Tengo una amiga cercana que espera a su segunda hija en unos cuatro meses. El otro día recibí un correo electrónico de ella sobre su niña. Abrí el correo electrónico, esperando ver fotos de ultrasonido, leí maravillosas noticias sobre cómo se está desarrollando el bebé, cuán grande está midiendo el bebé y otras noticias felices sobre su embarazo. En cambio, abrí un correo electrónico lleno de angustia. La hija de mi amigo fue diagnosticada recientemente con una condición llamada Trisomy 18, o el síndrome de Edward.
Seré honesto contigo, no sabía mucho sobre esta condición cuando mi amigo me envió un correo electrónico. He tenido dos embarazos exitosos y nunca pensé en algo que potencialmente está mal con cualquiera de mis hijos o con cualquiera de los hijos de mi amigo. Esto simplemente no le sucede a nadie que conozco, simplemente no podría pasarle a nadie que conozco. Desafortunadamente, me equivoqué. Sabía que necesitaba educarme si quería ser de ayuda para mi amigo durante este momento difícil.
La trisomía 18 es una anormalidad cromosómica que ocurre en 1 de 3000 nacimientos vivos. En la concepción, 23 cromosomas del padre y 23 de la madre se combinan para crear un bebé con 46 cromosomas. Cuando un bebé es diagnosticado con Trisomy 18, significa que el bebé tiene tres del decimoctavo cromosoma. La trisomía 18 es siempre más fatal, con la mayoría de los bebés muriendo antes del nacimiento. Mi amiga tiene un 40% de posibilidades de que su hijo haya nacido vivo, un 20% de posibilidades de que su hija viviera menos de una semana y un 5% de posibilidades de que su hija viviera un año. ¡Se diagnostica una trisomía desgarradora!
la trisomía 18 utilizando pruebas prenatales extensas. La mayoría de las veces, hay algunas anormalidades subyacentes que se descubren en un ultrasonido de rutina. Aquí es donde comenzó el viaje de mi amigo: un ultrasonido de rutina. El médico descubrió durante este examen que la hija de mi amigo tenía espina bífida, que es común con los bebés de la trisomía. Debido a esto, se les pidió que vinieran a una amniocentesis. El Amnio volvió positivo para la trisomía 18. Fue entonces cuando mi amiga y su esposo se enfrentaron con el hecho real de que su hija no solo iba a tener discapacidades múltiples, sino que también nacerá un ángel.
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Hay varias características que los bebés nacidos con la trisomía 18 pueden tener. A menudo tienen defectos cardíacos, anormalidades renales, omphalocele (una porción del tracto intestinal ubicado fuera del estómago), problemas esofágicos, manos apretadas, quistes en el cerebro, crecimiento retrasado, una pequeña mandíbula y orejas bajas. La mayoría de los bebés también tendrán demoras severas en el desarrollo.
Después del diagnóstico y mucha discusión con los profesionales médicos, los padres se enfrentan a decidir entre terminar el embarazo o llevar al bebé a término. Realmente es una decisión que ningún padre debería tener que tomar. También es una decisión muy personal basada en muchas cosas. No es una decisión que se tome a la ligera por cualquier padre en esta posición. Como dijo mi amiga, fue realmente la decisión más difícil que ella y su esposo han tenido que tomar.
mi amiga continúa sorprendiéndome con su fuerza. Ella ha ofrecido a todos sus amigos y consejos familiares sobre cómo apoyarla a ella y a su esposo: sea honesto, haga preguntas y no tenga miedo de llorar al respecto. Definitivamente he hecho todo eso. También me he educado sobre esta condición en particular. Ahora me siento más preparado para estar allí para ella mientras continúa en este viaje. La Trisomy 18 es definitivamente un viaje para cualquier familia que experimente este diagnóstico. No será una ruta fácil de viajar y no será el resultado que los padres esperen después del nacimiento. Ningún padre debe tener que despedirse de su hijo, y desafortunadamente con esta condición en particular, lo harán.
Mi consejo para las personas que están cerca de alguien que lleva a un hijo con esta condición es simplemente escuchar. Hacer preguntas. Aprende todo lo que puedas. Ser de apoyo. Según mi amiga, estas son las cosas que la están llevando a ella y a su esposo a través de este momento increíblemente difícil.
