Cuando nació mi hijo, parecía tan pequeño, pero con seis libras y nueve onzas, parecía perfectamente saludable. Es decir, hasta que descubrí rápidamente junto con el médico, que no tenía punto blando y que su cabeza era un poco más pequeña que el recién nacido promedio. El médico tratante rápidamente hizo los arreglos para enviar a mi hijo al Hospital de Niños Riley en Indianápolis, donde podría ser evaluado para determinar si un problema del cráneo impidía que el cerebro creciera o si un problema de desarrollo con el cerebro evitó que el cráneo alcanzara proporciones normales.
Después de muchas pruebas se determinó que mi hijo tenía una condición llamada microcefalia. La condición es conocida por el pequeño tamaño de la cabeza al nacer. Con la condición, el cerebro no se desarrolla adecuadamente o deja de crecer por completo, algún tiempo en el útero. La causa más frecuente de la condición son las anormalidades genéticas que interfieren con el desarrollo de la corteza cerebral, me dijeron.
a menudo asociado con el síndrome de Down, síndromes cromosómicos o síndrome neurometabólico, la condición puede ser causada por rubella, varicela, productos químicos tóxicos y abuso de drogas o alcohol. Aunque la razón real del crecimiento anormal de mi hijo nunca se determinó absolutamente, los resultados fueron los mismos que la mayoría de los niños microcefálicos: retraso mental.
Otras condiciones asociadas con microcefalia son problemas de habla y motores, distorsiones faciales, enano, hiperactividad, convulsiones, coordinación y equilibrio problemas y otros problemas neurológicos. La altura de mi propio hijo alcanzó 5 ‘, su cabeza a los 27 años tiene solo 15 “en circunferencia, tiene convulsiones frecuentes, pero no hay anomalías faciales. También puede hacer muchas cosas como si realmente tuviera 27 años, pero cambie algunos Minutos después y actuar como si tuviera 4.
Por un lado, mi hijo puede cortar el césped con una cortadora de césped, hacer comidas pequeñas como sándwiches, cuidar su propia higiene personal y recordar muchos rutinas diarias. Por otro lado, nunca pudo aprender a leer, pero unas pocas palabras, habla muy fuerte y es extremadamente repetitivo, es tan terco como una mula si no quiere hacer algo que le haya dicho, pero es un individuo muy amoroso y cariñoso.
No hay tratamiento para la microcefalia que ayude a la cabeza de cualquier niño microcefálico a crecer a un tamaño normal. En cambio, los tratamientos están orientados a mejorar los aspectos neurológicos y los problemas de aprendizaje. útiles, particularmente programas que presentan terapia de voz intensiva, así como fisioterapia. Casi siempre se requieren medicamentos para algún aspecto de la microcefalia, ya sea para convulsiones, hiperactividad, problemas neuromusculares o una combinación de ellos.
Algunos niños microcefálicos continuarán teniendo solo retraso mental leve. Otros pueden ser severamente retrasados. Mi propio hijo cae en algún lugar entre esos rangos. Ocasionalmente, un niño microcefálico desarrollará niveles de inteligencia normales y podrá mantenerse al día y físicamente con otros niños de su edad. Pero, estos niños a menudo tienen desfiguración de la cara y el cráneo que pueden prestar a las burlas y otras crueldades de los niños, y a veces los problemas de enojo con el niño microcefálico.
Los padres pueden necesitar buscar asesoramiento, no solo para el niño, pero también por sí mismo. Las madres, en particular, tienden a tener sentimientos de haber hecho algo mal durante el embarazo o los problemas de ira sobre la situación. Los padres a veces culpan a las madres
Si tiene un ser querido que nació microcefalia, verifica los centros en su área que puedan ayudar. Trabaje con su hijo en las habilidades que más le falta y se sorprenderá de cuánto pueden aprender. No se desespere y estrese que su hijo morirá a una edad temprana, nunca aprenda a cuidarse de sí mismo o que de lo contrario será una carga. En su mayor parte, los niños microcefálicos pueden aprender una variedad de habilidades y técnicas de autoayuda que les permitirán hacer mucho por sí mismos.
En nuestro caso, mi hijo comenzó en un programa de intervención a los dos años – Lo cual le doy crédito por ayudarlo a aprender a ayudar a otros, cuidar su propia higiene personal y tener metas. Corre cada año en el maratón de las Olímpicas Especiales y tiene muchas cintas de primer y segundo lugar. ¡Durante una carrera se detuvo a la mitad de la pista y esperó a los demás para alcanzarlo antes de terminar la carrera! Odiaba la idea de dejar atrás a sus amigos.
Mi hijo puede usar herramientas y operar un destornillador o taladro recargable, usar una cortadora Ataza los zapatos, cuente el tiempo, cuente el dinero (algunas limitaciones), use el microondas (solo botones preestablecidos), laven la ropa de principio a fin sin ayuda, recuerde sin que se le haya dicho cuál es el día y la fecha, recuerde los cumpleaños de sus hermanos, Encuentre su camino por la ciudad y de regreso, y vaya a una pequeña tienda para comprar uno o dos artículos solo.
Además, mi hijo tiene una habilidad inquietante para saber cosas que no tiene forma de saber. Por ejemplo, cuando escuchaba, había un estribo en el camino de nosotros, comenzó a discutirlo como si pudiera ver toda la escena. Llamó a los colores de los vehículos y mencionó que uno era un camión. El artículo del periódico reveló más tarde que tenía razón. Es famoso por decir cosas como “Será mejor que te arreglen tu neumático” el día antes de tener un piso o “Me gustaría un nuevo CD de Willie Nelson” justo antes de que un comercial de CD de Willie Nelson aparezca en la televisión. Lo he visto hacer cosas así durante tantos años que se ha convertido en viejas noticias, pero es un poco espeluznante cuando pasamos por una casa o edificio en particular y dice “hay fantasmas allí” o nos dice que nuestros muy queridos ¡El perro partido duerme junto a su cama por la noche!
Si eres el padre de un niño microcefálico, te reirás, llorarás, rezarás y maldecirás, pero nunca te rindas. esperanza. Te sorprenderán todos los días y te amarán más de lo que nadie podría.
referencia:
- www. lpch.org/diseaseHealthinfo/ HealthLibrary/Neuro/ microcep.html dir.groups.yahoo.com/group/microcephaly/
