Me diagnosticaron ALS hace aproximadamente dos años. Tenía 22 años. Es posible que no sepa qué es ALS, pero el diagnóstico es fatal y muy aterrador.
Descubriendo que tengo una condición fatal me ha afectado bastante a mí y a mis seres queridos. Tratar con todo el papeleo y la burocracia de SSI/SSDI y Medicare ha hecho que nuestra angustia emocional sea aún más intensa. Casi parece que debía defender que incluso tengo la enfermedad con cada forma y llamada telefónica. Me han hecho preguntas como “¿Cuáles son sus síntomas?” “¿Cuándo comenzaron sus síntomas iniciales?” y “¿Cuál fue la fecha de su diagnóstico?” Responder sus preguntas se volvió bastante deprimente. Me recuerda continuamente mi estado médico y eso hace que mi mente deambule.
Sé que las preguntas y las llamadas telefónicas son un requisito necesario y comprensible por su parte. Sé que estas personas me están ayudando y no debería quejarme del papeleo. Se siente absurdo. Y luego me siento culpable. La vida se ha vuelto así. Tengo un sentimiento tan fuerte de agradecimiento por las personas y ayuda en mi vida y luego agravando que tengo enfermedad y necesito su ayuda en primer lugar. Desafortunadamente, a veces termino arremetiendo contra las personas que más amo porque están en el lugar equivocado en el momento equivocado y por eso realmente lo siento.
Medicare puede ser bastante difícil y frustrante Como algunos de ustedes pueden saber. Es extremadamente difícil hacer que cubran algunas de las cosas que necesito para vivir lo más normal posible de una vida. Medicare cubrió un reclinable eléctrico que me coloca en una posición de pie, pero no pagaría un elevador de escaleras eléctricas para que pudiera salir de mi casa o visitar a mi hermana abajo. Viviendo en el segundo piso con una escalera muy empinada, ¡es un gran problema! Nos habíamos enfrentado con la posibilidad de tener que mudarnos a una ubicación más conveniente. La idea de que tendríamos que movernos, combinada con enfrentar una enfermedad fatal, parece realmente injusta. Afortunadamente, hay organizaciones que aumentan al plato ayudando a personas como yo con cosas que pueden ser muy difíciles de abordar por su cuenta.
ALS compasivo es una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas con ELA ( También conocido como la enfermedad de Lou Gehrig.) Nuestra amiga Lynn McGovern de la Asociación ALS en Rhode Island me puso en contacto con el director ejecutivo cuyo nombre es Ron Hoffman. Ella sintió que él podía proporcionar ayuda con algunos de los problemas que estábamos teniendo. Es un eufemismo decir que ella tenía razón. La cantidad de servicios ofrecidos y brindados a través de esta organización es un milagro. Ron es un ángel.
Vino a nuestra casa personalmente y se sentó y habló conmigo y mi familia. Era sincero, amable y genuinamente interesado en lo que teníamos que decir. Explicó lo que hace su organización y las muchas formas en que podrían ayudarme, si es necesario. También me dijo que podía llamarlo cada vez que lo necesitaba y ofrecí ir conmigo a una cita con el médico. Su organización instaló una rampa exterior y una elevación de escaleras sin costo. Estoy extasiado de que puedo salir en cualquier momento que ahora quiera bañarme al sol o visitar a mi hermana abajo. Aparte de los viajes en ambulancia a mis citas, no había estado fuera de la casa durante aproximadamente cuatro meses. Estaba empezando a volverse loco. Me había estado muriendo por salir.
El corazón de ese hombre y las personas que trabajan para esa organización son fenomenales. Nunca podré agradecerles lo suficiente por su ayuda y apoyo a través de estos tiempos difíciles. Estoy escribiendo este artículo debido a la gratitud y la apreciación que tengo por ellos. Son personas maravillosas. La organización nuevamente es sin fines de lucro, por lo que cualquier donación que reciban son deducibles de impuestos. Esta sería una donación sincera y ayudaría a muchas personas que no pueden permitirse tales cosas, así como la organización misma. En mi opinión, debe haber más organizaciones que sean tan amables y serviciales como esta.
