Acaba de regresar del consultorio del médico con un diagnóstico que sin duda cambiará el resto de su vida. Lo hizo por mí. Desafortunadamente recibí mis noticias por teléfono durante un momento ya estresante en mi vida. La tercera tormenta de nieve más grande fue en las etapas iniciales en Chicago y estaba desesperado por llegar a casa a salvo después de una larga semana de trabajo.
Se sentía como si me fuera a la cama una noche y me desperté como una persona totalmente diferente. Mi cabeza estaba girando, asustada de lo que el futuro puede traer. Un año después, después de mi diagnóstico, aprendí mucho sobre mí y las personas que me rodean. Me gustaría compartir con ustedes algunos consejos valiosos sobre cómo pasar los próximos catorce días de su vida después del diagnóstico.
Día uno a tres – Millones de cosas son atravesando la cabeza ahora mismo. ¿Podrás seguir trabajando? ¿Cómo afectará esto a su matrimonio o relación actual? ¿Podrá tener hijos algún día? O si tiene hijos, ¿podrá cuidarlos en la misma capacidad?
Primero, le recomiendo que le arme con toda la información que pueda encontrar sobre el lupus. Es la enfermedad de muchas caras y puede afectar a cada individuo de manera muy diferente. Cuando me dijeron que tenía lupus por teléfono, mi primera reacción fue: “¿Qué es Lupus?” Como estaba en un vehículo en ese momento, solo recibí información limitada sobre el navegador de mi teléfono celular. Llegué a casa esa noche y busqué hasta que los ojos de mi Sjogren se quemaron.
Armarse con información es una excelente manera de educarse, pero debe ejercer una precaución extrema. Junto con información útil, escuchará historias de terror de lo que esta enfermedad puede hacer. En un momento ya vulnerable, es importante que se dé cuenta de que el lupus afecta a cada individuo de manera muy diferente. El lupus puede significar dolor en las articulaciones y una erupción cutánea para usted, mientras que significa insuficiencia renal o convulsiones para otro.
Segundo, debe decidir con quién va a compartir su diagnóstico. Los miembros de su familia inmediata son, sin duda, las primeras personas en su mente. ¿Vas a compartir la información con tus amigos? ¿Parientes? Compañeros de trabajo? ¿Su jefe? Hay ventajas y desventajas para revelar que tienes una enfermedad crónica y que la situación de todos es diferente. No he encontrado nada más que el apoyo de mi familia y mis verdaderos amigos. Mi trabajo, por otro lado, estaba dispuesto a acomodarme al principio, pero no pasó mucho tiempo antes de llegar a algunos obstáculos.
No recomiendo compartir las noticias con cualquiera y todos todavía. Perdí a una muy querida amiga mía (o eso pensé) porque ella simplemente perdió a dos padres por una enfermedad y no podía quedarse y ver morir a otra persona. La miré incrédula. Todavía no estoy en un lecho de muerte y el lupus es altamente tratable. Ella estaba actuando como si ya me hubieran dado mis últimos ritos.
Tenga cuidado con quién comparte su diagnóstico. No todos entenderán por lo que estás pasando y podría causarle una situación aún más estresante. Explicaré en algunos párrafos más.
días cuatro a seis- Si ya muestra síntomas de esta enfermedad cuando te diagnostican, puede sentirse reivindicado. Es posible que se sienta de esta manera porque puede haber tenido una creciente sospecha de que hubo algo mal contigo por un tiempo. Algunos pueden haberte calificado loco o un hipocondríaco. Ahora que tiene un diagnóstico realmente, puede parecer que se ha eliminado un peso grande de los hombros.
Pasé por esta cosa exacta. Siempre estaba cansado, incluso después de dormir diez o doce horas. Tenía estas extrañas fiebres y dolores corporales. ¡Pensé que estaba teniendo gripe todos los meses! Ahora que tenía un nombre para lo que me estaba enfermando, puedo luchar contra esto, ¿verdad?
reumatólogos tratando con trastornos del tejido conectivo como el lupus. Su médico puede establecer una cita para usted o darle una referencia para un especialista. Debe hacer su tarea en esta área. Hay algunos médicos horribles por ahí y no hay suficientes buenos. Tratar con médicos incompetentes es probablemente más frustrante que tratar con Lupus por sí solo. Si no está recibiendo un tratamiento adecuado, esto podría ser perjudicial para su salud. Una enfermedad tan impredecible como el lupus necesita un manejo agresivo, que incluye un equipo médico que está en el trabajo. tú. Aquí es donde debe hablar y dejar que sus médicos sepan lo que espera de ellos. Sus médicos deben tratarlo como una persona y no solo como la enfermedad. Los médicos que lo socavan o no toman sus síntomas en serio deben ser caídos como un mal hábito.
Días siete a diez -La palabra de su diagnóstico está comenzando a pasar El rumor. Puede comenzar a recibir llamadas telefónicas o correos electrónicos con palabras de aliento, simpatía o incluso curiosidad. Sus seres queridos pueden tener una reacción muy mixta a las noticias. Deben esperarse las emociones de la ira, la negación, el dolor e incluso el humor.
Las palabras de aliento casi siempre son seguidas por personas con buenas intenciones que desean ‘curar’. He escuchado todo, desde beber una copa de vino todos los días, vitaminas, hierbas, suplementos, oxigenerapia, vegetarianismo e incluso beber mi propia orina para curarme. Durante las primeras semanas, me inundaron con estas sugerencias, la mayoría de ellos de personas amorosas que solo querían ayudar. A pesar de que su propio conocimiento de la enfermedad puede haber sido limitado antes, algunas de las mismas personas a las que le explica el lupus, de repente se convertirán en expertos en su enfermedad. Sus fuentes? El primer esposo de su primo de su tía tiene lupus y está bien con su dieta de algas y saltamontes. (Realmente lo he escuchado todo).
Recomiendo encarecidamente que se una a un grupo de apoyo. Hay muchas comunidades de enfermedades crónicas en línea de las que estoy separado. Ayuda a rodearse de personas que entienden por lo que estás pasando y saben que no estás solo. Hasta septiembre del año pasado, no conocía a nadie en la vida real con Lupus para que nadie a mi alrededor pudiera relacionarse. Ayudó que hablara extensamente con People Online.
Días once hasta catorce- en la rara circunstancia de que recibió su diagnóstico durante la posible insuficiencia orgánica o una enfermedad amenazante de vida, Podría ser difícil en los próximos años decir cómo te afectará tu lupus. Muchos tienen un proceso de enfermedad más leve, mientras que otros son muy severos y a menudo potencialmente mortales. Sus médicos no podrán predecir su próxima llamarada y cómo afectará su cuerpo. Puede lograr la remisión total o sufrir diariamente desde los altibajos con el lupus. Lo único predecible de esta enfermedad es que es impredecible. A medida que pasa el tiempo, sabrá más rápido de lo que cualquier análisis de sangre podría decirle que se está preparando para estallar.
Conozca sus limitaciones. Tomar descansos frecuentes. Come sano. No intentes exagerar. Está bien cancelar esos planes de cena. Vivir con lupus no es fácil, pero puedes aprender a vivir con él tal como yo. P>
