Aproximadamente 1 de cada 800 bebés nacen con síndrome de Down cada año. Hay diversos grados de síndrome de Down. Algunos niños se convierten en adultos funcionales, mientras que otros sufren de una forma severa de retraso mental. Comprensiblemente, los padres que crían a los niños con síndrome de Down tienen muchas preguntas y desean relacionarse con otros padres en situaciones similares. En este caso, los padres e hijos pueden beneficiarse uniendo un grupo de apoyo del síndrome de Down.
¿Qué es un grupo de apoyo del síndrome de Down?
Los grupos de apoyo para el síndrome de Down incluyen principalmente a los padres cuyos hijos nacieron con síndrome de Down. Los grupos de apoyo para padres o adultos para el síndrome de Down ofrecen información actualizada, recursos útiles y apoyo a los padres que buscan respuestas a preguntas comunes y consejos para criar con éxito a un niño con síndrome de Down. Aunque la mayoría de los grupos de apoyo están compuestos por padres, también hay grupos disponibles para hermanos y otros parientes.
Propósito de los grupos de apoyo del síndrome de Down
Padre del síndrome de Down Los grupos de apoyo se organizan de manera diferente. Por lo general, los miembros del grupo de apoyo abordan preocupaciones específicas y establecen una misión general. Por ejemplo, el objetivo puede ser crear un gran grupo de apoyo parental. En este caso, las reuniones podrían celebrarse en los centros o bibliotecas de la vida hospitalaria. Estos grupos potencialmente atraen a nuevos padres de niños del síndrome de Down, así como a padres experimentados. Las reuniones pueden discutir con frecuencia temas de desarrollo, información médica e incluir pediatras invitados. Los grupos grandes basados en la membresía pueden establecer boletines mensuales, sitios web informativos y números de soporte gratuito.
Los grupos de apoyo para padres a menor escala pueden consistir en cuatro o cinco padres de niños del síndrome de Down ocasionalmente que se acumulan en el hogar de los demás, y proporcionan apoyo unos a otros.
Los beneficios de unir un grupo de apoyo del síndrome de Down
Los grupos de apoyo del síndrome de Down son muy beneficiosos porque proporcionan un foro para padres, hermanos , y así sucesivamente para expresar sus preocupaciones y miedos. Además, las reuniones organizadas brindan la oportunidad de hacer preguntas y recibir apoyo de bonificación de otros padres.
Sin el apoyo de un grupo de síndrome de Down, los padres pueden sentirse cortados, vulnerables o confundidos. Criar a un niño con necesidades especiales o una discapacidad es desafiante. Aunque muchos padres aprovechan los recursos y libros en línea, los grupos de apoyo ofrecen la oportunidad perfecta para aprender de padres más experimentados. Debido a la comunicación abierta, los padres pueden recibir orientación, consejos y ser expertos en hacer frente a un niño con necesidades especiales.
diferentes tipos de grupos de apoyo
Cada grupo de apoyo del síndrome de Down tiene un propósito diferente. La mayoría de los grupos se esfuerzan por lograr uno o más de los siguientes objetivos:
â € ¢ Proporcionar a los niños habilidades y terapia de socialización
â € ¢ Establecer hogares grupales para adultos
â € ¢ Establecer Programas de cuidado infantil y cuidado posterior a los niños del síndrome de Down
â € ¢ Organizar salidas recreativas
â € ¢ Proporcionar capacitación y orientación para los padres
â € ¢ Enseñar a la defensa del síndrome de Down
â € ¢ Apoyo a la comunidad (conferencias informativas, boletines, reuniones semanales, etc.)
