Kimberly había esperado durante meses amamantar a su hija recién nacida. Después del parto, ella y su esposo se sorprendieron cuando el personal del hospital le dijo que no planeara amamantar a Ashleigh. El bebé había nacido con el síndrome de Moebius y tuvo dificultades para incluso fruncir sus labios.
¿Qué es el síndrome de Moebius?
Según la asociación craneal de los niños, es una neurológica muy rara neurológica muy rara trastorno presente al nacer. Está marcado por la ausencia o el desarrollo insuficiente de los nervios craneales 6 y 7. El nervio craneal 6 controla la capacidad de mover los ojos, mientras que 7 dirige los movimientos faciales.
La base del síndrome de Moebius indica que entre otros nervios craneales que pueden verse afectados son los números 3, 4, 5, 9, 10 y 12.
síntomas
tanto niños como adultos con este síndrome a menudo carecen de la capacidad Sonreír, levantar las cejas, fruncir el ceño, cerrar los párpados o fruncir los labios. Parecen carecer de ninguna expresión facial. Las estimaciones sugieren que alrededor del 30 por ciento de los niños de Moebius caen dentro del espectro autista.
porque los pacientes tienen que mantener la cabeza hacia atrás para tragar, generalmente tienen problemas para alimentarse y asfixiarse. Muchos experimentan sensibilidad ocular ya que no pueden entrecerrar los ojos. Carecen de cualquier movimiento de ojo lateral y la capacidad de parpadear. Los ojos cruzados, conocidos como estrabismo , también son un síntoma.
Otros signos del síndrome de Moebius incluyen retrasos motorizados debido a la debilidad de la parte superior del cuerpo, la babea, tener un paladar alto y experimentar limitado Movimiento de la lengua debido a su escasez u otra deformidad. Algunas personas sufren de un paladar hendido submucoso y deformidades de las extremidades, como los pies de clubbed. La audición, el habla, el sueño y los problemas dentales son comunes.
causa
Los expertos creen que el síndrome de Moebius es el resultado de anormalidades genéticas. Los casos informados parecen ser esporádicos, que surgen solo una vez en una familia determinada.
La investigación, sin embargo, ha demostrado hasta ahora inclusive sobre por qué ocurre esta enfermedad.
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Los proveedores de atención médica enfrentan dos tipos de desafíos en el tratamiento de los jóvenes de Moebius. Primero es mantener vivos a los bebés. Esto requiere botellas especiales o tubos de alimentación para asegurarse de que los bebés reciban una nutrición adecuada.
Para los niños y adultos mayores, los esfuerzos generalmente se centran en mejorar la calidad de vida. Muchos pacientes se benefician de las terapias de habla, física, ocupacional e integración.
La cirugía puede corregir la mayoría de los casos de ojos cruzados y mejorar las deformidades de la mandíbula y las extremidades. Algunas personas se someten a una cirugía de reconstrucción plástica exitosa. Este procedimiento utiliza trasplantes nerviosos y musculares para crear la capacidad de sonreír.
Algunas discapacidades asociadas con el síndrome de Moebius mejoran con el tiempo. Los niños que se arrastran y caminan más tarde que la mayoría generalmente se ponen al día con aquellos que no tenían retrasos en el desarrollo. Dos condiciones que a veces acompañan a esta condición son el síndrome de Pierre Robin y la anomalía de Polonia.
Fuentes:
Sitio de la Asociación Craneal de los Niños
Sitio de la Fundación del Síndrome Moebius
Referencia:
- Sitio de la Asociación Craneal de los Niños
- Sitio de la Fundación del Síndrome Moebius
