podía ver cuánto de mi brazo había desaparecido. La morfina me hizo sentir que estaba viviendo en un estado de ensueño nublado y posiblemente podría despertar para descubrir que mi terrible experiencia era una pesadilla muy larga y horrible. Después de un par de días más, me di cuenta de que definitivamente no estaba soñando. También me di cuenta de que alguien me había trenzado el cabello cuando estaba dormido y luego descubrí que era una de las enfermeras lo que lo hizo. Luego descubrí que, cuando me llevaron a la cirugía para el primer desbridamiento, ¡estaba en las etapas finales de múltiples insuficiencia orgánica!
Después de la UCI, finalmente me transfirieron a la habitación donde gastaría las siguientes cinco semanas más o menos. Tuve que tener cambios de aderezo dos veces al día, que fueron muy dolorosos, especialmente durante la semana en que usaron la solución Dakins (agua y lejía). También tuve que tener varios IV, disparos y medicamentos para algunos problemas con mi corazón y problemas de presión arterial baja. Estaba desnutrido y las reservas de proteínas de mi cuerpo estaban drenadas. Incluso me pusieron esteroides en un intento de engañar a mi cuerpo para que hagan y almacenen proteínas en lugar de usarlo todo. Después de programar y luego posponer mi cirugía de injerto de piel, los médicos decidieron darme infusiones de nutrición parenteral total (TPN) para elevar mis niveles de albúmina (proteína) que permanecieron extremadamente bajas.
también tuve que tener Cuatro transfusiones de sangre, para un total de cinco pintas de sangre en varias ocasiones durante mi estadía. Y tuve una cuarta cirugía de desbridamiento en marzo. Como mencioné anteriormente, me habían quitado totalmente mi axila y también perdí mucha piel, grasa, fascia y algo de músculo (de mi hombro y tríceps). También eliminaron un ganglio linfático reactivo. Casi todo mi brazo derecho estuvo sin piel durante más de un mes. Durante este tiempo, si no estaba en oxígeno o tenía una transfusión, se me permitió deambular por el hospital, a veces con una bomba de infusión ambulatoria con batería si estaba en un Med IV.
my my Partner y yo llamamos a estos tiempos nuestras “grandes aventuras”. Todavía estaba muy enfermo y fatigado, pero siendo una niña a la que le encanta comprar, ¡visitaría las tiendas de regalo y segunda mano del hospital! A menudo luchaba por caminar de regreso a mi habitación después de estadías más largas en la cafetería o salir por la puerta principal para tomar aire, pero quería caminar … realmente ayudó a disminuir el edema en mis pies y piernas. Desafortunadamente, si los pasillos estuvieran realmente llenos, me asustaría y casi tuviera un par de ataques de pánico. Estaba experimentando mucha ansiedad, por lo que me pusieron en Prozac. Esto resultó ser un gran error: aproximadamente media hora después de que lo tomara, me ponía muy triste y lloroso … ¡el Prozac realmente me dio depresión!
Comencé a referirme a mi Brazo como la “Sicina de la carne”. Todo lo que quedaba era hueso con algo de músculo. ¡La apariencia en las caras de las enfermeras, cuando vieron mi brazo por primera vez durante un cambio de aderezo, era como si estuvieran viendo un fantasma! Se pusieron pálidos. Finalmente tuve mi operación de injerto de piel de seis horas y media el 26 de marzo de 2004. Debido a que la axila (axila) es uno de los lugares más difíciles para injertar la piel, el médico me había envuelto en tres mantas. ¡No pude dejar mi brazo! Este artilugio estuvo en mí durante cinco días, mientras que un dispositivo de succión sacó fluidos y chupó la piel con fuerza. Las mantas hicieron su trabajo, pero fueron muy engorrosos, ¡especialmente en el baño! Cuando me desperté por primera vez en la recuperación, pensé que las mantas eran una manifestación de fuego, ¡eran tan grandes!
El médico había cosechado la piel para el injerto de la parte superior de mi muslo derecho. La herida de mi pierna y su aderezo (que tuvo que secarse durante varios días bajo una luz de calor) fue muy rígido y doloroso. Los productos básicos saldrían y me rasgarían la piel. Mi brazo estará muy desfigurado por el resto de mi vida y tendré otros problemas de por vida, como el linfedema (debido al ganglio linfático “reactivo” que se eliminó). Los últimos días que estuve en el hospital fueron la peor de mi estadía, apenas podía caminar y aún me sentía terriblemente débil y enfermo. Pero ya había superado mi bienvenida en lo que respecta al estado.
el 31 de marzo de 2004, el médico eliminó las vendas, las mantas, la espuma, la cinta, los aderezos, etc. de mi brazo y declaró el La “toma” del injerto de piel es del 100%. Una flujo de médicos visitó para ver los resultados y todos hablaron sobre el gran trabajo que era y cómo debería estar muy contento con él. Pero, los BigWigs arriba me querían salir. Mi cirujano de plástico hizo todo lo posible para comprarme un poco más de tiempo, pero estaba fuera de su control. Finalmente me sacaron del hospital el 3 de abril de 2004.
Tuve mi primera cita de seguimiento el 6 de abril de 2004 a las siete de la mañana. Tuve que ser empujado en una silla de ruedas, ya que todavía tenía el aderezo de xeroformo seco en mi pierna que impidía mi capacidad para caminar. Había algunas áreas llorones y una rotura básica en el injerto de piel. El médico declaró que la “toma” se redujo al 97%, pero no había necesidad de preocuparse por eso. El médico también dijo que ya no tenía que usar los aderezos Xeroform en mi brazo, ¡lo cual fue un gran alivio! ¡Estaba empezando a sentirme envenenado por ellos y aún tenía que sacarlos de mi pierna! El problema era que los apósitos de Xeroform se empapan en gasolateo. Aparentemente, soy altamente sensible, tal vez incluso completamente alérgico a las cosas. El Petrolatum comenzaba a salir de cada poro en mi cara y cabello. No podía soportar el olor y también hizo que comer fuera muy difícil.
La costra del sitio de donantes estaba “tejido” en la tela de la XEROFORM y trabajé duro para eliminarlo con aceite de vitamina E. Tomó dos días sacarlo todo. En este punto, solo hay una cicatriz pequeña y de aspecto desagradable cerca de mi rodilla. El resto de la cicatriz es difícil de ver a menos que realmente lo mires y encuentres los bordes. Entonces puedes ver dónde se “cepilló” cada franja individual de piel. Mi brazo tomará mucho tiempo para sanar, además mi mano derecha es muy débil y dolorosa. Mi codo todavía está severamente contraído: no puedo enderezar mi brazo. Pero, finalmente puedo volver a alimentarme con eso, lo que no pude hacer durante muchos meses. También conduzco distancias cortas, escribo a mano un poco (no una lista larga, solo una o dos cheques) y (más o menos) tipo de nuevo (sin embargo, uso mi mano izquierda mucho más que mi derecha). Todavía no puedo recoger nada más pesado que 2 libras sin una gran incomodidad. Las cicatrices son rígidas y apretadas, he usado todas las cremas y humectantes, ¡nada ayuda! La piel aún conserva el patrón de “red” (parece un ganso arrancado). El movimiento repetitivo hace que mi brazo (especialmente mi codo) se hinche con bastante rapidez y los resultados de hacer una tarea pequeña son bastante dolorosos.
Fui a la terapia ocupacional dos veces por semana y fisioterapia una vez por semana (durante cinco meses y regresará después de mis cirugías correctivas). También tengo que usar una prenda vascular personalizada (un chaleco con cremallera con una manga de longitud completa en el lado afectado) ocho horas al día. Se ha hablado de “liberar” algunas de las cicatrices y posiblemente una cirugía reconstructiva para ayudar a mejorar mis problemas de movilidad. Todavía tengo un largo camino por delante, serán muchos meses más, incluso años, antes de que sepamos cuánto daño quedará. El dolor no es muy divertido, pero he estado lidiando con él. ¡Estar vivo es un regalo para ser atesorado! Dios bendiga a todos cuyas vidas han sido o serán afectadas por NF. Gracias por dejarme compartir mi historia contigo.
