Mi suegra, Alma, ha estado viviendo con la enfermedad autoinmune conocida como miastenia gravis durante siete años. Es una condición grave e incurable caracterizada principalmente por la debilidad muscular y la fatiga. La conozco desde hace 17 años y ella es una de las personas más positivas y felices que he conocido. Incluso con este desafortunado diagnóstico, su resolución es fuerte y su optimismo inquebrantable. Alma estaba más que feliz de compartir sus experiencias de vida hasta ahora con la miastenia gravis.
La miastenia gravis puede ser una enfermedad difícil de diagnosticar, a veces tomando años antes de que un paciente finalmente pueda poner una etiqueta en su salud problemas. ¿Cuáles fueron sus primeros síntomas de miastenia gravis y a qué edad comenzaron? Después de que aparecieron sus primeros síntomas, ¿cuánto tiempo antes de recibir un diagnóstico preciso y por qué tipo de médico?
alma: Cuando tenía 54 años, comencé notando episodios de doble visión principalmente cuando conducía a casa desde el trabajo, lo que atribuí al cansancio y el estrés. También tuve ocurrencias de músculos del cuello débiles. Fui a mi médico de atención primaria que me probó para la diabetes (resultados negativos) y luego a un optometrista que recetó anteojos para la doble visión. La doble visión continuó y progresó a lo que parecía que estaba mirando a través de un caleidoscopio.
Un día, mientras compraba, sentí que estaba dentro de un túnel de colores y los pasillos se entrecruzaban a mi alrededor. Ni siquiera podía moverme y me sentí aterrorizado. No tenía idea de lo que me estaba pasando. Mi esposo me llevó a un neurooftalmólogo que comenzó a realizar pruebas intensivas que incluían dos resonancias magnéticas, prismas en lentes de vidrio transparente para corregir los problemas de visión que cambian continuamente y un parche ocular. Casi un año después de las pruebas, el médico me preguntó si había experimentado debilidad de los párpados o párpados caídos. Recientemente había experimentado ese síntoma que también atribuí al cansancio. Esa resultó ser la clave para su diagnóstico inicial de miastenia gravis. Me remitieron a un neurólogo que realizó una electromiografía (EMG) para probar la actividad eléctrica de mis músculos. Los resultados del EMG junto con todos mis síntomas confirmaron el diagnóstico de que me afligieron la enfermedad autoinmune llamada miastenia gravis (MG).
Después de recibir un diagnóstico, ¿cómo cambió su vida? La miastenia gravis generalmente se considera incurable, pero manejable en la mayoría de los casos. ¿Qué plan de tratamiento tenía su médico en el futuro?
Alma: Mi neurólogo presentó mi diagnóstico en una buena noticia, mala analogía de noticias. Él dijo: “La buena noticia es que tienes una de las enfermedades autoinmunes más tratables (no curables). La mala noticia es que tienes miastenia gravis”. En medio de las malas noticias, mientras trataba de mantener las cosas alegres, mi respuesta fue: “Bueno, soy muy exigente con mis enfermedades, no tendré ninguna enfermedad”. La verdad del asunto es que no tenemos voz sobre este tipo de enfermedades; Esencialmente, nos eligen por alguna razón desconocida.
Durante los primeros meses después de mi diagnóstico, mis síntomas no avanzaron ni adquirí síntomas adicionales. Mi médico era optimista de que la enfermedad no progresara, por lo que estaba siendo tratado con el medicamento mínimo conocido como Mestinon que se desarrolló para la miastenia gravis. Desafortunadamente, nuestro optimismo fue de corta duración. Poco después, comencé a tener dificultades para tragar y un discurso extremadamente arrastrado. Aproximadamente cuatro meses después de ser diagnosticado, tuve lo que se conoce en el mundo de MG como una crisis miasténica. Mis músculos respiratorios de repente se debilitaron de repente hasta que apenas pude respirar o hablar. Me llevaron por ambulancia a la UCI, donde me pusieron dosis altas de esteroides y tratamientos de IVIG durante una semana. Mi miastenia gravis había progresado a la forma más severa que afecta a los músculos en el cofre que controlan la respiración. Ese fue el comienzo de lo que ahora es seis años de esteroides, inmunosupresores, transfusiones de anticuerpos de inmunoglobulina intravenosa (IVIG) cada dos semanas, un régimen de quimioterapia y otros medicamentos y suplementos necesarios. Para hacer muchos ajustes de estilo de vida. Cualquiera y todos los que me conozcan pueden testificar que hablar y reír son una gran parte de mí. Me encanta estar al aire libre. Me encanta hacer ejercicio, cantar y bailar. Todas estas actividades han tenido que ser renovadas de acuerdo con mi fuerza. Me encantó mi trabajo, pero se hizo muy difícil continuar, por lo tanto, renuncié tristemente.
Los ajustes también me han dado tantas cosas buenas a cambio. Tengo más tiempo para pasar con mi familia, que ha sido absolutamente maravillosa, comprensiva y solidaria desde el día en que me diagnosticaron esta enfermedad autoinmune. Mis nietos son la luz de mi vida y disfruto cada momento con ellos.
Desafortunadamente, todos los medicamentos recetados en los que se encontraba crearon otros problemas de salud graves además de su enfermedad autoinmune. ¿Qué efectos secundarios experimentó y cómo ha intentado manejarlos?
alma: desarrollé lo que se conoce como diabetes inducida por esteroides tipo B. Este diagnóstico También me asustó. Ahora tenía dos enfermedades crónicas con las que lidiar. Sin embargo, soy una mujer muy decidida. Decidí abordar la diabetes perdiendo peso. Perdí 60 libras en aproximadamente ocho meses, todo hecho por dieta ya que el ejercicio es muy limitado con la miastenia gravis. La pérdida de peso también ayudó a controlar mi colesterol alto y otras dolencias. Mi dieta, y una disminución en la prednisona, casi han eliminado la diabetes. El uso de esteroides también ha disminuido mi densidad ósea. Tomo grandes dosis de calcio y vitamina D, sin embargo, esto sigue siendo un problema sobre el que no puedo hacer mucho.
Los medicamentos inmunosupresores que tomo me hacen extremadamente susceptible a la infección, la enfermedad y ciertos tipos de Cáncer que incluye cáncer de piel. Los desinfectantes para las manos son esenciales para mí. Los uso todo el tiempo además de lavarme constantemente las manos. Cuando viajo por aire, uso una máscara. No me importan las miradas ni las preguntas. Simplemente no puedo permitirme atrapar algo que, para mí, sea potencialmente muy serio. Por supuesto, muchas circunstancias involucran a muchas personas que se dan la mano, se abrazan, etc. Las cosas generalmente funcionan para lo mejor. En cuanto a la prevención del cáncer de piel, uso un bloqueador solar de alto recuento SPF y uso camisas de manga larga y grandes sombreros de flexión. Los tratamientos de IVIG también ayudan en la prevención.
tampoco puedo tener vacunas vivas ni debería estar en presencia de alguien que lo ha hecho durante aproximadamente dos semanas. Por supuesto, no se pueden evitar todos estos peligros potenciales todo el tiempo. Pero cuando soy consciente de ellos, tomo las precauciones necesarias.
porque he generalizado la miastenia gravis, el ejercicio de cualquier tipo, incluido el caminar, puede desencadenar problemas de respiración y deglución. Cuando una cantidad significativa de caminata está involucrada en cualquier actividad o excursión, a veces uso una silla de ruedas.
en su mente, cuál es el mayor error del público en general, así como la familia, sobre Myastenia gravis?
alma: El hecho de que no normalmente no me veo enfermo y, en su mayor parte, que camino sin ningún problema transmite un mensaje por error que No estoy enfermo. Los extraños han ido tan lejos como para cuestionar mi estacionamiento en un espacio de estacionamiento para discapacitados (un hombre se sentó en su automóvil esperando para ver si realmente tenía un problema médico cuando salí de mi auto). La familia y los amigos conocen la totalidad de mi enfermedad y sus limitaciones e incluso ellos a veces olvidarán. De hecho, a veces me olvido hasta que mis síntomas se suben y me recuerdan.
Aunque no has experimentado una remisión completa y continúa experimentando brotes, estás en mucho mejor lugar en estos días. ¿Qué consejo tienes que dar a otros pacientes con miastenia gravis recién diagnosticados?
alma: te eduques sobre la miastenia gravis a través de Internet, folletos, etc. Trate de ser paciente mientras los médicos buscan el tratamiento adecuado para usted. A menudo, puede ser un proceso largo y tedioso de prueba y falla. Es especialmente agotador porque obviamente estás enfermo y quieres respuestas. Se encontrará un tratamiento que funcione para usted. Serás una gran parte del proceso de tratamiento sabiendo lo que te hace sentir mejor.
Todavía tengo que recordar tomar mis propios consejos y no ser tan paranoico sobre los gérmenes y las condiciones contagiosas. Sea cauteloso pero no paranoico. Sea realista pero optimista. Y siempre recuerde que hay un tratamiento que puede ayudarnos a cada uno de nosotros mientras continúa la investigación para una cura.
