La fibromialgia es una condición (también llamada síndrome, y algunos investigadores ahora están sabiendo y lo llaman una enfermedad) que causa una disfunción del sistema autoinmune para que sus músculos y su sistema nervioso no se comuniquen adecuadamente. No es progresivo o degenerativo como la enfermedad de Alzheimer o Lou Gehrig, lo que significa que no me matará, pero puede ser, literalmente, un gran dolor en el trasero. Y en el resto de mi cuerpo también. Dependiendo del grado en que una persona lo tiene, puede variar de un poco molesto a completamente debilitante.
Por alguna razón, se diagnostica más comúnmente en mujeres de 30 a 50.
y actualmente, actualmente, actualmente, No hay cura.
Los síntomas más comúnmente reportados son el dolor muscular, la alteración del sueño y la fatiga, aunque pueden ocurrir muchos otros síntomas, que involucran principalmente el sistema digestivo (incluido el síndrome del intestino irritable (IBS) o problemas cognitivos (generalmente llamado “niebla cerebral”, y realmente parece que a veces estaba caminando alrededor de una cabeza niebla). Mientras que los médicos e investigadores no están de acuerdo en tantas cosas sobre el síndrome (¡la causa, el tratamiento, incluso su propia existencia!) Un conjunto firme de criterios se ha atascado, establecido en una conferencia médica en Copenhague en 1993: en el cuerpo hay una serie. de dieciocho puntos bilaterales (uno a cada lado) que, cuando están presionados, son muy tiernos. Lo suficientemente creativo, estos se llaman “puntos tiernos”. Si te duele las once de estos dieciocho pares, distribuido en los cuatro cuadrantes del cuerpo, entonces se considera que tiene fibromialgia.
y dado que Fibro puede imitar o ser desencadenado por muchas otras enfermedades más aterradoras como las enfermedades más aterradoras como Lyme o hepatitis o esclerosis múltiple, a los médicos les gusta jugar a lo seguro y descartarlos primero. Tuve tantos análisis de sangre en un día tuve un hematoma en mi brazo del tamaño de una barra de jabón.
Aunque podría haber estado viviendo con fibromialgia durante años antes, primero fui diagnosticado formalmente, coincidente coincidiendo. , en 1993, unos meses antes de mi boda. Al principio, atribuí el dolor en mis manos, muñecas y antebrazos a mi trabajo de diseño gráfico: fue el comienzo de la revolución de la publicación de escritorio y mi mesa de redacción fue reemplazada por una Mac y un mouse. Nadie sabía mucho sobre la ergonomía en el lugar de trabajo en esos días, por lo que las computadoras estaban empujadas en escritorios regulares, mesas plegables o básicamente, cualquier superficie de nivel. Las lesiones de tensión repetitiva como el síndrome del túnel carpiano y la tendinitis aparecían como hongos, y los empleadores estaban nerviosos. Pensando que era otra víctima de la era de la computadora, pasé de especialista a especialista sin resultados y tuve que tomar todo mi tiempo personal y de vacaciones para poder descansar. Mi quiropráctico me tenía en las férulas de muñeca. Finalmente, mi internista tenía sus sospechas de que la magnitud de la “lesión”, la falta de pruebas positivas y el tiempo que pasé en la computadora no se suman.
me envió a un reumatólogo ( Un médico que se especializa en otras enfermedades autoinmunes como la artritis y el lupus), que diagnosticó mi fibro.
En ese momento, no se sabía mucho sobre la fibromialgia (¡muchos profesionales de la salud creían que todo estaba en la cabeza!) El tratamiento fue el libro de texto: prescribir una dosis baja de un antidepresivo o relajante muscular para mejorar el sueño al elevar los niveles de serotonina en el cerebro. Se supone que algunos de estos medicamentos lo sienten somnoliento y reducen el dolor, por lo que en teoría obtienes una doble dosis de ayuda.
El reumatólogo me dio una receta para un antidepresivo tricíclico llamado Elevil e instrucciones mimeografiadas sobre cómo hacer Tómelo, comenzando con una pequeña dosis y trabajando hasta una más grande.
Desafortunadamente, todo Elevil me dio fueron sudores nocturnos. Luego probé Flexeril, un relajante muscular que se supone que promueve el sueño restaurativo, y que funcionó mejor, aunque me sentí colgado y confuso por la mañana.
Dado que mi reumatólogo no podía ofrecerme más Ayuda (aparte de tratar de relajarse), comencé a buscar información por mi cuenta. Encontré la red de fibromialgia, una organización que publica un boletín regular lleno de consejos de afrontamiento diario y resúmenes de investigación sobre nuevos medicamentos y terapias. (Ahora tienen un sitio web). Eventualmente también encontré algunos buenos libros, incluidos “fibromialgia y síndrome de dolor miofascial crónico”, escrito por dos mujeres (Devin Starlanyl, MD y Mary Ellen Copeland, MS, MA), ambas tienen fibro . Aprendí que había muchos más medicamentos disponibles, aparte de los dos que había probado, y que había mucho que podía hacer para ayudarme. Aprendí que los masajes y los baños calientes podrían darle algo de alivio a mis pobres y doloridos músculos y ayudarme a dormir. Aprendí que el estrés, la enfermedad y ciertos alimentos exacerbaron la condición, y encontrar un ejercicio aeróbico suave con el que podía vivir era vital, aunque, cansado y doloroso, la mayor parte del tiempo, lo último que quería hacer era hacer ejercicio. Parte de mi estrés desapareció por sí solo: la boda había terminado y me despidieron del trabajo que odié, y finalmente la llamarada disminuyó.
durante los siguientes diez años más o menos, fui a lo que es Llamado Remisión: un período en el que yo era asintomático. Atribuyo esto a seguir el consejo en estos libros y cuidar bien mi cuerpo: buen nutrición, ejercicio regular y manejo de manera más efectiva el estrés en mi vida.
pero a principios de 2005 regresó con venganza. Me dejaba bombardear con estrés en todos los frentes. En mi trabajo me convertiría en un adicto al trabajo, en la fecha límite para un proyecto importante y hacer el trabajo de dos personas. Mi suegra había estado luchando contra el cáncer de seno en etapa 4 y había tenido una mastectomía doble en noviembre anterior. Mi padrastro falleció del cáncer de pulmón unos meses antes y, la paja proverbial que literalmente rompió la espalda de este camello, recogí un disco duro de una computadora y herní a dos discos en mi columna lumbar.
La recurrencia de fibromialgia que Seguido (generalmente llamado “bengala”, pero comparé este más con un brote solar) era vicioso. Me dolían las piernas y las caderas. Dejé de dormir. Pasé la mayoría de los días en el sofá en una paquete de hielo. La inactividad solo empeoró el fibro. Los AINE (antiinflamatorios no esteroideos, como ibuprofeno, naprosyn, etc.) que estaba tomando por mi espalda me enfermaron (algunas fuentes afirman que los AINE ayudan a fibro de dolor, pero no me ayudan mucho y hay alguna evidencia Eso muestra que comprometen la permeabilidad intestinal, lo que significa que los nutrientes que necesita para sanar no se absorben correctamente). Ninguno de los medicamentos para el sueño que me recetó mi médico funcionó bien, y algunos realmente empeoraron el insomnio (esto se llama una “reacción paradójica”). Dos veces me llevaron a la sala de emergencias.
Solo comencé a obtener algo de alivio para el fibro cuando comencé fisioterapia para mi espalda. Para entonces estaba tan privado de sueño y mis músculos estaban tan atrofiados que apenas podía caminar. El PT me dio un bastón y me pidió que intentara caminar lentamente durante 8-10 minutos cada pocas horas. Incluso esto fue agotador al principio.
Pero al combinar un programa regular y suave de caminar, estirarse y, finalmente, ejercicios de fortalecimiento simples, mi llamarada se hizo manejable, y también aprendí mucho más sobre cómo vivir con fibromialgia.
Aprendí que, si bien muchos más medicamentos y protocolos (terapias no fármacos) están disponibles ahora que ni siquiera eran un brillo en el ojo de un investigador en 1993, los médicos aún no conocen un total Lots sobre fibro aparte de que es difícil tratar y los programas de cuidado son tan individuales como las personas que luchan con la enfermedad. Aprendí que lo que funcionó para mí una vez (el Flexeril) no hizo nada por mí ahora. Incluso hoy, la única modalidad científicamente probada para ayudar a la fibromialgia es el ejercicio aeróbico suave. Todo lo demás es prueba y error. El tratamiento con medicamentos recetados es más un arte que una ciencia, ya que aún no se ha desarrollado un medicamento específicamente para tratar la fibromialgia (todos ellos se usan en lo que se llama una forma de “etiqueta fuera de lugar” porque se ha demostrado que mejoran los Varios síntomas de fibro y no la enfermedad en su conjunto). Tengo la cabeza de algunos fibromitos “afortunados” (un término común utilizado para las personas que viven con fibromialgia) que solo necesitan tomar elVil en los días en que están encendidos, o Una muy afortunada que toma una aspirina al día y nunca tiene que pensarlo dos veces.
El problema más espino, como aludí antes, son personas como yo y muchos otros que son extremadamente sensibles a medicamentos. Muchos fibromitos son, porque sus sistemas inmunes están tan desequilibrados que sus cuerpos ven todo entrante (incluso cosas supuestamente “buenas”, como alimentos, vitaminas y medicamentos necesarios) como los invasores de la Estrella de la Muerte. Probé tantos medicamentos, para dormir, para el dolor, que tenía un primer nombre con mi farmacéutico.
Entonces, es por eso que tantas personas con fibro incluido, usa una serie de Diferentes estrategias para mantener sus cuerpos sanos y nutridos para combatir las bengalas existentes y prevenir otras nuevas. Los médicos solo están reconociendo estas modalidades como tratamientos potencialmente efectivos, pero son cosas que fibros hemos tenido que aprender por nuestra cuenta.
Específicamente, esto es lo que ha funcionado mejor para mí:
â € ¢ Mejoré mi dieta evitando tantos alimentos procesados como sea posible, limitando el uso de aceites vegetales (sospechoso de ser un agente inflamatorio) y eliminando lo que he encontrado (mediante ensayo doloroso y error) el “desencadenante “Alimentos que exacerban mis bengalas. Para mí (y muchos otros) son azúcar, cafeína, alcohol, MSG y aspartamo (Nutrasweet). Otros pueden tener alimentos específicos a los que sean sensibles y deben evitar, como lácteos o soja. Vitamina C Extra, aceites Omega 3, calcio, melatonina y coenzima Q10. Vaya lentamente si desea probar alguno de estos, especialmente si tiene un sistema sensible, y siempre consulte con su médico antes de tomar suplementos. Algunos pueden entrar en conflicto con los medicamentos recetados u otras afecciones existentes.
â € ¢ Encontré un buen terapeuta de masaje que tiene experiencia con la fibromialgia. Usando técnicas suaves, mejora la circulación dentro y alrededor de mis músculos para reducir el dolor y ayudarlos a relajarse. Voy todos los meses, con más frecuencia cuando realmente estoy encendido.
â € ¢ He tenido buen éxito con la acupuntura. Esto puede ser costoso, porque Fibro no puede tratarse con solo una o dos visitas. Pero es más saludable que tomar muchos analgésicos. Al principio solo consideraba que ayudaría con el dolor, pero también me pareció que redujo mi ansiedad y también me ayudó a dormir.
â € ¢ Bebo mucha agua. Esto ayuda a descargar las toxinas de mi cuerpo. Algunas investigaciones han demostrado que los fibros no son eficientes para eliminar los productos de desecho de sus músculos (como el ácido láctico del ejercicio) y esto crea dolor muscular y se suma a la carga de mi hígado y riñones ya sobrecargados.
â € ¢ Todavía necesito tomar medicamentos para dormir (tomo 2 mg de ativan a la hora de acostarse), pero he trabajado duro para desarrollar y mantener un buen programa de higiene del sueño para ayudar a que (algún día) no necesitaré tomar tanto. Me voy a la cama a la misma hora todas las noches. No veo televisión en la cama. De todos modos, evito la cafeína y el alcohol, pero si no lo hace, trate de no tenerlos unas horas antes de retirarse. Lo mismo ocurre con una gran comida o ejercicio. Debe darle a su cuerpo la oportunidad de relajarse para que sepa cuándo dormir. Y eso significa que no hay correo electrónico, sin navegar por la web. Ni siquiera veo las noticias después de siete y media más o menos. Mantengo el dormitorio fresco, oscuro y tranquilo. También uso una máscara para dormir y tapones para los oídos. Podría parecer ridículo, pero ayuda, así que no me importa.
â € ¢ Una buena actitud lo es todo. Esta ha sido la lección más difícil de aprender, y todavía la estoy aprendiendo. Que a pesar de que algo duele hoy, podría no doler mañana. Que la vida todavía existe fuera de mi cuerpo. Que hay días buenos y días malos, y si estoy teniendo un buen día, trato de no salir y hacer todo lo que he querido hacer durante el último año y medio, porque sé que eso va a gravarme y enviarme girando a una llamarada. Y si tengo un mal día, me esfuerzo mucho por no pensar que nunca volveré a tener otro buen día. Para ayudarme con todo lo anterior, he estado viendo a un terapeuta y probándome por mi cuenta para desarrollar técnicas que destruyan el estrés como la meditación, la autohipnosis y las formas de pensar que no me envían a una espiral mental descendente. ¡Salir y divertirse de vez en cuando también ayuda!
Pero hay algunas buenas noticias para informar desde el frente. Los investigadores esperan que dentro de los cinco años, los nuevos medicamentos puedan estar disponibles y aprobados por la FDA específicamente para la fibromialgia. Si bien no estoy conteniendo la respiración (ya he tenido tantas decepciones), soy cautelosamente optimista. La otra buena noticia es que hay un mundo de apoyo e información disponible en la web que no tenía en 1993, cuando estaba luchando solo para que algunos médicos crean que no estaba loco.
<< P> La desventaja de esto significa más potencial de fraude. Regístrese para cualquier grupo de chat o boletín electrónico para Fibro y será bombardeado con ofertas de “Miracle Cures”. Los proveedores de estos saben que estamos desesperados por el alivio. Pero en este momento no hay cura. Y si alguien me ofrece algo que suena demasiado bueno para ser verdad, de lo que probablemente sea.
pero no puedo enfatizar lo suficiente la importancia de rodearme de apoyo. No solo de familiares, amigos y un equipo médico compasivo, sino también de otros fibromitos. Sé por experiencia que encontrar un compadre para compadecer, ganar fuerza y compartir información me ayuda a pasar el día. Y a veces eso es mejor que cualquier cosa de la farmacia.
Referencia:
- Network de fibromialgia: wwww .fmnetnews.com
