Mi amiga, *Ann y su esposo, *Don, sufrieron varios abortos espontáneos. Un embarazo resultó milagrosamente en el nacimiento de *Ken, un bebé perfectamente sano. También fueron bendecidos con la máxima alegría milagrosa de tener un hijo y una hija a través de las adopciones. Ken creció, terminó la escuela secundaria con honores y comenzó su carrera universitaria con una generosa beca. Fue elegido rápidamente como oficial de una prestigiosa fraternidad, mientras mantenía un trabajo a tiempo parcial y cumplía con sus obligaciones de cursos universitarios.
Mientras caminaba sus habituales millas a la clase un día, colapsó, y los transeúntes llamaron al 911 . La familia y los amigos rezaron, mientras el personal del Centro Médico del Universidad (UMC) se apresuró a salvar la vida de Ken y diagnosticar su problema. Ann y Don se turnaban en UMC en una vigilia las 24 horas con su hijo, en Tucson, Arizona. Mientras uno estaba en UMC, el otro estaba a unas veinte millas de distancia, consolando a su hija y hijo menores esperando en casa.
ken no había estado enfermo. No había estado en un accidente. No era un usuario de drogas. No era un fumador o bebedor habitual. Vivió un estilo de vida saludable. De hecho, recientemente había conquistado los empinados senderos de la caminata de Grand Canyon de viaje redondo de 14 millas, así como enormes enormes en las altitudes extremas de los bosques nacionales de Colorado. La pregunta: “¿Por qué este joven estaba en la puerta de la muerte?” Quemado en boca de todos.
Las frustraciones montadas a medida que las horas se convirtieron en días y días a semanas, pero la salud de Ken respondió y respondió lentamente. El colapso fue causado por coágulos de sangre en los pulmones. Una combinación de análisis de sangre, tomografía computarizada (TC) y imágenes de resonancia magnética (MRI) finalmente reveló la extensión de la coagulación. El diagnóstico tardó más, pero el informe final fue claro: Ken tenía síndrome antifosfolípido, o APS, también conocido como “sangre pegajosa”. En pocas palabras, el joven cuerpo de veintitantos años de Ken estaba luchando por sí mismo. Sus anticuerpos declararon la guerra a sus propias proteínas plasmáticas, o fosfolípidos, al producir coágulos de sangre. Los coágulos de sangre bloquearon las arterias y las venas, cortando el suministro de sangre a sus pulmones. Qué trágico podría haber sido este evento. Ann y Don no pudieron escribir una búsqueda en Internet en la computadora lo suficientemente rápido. Recopilaron apresuradamente información sobre “Sticky Blood” y cómo ayudar a Ken a ganar la guerra contra ella. Compartieron su conocimiento adicional con amigos y familiares ansiosos, como sus conexiones y oraciones entrelazadas con la vigilancia de los médicos para aumentar la fuerza y la salud de Ken. Todos estaban ansiosos por que Ken regresara a su maravillosa vida de veintitantos años lo más rápido posible.
Como la recuperación de Ken se aceleró, tenía nuevos hábitos que hacer. De mala gana sucumbió a la necesidad de usar siempre un emblema de alerta Medic, debido a los medicamentos necesarios para sobrevivir y lidiar con “sangre pegajosa”. Aprendió la diligencia, como nunca había imaginado antes, en mantener comportamientos de vida saludables adicionales. En la escuela y el trabajo, las necesidades inmediatas y a largo plazo, así como el aprendizaje de auto-aconsejado, le afectaron. Sería un camino largo, pero con la guía profesional adecuada en el camino, así como a familiares y amigos listos con oídos de escucha y paciencia de apoyo, sucedería.
Los hermanos de la fraternidad, que fumaban, se dieron cuenta rápidamente de que nunca deben volver a fumar cerca de él. Fumar fue relegado al exterior, si en cualquier lugar de la casa de fraternidad. La ocasional excursión de barra de narguile se convirtió en cosa del pasado. Durante una visita a la habitación del hospital de Ken, Ann y yo compartimos este pensamiento, mientras vimos a algunos de sus hermanos de fraternidad salir: “¿No sería un efecto secundario maravilloso si los fumadores del grupo dejaron de hacerlo por esto?” < >
Mientras Ann y Don continuaban estudiando recursos tras recurso sobre por qué y cómo le sucedió a su hijo, hicieron tres descubrimientos increíbles:
1. “Sticky Blood” no es tan raro como uno podría pensar. muchas veces no se diagnostica porque una víctima no es consciente, y su primer ‘evento’ es el último. Los golpes, los ataques cardíacos y los coágulos de sangre en los pulmones toman la vida de una persona antes de que sea posible el diagnóstico. Ken era un milagro vivo, una vez más.
2. Las mujeres embarazadas que tienen ‘sangre pegajosa’ a menudo sufren múltiples abortos involuntarios o nacimientos prematuros. Ann y Don soportaron tales pérdidas después del nacimiento de Ken. ¿Podría Ann también ser una víctima desconocida de “sangre pegajosa”? Sí, la investigación mostró que es un trastorno autoinmune genético. El médico de Ann ordenó análisis de sangre, pero los resultados sorprendentes mostraron que tenía síndrome de anticardiolipina y anticuerpos ANA, una condición similar, pero no exactamente como APS. Ella y Ken descubrieron que compartían un grave riesgo de accidente cerebrovascular, ataque cardíaco y coágulos de sangre que amenazan la vida, a pesar de las diferencias en sus síndromes específicos.
3. Aprendieron por qué los bebés que siguieron al nacimiento de Ken no sobrevivieron. Ambos síndromes pueden causar abortos involuntarios. La revelación proporcionó cierre para las tragedias previamente inexplicables. Muchos padres de bebés perdidos pre-térmicos nunca tienen ese lujo.
Entonces, ¿qué significa esto para los demás? ¿Quiénes deberían ser probados para obtener “sangre pegajosa?” Mujeres con antecedentes de abortos espontáneos, muerte fetal, crecimiento fetal retardado, toxemia (presión arterial alta en el embarazo) o inhalación placentaria inexplicable debe evaluarse para detectar anticuerpos antifosfolípidos junto con su otra rutina rutina pruebas medicas. Cualquier persona con antecedentes de coágulos de sangre de cualquier tipo, ataque cardíaco, accidente cerebrovascular u otros trastornos autoinmunes, incluido el lupus, debe preguntar a sus médicos sobre la posible necesidad de pruebas. Las estadísticas de APS muestran “15 – 20 por ciento de los casos de trombosis de las venas profundas, un tercio de los golpes en personas menores de 50 años y del 5 al 15 por ciento de los abortos espontáneos recurrentes ” (Kugler par.4) se deben a APS.
¿Cómo se trata el síndrome antifosfolípido? Los pacientes pueden recibir inyección (s) del delgado de sangre, heparina, para prevenir los coágulos sanguíneos. Pueden tener un protocolo de prescripción a largo plazo, incluido el delgado de sangre, la cumadina, así como las dosis de aspirina para bebés. A algunas personas se les prescribe prednisona, pero es importante notar que el médico y el paciente deciden qué protocolo se adapta mejor a las necesidades, riesgos y posibles efectos secundarios de los pacientes individuales. Las mujeres embarazadas que se sabe que tienen los anticuerpos antifosfolípidos se monitorizan mensualmente a través de una variedad de métodos, que pueden incluir ultrasonido, pruebas sin estrés y otros que pueden determinar el equipo médico y del paciente.
¿Hay esperanza en el horizonte? ¡sí! La investigación científica continúa avanzando en esto, así como otros trastornos sanguíneos menos conocidos. Un desarrollo emocionante comenzó en 2001, con la formación de un registro nacional. Ocho ubicaciones en todo Estados Unidos comenzaron a recopilar datos sobre pacientes con APS sintomáticos, así como personas que no exhibían síntomas, a pesar de que tenían anticuerpos APS. Robert A. S. Roubey, M.D. publicó hallazgos sobre estos ensayos clínicos en julio de 2003. La warfarina fue reportada recientemente como un nuevo arma de drogas prometedor en la batalla contra APS. El Síndrome de Antubhosfolípidos Foundation of America, Inc. sigue siendo un buen recurso para observar más tendencias nuevas y esperanza adicional para ganar la guerra contra APS.
* Los nombres cambiaron para consideraciones de derechos de privacidad. </I >
Bibliografía:
Cuenta personal como se le dice a Herstory, por *Ann, Tucson, Arizona, septiembre de 2006
Síndrome antifosfolípido, por Mary Kugler, APS Foundation of America, Inc, en www. apsfa.org
Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades de Musculosketal y de la piel, en www.niams.nih.gov
Webmd Health Search, en www.webmd.com
Biblioteca Nacional de Medicina, NCBI, PubMed, AT AT www.pubmed.com
referencia:
- APS Foundation of America, Inc: www.apsfa.org
