Acabo de cumplir 60 años. La gente generalmente me describe en términos de lo que he logrado en mi carrera o en mi lista de títulos. Raramente lo hago.
Mi mayor logro es sobrevivir a la enfermedad de Crohn, no redactar regulaciones para que el Congreso reflexione.
Crohn’s es una de las dos enfermedades inflamatorias intestinales (IBDS). Su primo es colitis ulcerosa. Mientras elimina los pacientes con colitis ulcerosa de colon, no hay cura para la enfermedad de Crohn.
Según la Crohn’s Colitis Foundation of America (CCFA), hasta 1 millón de estadounidenses tienen IBD. De ese número, hasta el 25 por ciento tienen un relativo cercano que sufre de cualquiera de las enfermedades. Nadie en mi familia tenía ninguna condición.
Mi historia, desafortunadamente demasiado común entre los pacientes de Crohn, es predominantemente uno de los ignorados. Mi madre logró ignorar una gran cantidad de enfermedades infantiles que golpearon en el mismo año escolar en lugar de cuestionar por qué el sistema inmunitario de su hija que permitió que esto sucediera.
En la década de 1950, cualquier cosa que un médico murmuró para sí mismo fue considerado evangelio. Así que ella no cuestionó al médico cuando él planteó la hipótesis de que los hierbas en todo mi cuerpo a los nueve años probablemente se debieron a que habían tenido un resfriado.
a lo largo de los años, he llegado a la sala de emergencias y las puertas del hospital 100 veces, muchos de ellos para ser tratados por la enfermedad de Crohn. La inflamación en mi intestino golpeó la marcha alta en mi adolescencia tardía, como es típica para muchos pacientes. Esta vez, mis padres confiaron al Doc. Los pacientes me enviaron una vez más a un radiólogo. Esta vez, los resultados fueron inconfundibles: enfermedad avanzada de Crohn.
Tenía 31 años. Tenía un bebé de un mes de edad.
También estaba listo dos matar o herir gravemente a dos patólogos. Ninguno de los dos había recogido que tenía la enfermedad de Crohn durante las cirugías sucesivas cuando tenía 20 años y luego 25.
Mi gastro me llenó rápidamente sobre esta enfermedad insidiosa e incurable. Una de las mejores cosas que hizo fue entregarme un libro de texto utilizado para estudiantes de medicina y sugerir que regrese en dos semanas para discutir lo que aprendí para poder manejar mi propia enfermedad. También me dijo que si bien la enfermedad rara vez era fatal, cambiaría mi vida.
Casi 30 años después, he aprendido a hacer frente. Aquí están mis sugerencias para los pacientes y sus familias:
1. Date cuenta de que pasarás por las etapas del dolor. Si eres un paciente, acabas de perder la posibilidad de una salud perfecta y todas las bendiciones que lo acompañan. También sufrí un aborto espontáneo cuando la enfermedad estalló. Para los miembros de la familia, date cuenta de que no eres tan poderoso que puedes quitar la enfermedad de tu ser querido.
2. Reconoce aceptar la enfermedad. hasta que camine por la calle y sienta la necesidad de golpear a cada persona que vea, no ha aceptado tener esta enfermedad. Parte de la aceptación es reconocer el sufrimiento físico. Me consuelo mucho al darme cuenta de que probablemente no había nada que experimentara que alguien más no había sufrido en algún momento en algún lugar de esta tierra.
3. No aceptes la culpa del comportamiento de los demás. Tuve más de un matrimonio fallido. Cada uno involucró a un individuo que trataba mal con la enfermedad y la forma en que afectaba la relación. Me llevó años saber que este era su problema en cada caso, no el mío. Tenía suficientes deficiencias propias. Al contrario de lo que será arrojado a su cara de vez en cuando, la enfermedad de Crohn no es causada por el estrés; Síndrome del intestino irritable (IBS) es.
4. Respete a sus médicos pero tome la decisión final. La mayoría de los pacientes de Crohn que conozco han tenido al menos una cirugía para eliminar el tejido dañado que los medicamentos no pudieron prevenir. He tenido cinco. Tengo una enfermedad intratable, lo que significa que los medicamentos como el asacol, el imurán (un inmunosupresor), y los esteroides como la prednisona o la budesonida no pueden quemarlo. Asumí la responsabilidad de poner fin a las infusiones de Remicade cuando me quedó claro después de dos años que no estaban ayudando.
5. Aprenda a vivir en el momento presente. Mi cirujano y estoy de acuerdo en que esta es probablemente lo más difícil que usted como paciente o miembro de la familia debe hacer. Incapaces de controlar la enfermedad, comprendemos frenéticamente para controlar cualquier cosa que podamos alcanzar. Mientras luchaba por rastrear los saldos de IRA y jubilación, me perdí más de unos pocos abrazos de niños y hermosos cardenales descansando sobre una rama de árbol a un pie de mi ventana de laurel.
6. Desterrar la palabra “f” de cuatro letras. se escribe F-a-i-r. No hay nada equitativo en tener esta enfermedad. Ya no puede esperar automáticamente poder trabajar a los 65 años, ya sea que necesite financieramente o no. No puede anticipar siempre tener cobertura de seguro automática o asequible. O un trabajo. Simplemente debe hacer lo mejor que pueda para hacer frente a la vida como es.
7. Desarrolle una tregua con la enfermedad. Esto podría ser imposible para algunas personas. Me llevó años aprender a coexistir pacíficamente con la enfermedad de Crohn. Lo trato mucho como lo hago la rodilla de Bum con cartílago desgarrado. Como (o no) para acomodarlo. Lo mimo a dormir extra a veces. Reconozco que algunas de las drogas para tratarlo me hacen inmunosuprimirse, mantenerme alejado de las personas enfermas y lavarme las manos 30 veces al día.
8. Agradezca los buenos días. La comunidad médica sabe un poco sobre esta enfermedad. Sólo un poco. Conocen nuestro propio tejido por alguna razón se ataca a sí mismo. Y saben que muchos de nosotros tenemos reacciones extrañas a las bacterias normales en nuestro intestino delgado (o al menos la mitad de la mía que queda). No hay tratamiento mágico por ahí, ni cura en el horizonte. Mientras permanezca positivo y ayude a recaudar fondos para tratar la enfermedad, considere estar agradecido por los buenos días. Estos son los que solo tienes que ir al baño 6 veces en lugar de 16, o la temperatura de tu cuerpo es 99.4 vs. 101.4.
9. Límite de la definición Usted mismo como paciente. Como la mayoría de los crohnies, inicialmente usé una camiseta figurativa que me proclamaba una víctima. Declara a cualquiera que escuchara la enfermedad y mi cirugía más reciente. Sin embargo, la confianza es que muy pocas personas mayores de 45 años tienen una salud perfecta. También sufrimos artritis, migrañas, hipertensión, vientres y rodillas malas, todas las cuales son más difíciles de arreglar que el cabello gris. Sin embargo, también estamos logrados en nuestras carreras y pasatiempos, a veces son padres y abuelos, y con frecuencia sirven como voluntarios para hacer del mundo un lugar mejor. Quite la camiseta de vez en cuando.
10. Pase un tiempo con otros pacientes. idealmente, encuentre uno menos experimentado con el afrontamiento que usted y ayúdelo. Solo asegúrese de hablar sobre más que la enfermedad de Crohn o de lo que era su ex-Fiancm © para romper el compromiso.
Es cierto que la EII es aterrador, costoso, desalentador y desconcertante. Pero todos tenemos que vivir nuestras respectivas vidas, lo tengamos o que no lo tengamos. Dado que el diagnóstico A inicialmente hace que nuestras vidas giren fuera de control, la mejor manera de recuperar cierto control para todos nosotros es tratar de hacer que cada día sea lo mejor que pueda ser.
Referencia:
- The Crohn’s Colitis Foundation of America (CCFA) – Sitio web
