Noviembre es el mes de concientización de hipertensión pulmonar. Este año se cumple el diez aniversario de una iniciativa nacional para crear conciencia sobre lo que una vez fue una enfermedad oscura y terminal. ¡Hoy millones de dólares están comprometidos con la búsqueda de una cura!
hace seis años, mi hermana Renie , murió a la edad de cuarenta y cinco debido a la progresión de esta enfermedad respiratoria. Era una joven atractiva, vibrante y optimista aparentemente con toda su vida por delante de ella. Poco sabía que el 15 de julio de 1998, su médico diagnosticaría su disnea y fatiga como hipertensión pulmonar primaria, (PPH) y le recetó oxigenerapia de veinticuatro horas. Muy poco conocimiento sobre PPH estaba disponible en ese momento. Es tan raro y sin una causa conocida, que estadísticamente ocurre en aproximadamente dos personas por millón cada año.
Sin embargo, los síntomas, la falta de aliento con un esfuerzo mínimo, fatiga, dolor en el pecho, hechizos mareados y mareos y mareos y hechizos mareados y mareos El desmayo, lo que resulta en que PPH se diagnostica con frecuencia. A menudo progresa a las últimas etapas antes del descubrimiento. El mayor número de casos de PPH ocurre en mujeres de 20 a 40 años; Sin embargo, los hombres y los niños también pueden desarrollar esta enfermedad. No se conoce la cura para PPH, por lo que el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas.
Renie no fue un candidato para un trasplante completo de corazón y pulmón que podría haber aumentado su esperanza de vida. Desafortunadamente, este procedimiento implica otro conjunto de obstáculos para obtener un donante. Por lo tanto, su tratamiento involucró grandes máquinas de oxígeno para usar en el hogar y el tipo portátil para excursiones. La oxigenator de las 24 horas disminuyó en gran medida la calidad de su vida. Muchas tareas cotidianas, como bañarse y preparar una comida, la dejaron jadeando para su próximo aliento, si de alguna manera el flujo de oxígeno se bloqueó. Los viajes a la tienda de comestibles, los limpiadores e incluso las visitas al médico fueron una terrible experiencia si no se anticipara suficiente oxígeno portátil. (¡Estar atrapado en el tráfico podría causar pánico a gran escala!)
Inicialmente, Renie trabajó desde casa un par de días a la semana. A medida que avanzaba la enfermedad, redujo la cantidad de días que entró en su oficina hasta que gradualmente trabajaba desde casa a tiempo completo. Las visitas al médico para mi hermana fueron numerosas. Afortunadamente, tuvo el apoyo amoroso de su madre, su hija, hermana gemela y otros hermanos para acompañarla a estas visitas y otros viajes cuando sea necesario. Incluso con el pronóstico mortal ante ella, Renie estaba decidida a disfrutar de su tiempo restante en la tierra. Su oración era ver a su hija graduarse de la escuela secundaria y establecerse en la universidad. Siempre con una actitud positiva y optimista, ella hizo su misión llamar a sus sobrinas y sobrinos con aliento por su continuo éxito educativo.
La vida era demasiado valiosa para ella para desperdiciar con hechizos de autocompasión y depresivos. Fue su fe en Dios la que la ayudó durante los tiempos solitarios cuando fue confinada en casa. Las promesas de las Escrituras en el libro de los salmos y la música gospel eran herramientas que usaba para impulsar sus espíritus. Ella a menudo citaba, “sí, aunque camino por el valle de la sombra de la muerte, no temeré malvado; porque tú estás conmigo; tu vara y tu personal, me consolan” ((( Salmo 23: 4, KJV)
Diagnosticado cada año en los Estados Unidos se estima que se estima de 500 a 1,000 casos nuevos de PPH. Se han desarrollado y aprobado tratamientos adicionales en los últimos seis años desde la muerte de mi hermana. La gente está mucho mejor, vive más y disfruta de una mayor calidad de vida. Hoy hay más oportunidades para que las personas con un diagnóstico de PPH se comuniquen con los demás. La información complementaria acumulada y difundida a través de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), sobre opciones de dieta saludables, reducción del estrés, descanso y consejos de relajación son todas estrategias disponibles para el día a día con PPH.
Hoy Existen numerosos grupos que se han formado para que la comunidad de hipertensión pulmonar compartiera información, relacione las experiencias personales y busque la oración. Hay un mayor número de libros, publicaciones y sitios web ahora de aquellos que manejan todos los desafíos de esta enfermedad que los disponibles durante los últimos años de la vida de mi hermana. Grupos de apoyo como la Asociación de Hipertensión Pulmonar se han movilizado para recaudar fondos para la investigación a través de conciertos, conferencias, torneos de golf, caminata y otros eventos sociales.
Aunque Renie vivió un poco más de tres años después de su diagnóstico , hoy hay casos de aquellos que viven veinte años y más. ¡Con la mayor participación del público para combatir esta enfermedad, hay esperanza y aliento para quienes viven con PPH hoy!
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