Si ha encontrado este artículo, probablemente ya sepa qué es el albinismo, pero en caso de que no lo haga, aquí hay un resumen rápido. En pocas palabras, el albinismo es la falta de pigmento para el cabello, los ojos y la piel. La falta de pigmento en los ojos tiende a darles un tono rosado ya que los vasos sanguíneos en la retina no están enmascarados por el color de la pupila. Como ejemplo, una rata blanca es un roedor con albinismo. Las personas también pueden tener albinismo y nacen con él. Es hereditario. Cuando dos “portadores” del gen del albinismo se unen, existe la posibilidad de que tengan un hijo con albinismo. Es posible que no lo sepan (como en el caso de mis padres) hasta que descubren que su hijo es muy “justo” y no ve bien. La falta de pigmento en los ojos conduce a una malformación de la mácula y la fóvea (el nervio óptico) en los primeros meses de vida, dejando al niño con baja visión permanente. Esta no es una condición correctable ya que los anteojos y las lentes tradicionales solo pueden corregir una córnea malhapeada, la forma más común de problemas de visión. La condición de baja visión causada por el albinismo está involucrada con la forma en que las imágenes se transmiten al cerebro.
crecer con el albinismo es problemático. En primer lugar, como te imaginas, los otros niños te eligen sin piedad porque te ves diferente. Un apodo popular en el patio de recreo es “Whitey”. Con la falta de pigmento en el alumno, una persona con albinismo es extremadamente sensible a la luz. Al sol eres propenso a los entrecerrares severos, lo que se suma a la extraña apariencia. Las personas médicas querrán adaptarse a todo tipo de gafas solares que parecen ser necesarias en circunstancias normalmente inapropiadas. Nuevamente, esto lleva a burlas y llamadas de nombres. En el aula es difícil de ver la tabla de tiza sin la ayuda de un dispositivo visual. Recuerdo que cuando era niño otros chicos robaron el mío y jugando “Mantenga lejos”. Para leer, necesita una lupa fuerte o ediciones impresas grandes de los libros de texto. Ninguna de estas opciones es óptima. Los libros de impresión grande vienen en múltiples volúmenes y tienen un tamaño gigante nuevamente señalando que eres diferente. Usar una lupa también se ve extraña para otros niños. Elegí el último, así que no tuve que tirar de esos enormes libros.
en un momento se sugirió que fuera a una “escuela para ciego”, pero mi padre me enseñó a forjar y ser persistente, así que me negué. Pensé: “Si me pones en una escuela para ciegos, comenzaré a actuar en enlace, soy ciego”. En mi mente joven pude ver lo suficientemente bien como para caminar para que no fuera ciego. La forma en que vi el mundo era todo lo que sabía, así que era normal para mí.
Las cosas se pusieron difíciles en la clase de gimnasia. Los niños encontrarán el más débil de la multitud y perfeccionarán. Durante Dodge Ball, era un objetivo popular. Cuando se decidieron dos equipos, los capitanes designados siempre me elegirían por última vez tratando de evitarme matemáticamente a medida que avanzaba la elección. Lo tomé todo con calma hasta la escuela secundaria cuando tuve una maestra de gimnasia que simplemente pensó que lo estaba fingiendo. Fue una experiencia horrible, así que convencí a la escuela de dejarme salir de la clase de gimnasio por el resto de mi carrera en la escuela secundaria. Eran reacios, pero como tenía una recomendación de médico, me dejaron salir. Mi experiencia escolar mejoró a partir de entonces porque no mostraba constantemente mi falta de habilidad atlética. Por esta época aprendí a reírme de mí mismo. Descubrí que si ibas junto con todo el broma y la llamada de nombres riendo, a la gente comenzó a gustarle más. Creo que esto se debe a que no tienen que sentirse tan incómodos a tu alrededor. Saben que puedes “tomarlo”. En mi último año, la mayoría de los niños me gustaban bastante bien.
siendo legalmente ciego, no puedo conducir. Entonces, cuando otros niños comenzaron a recibir sus licencias, me quedé fuera. No conducir ha sido la mayor dificultad de todas. Somos una sociedad automotriz y las personas que no pueden conducir son una carga para los demás. No es fácil pedir un paseo constantemente. A la gente simplemente no le gusta ser incomodados. De alguna manera logré pasar de alguna manera y comencé a trabajar a la edad de 16 años en un supermercado. Había ido a docenas de empresas locales tratando de encontrar un trabajo. En aquellos días, estaba bien que una solicitud preguntara si tenía alguna discapacidad física. Siempre fui honesto y dejaría “legalmente ciego”. Bueno, como puedes imaginar, no era un solicitante popular. Pero, finalmente, un gerente de supermercado decidió intentarlo. Lo hice muy bien en la tienda durante algunos meses hasta que contraí la neumonía para reunir carros de compras en la nieve. Desde que estuve fuera durante una semana, me reemplazaron y cortaron mis horas a casi nada, así que seguí adelante.
ya que no vi bien, siempre me interesó nada audible. Mi audición fue excelente. Entonces la radio se convirtió en mi pasatiempo y, finalmente, mi carrera. Descubrí que muchas personas con albinismo están en campos como la radio o la música.
Hay un sitio web donde las personas con albinismo se unen y discuten su enfermedad. Es www.albinism.org. Está dirigido por Noah, que representa la Organización Nacional para el Albinismo e Hipopigmentaton. Es un gran recurso para los afligidos y los padres de los niños con albinismo, pero debo advertirle … encuentro que muchos que frecuentan sus tableros de mensajes sienten pena por sí mismos y mucho peor por sus hijos que tienen albinismo. Mi consejo si eres padre de un niño con albinismo es que no lo migas demasiado. Trate de no etiquetar al niño. Deja que encuentre sus propias limitaciones dentro de lo razonable. Use juguetes grandes y coloridos fáciles de ver y déjelos ser niños. Encontrarán su camino. Recuerde que la forma en que ven es la única forma en que conocen el mundo. No sabrán nada diferente hasta que alguien les diga. A medida que pasen por la escuela, se pondrá difícil, pero ayudará si les enseñas a reírte de cualquier ridículo. Los niños solo persistirán en burlarse cuando obtengan resultados. Si te ríes junto con ellos, pronto se detendrán. Al menos, enseñe a su hijo a ignorarlo. Si un niño reacciona, continuará recibiendo el comportamiento abusivo.
