El autismo es el segundo retraso de desarrollo más común diagnosticado en los EE. UU.; Un estudio reciente sugiere que hasta un niño en 150 tiene autismo. A pesar de su prevalencia, el autismo es un trastorno que aún es en gran medida mal entendido. Muchas personas tienen una idea de cómo es una persona autista “típica”: no verbal, tonta, sentada en una mecedora de la esquina. Tal vez se imaginan a alguien recitando fórmulas matemáticas complejas mientras no puede deletrear su propio nombre. La verdad es que no existe una persona autista típica, más de lo que hay una típica persona de cabello marrón, una persona corta o una persona sorda. El autismo de alto funcionamiento puede ser difícil de diagnosticar en parte porque los síntomas pueden variar muy ampliamente, y a menudo se cree que los niños con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger son demasiado tímidos, “extravagantes” o indipulados. Afortunadamente, hay una nueva escala de calificación que es útil para diagnosticar el síndrome de Asperger, y a medida que se entiende más sobre los trastornos del espectro autista en la comunidad médica, es más probable que los niños obtengan un diagnóstico preciso y comiencen a recibir servicios antes que en el pasado. Si bien existe una gran cantidad de información que describe los síntomas generales del autismo y, como, hay poco que realmente pueda describir cómo es la vida de un niño autista cuando trata con esos síntomas.
Mi hijo Jeremy tiene ocho y tiene síndrome de Asperger. Es un niño típico en muchos sentidos, disfrutando de dibujos animados y Batman, jugando afuera y especialmente jugando juegos de computadora. Sin embargo, a diferencia de muchos niños pequeños, tiene que ver las mismas caricaturas al mismo tiempo cada semana. Si tiene que perderse Batman por algún motivo, está molesto por eso durante semanas. En realidad, más de solo semanas, lo recordará y se preocupará hasta que vuelva a suceder, y luego agregará la interrupción más reciente de su horario a la larga lista en su mente. Estudia a Batman y recolecta figuras de acción, pero rara vez juega con ellos como lo hacen la mayoría de los niños. Simplemente le gusta tenerlos a mano. Juega afuera, pero solo si no hay posibilidad de que él vea una oruga, incluso la imagen de uno lo aterroriza. Le gusta ir al agua, en una piscina o en la playa, pero tiene que estar completamente vestida con mangas largas, pantalones, calcetines y un sombrero en todo momento. Y la computadora es casi una obsesión con él.
La vida de Jeremy está formada por cosas que parecen incomprensibles para la mayoría de nosotros. Por alguna razón sensorial desconocida, no puede usar pantalones cortos, o incluso mangas cortas, incluso en el clima más cálido. Él solía; Tenemos fotos de él como un chico pequeño con sus delgados brazos y piernas pálidas que sobresalen mientras corre en un par de cortometrajes o una camiseta sin mangas y pantalones cortos. Poco a poco comenzó a necesitar ser cubierto de sus piernas, luego sus brazos, luego sus pies, y ahora su cabeza, lo que hace que lavar su cabello largo sea una tarea tarea. La gente me ha dicho: “Simplemente córtate el cabello, eres el padre, él es el niño” o “solo haz que use pantalones cortos. O quítate el sombrero. O los calcetines. O …” Pero lo que la gente No entiendo que a pesar de que no hay nervios en el cabello, y físicamente no sentiría nada si se cortara, para él causaría dolor. Puede mantener conversaciones ingeniosas e inteligentes con cualquier adulto, pero si su sombrero se desprende, se vuelve completamente no verbal. Cuando está en un lugar nuevo, o en personas desconocidas, no hablará. Cuando asistió al jardín de infantes en una escuela local, se negó a jugar en el patio de recreo cuando la otra clase de jardín de infantes estaba ahí fuera. Su hermano gemelo estaba en esa clase, y veía a esos niños todos los días, pero no dejaría a su maestro ni siquiera para jugar con su hermano. ¿Por qué? Porque como él lo expresó, no eran su gente. Su gente era las de su clase. Todos los demás no pertenecían, y él no se sentía seguro con ellos.
Jeremy puede detectar cambios sutiles en el tono y el tono que lo vuelven loco. Puede manejar el sonido del gong en su sala de musicoterapia, pero el más mínimo toque en el tom o el bombo le duele las orejas. Los ecos en un estacionamiento le causan dolor físico. Y si hay varios sonidos que suceden a la vez, en una feria, por ejemplo, es simplemente miserable.
Jeremy no dan besos como lo hacen los niños “normales”. En cambio, toca su frente hasta la mía. No se abraza. Pero cada vez que su padre o yo nos fuimos, él tiene que seguirnos hasta la puerta, y lo último que tenemos que hacer antes de salir es decirle adiós. Si se enoja, a menudo la única forma de calmarlo es sostenerlo fuerte y sacudirlo, y cepillarse los brazos.
tiene dificultades con las decisiones. Tiene me gusta y disgusto muy definidos, pero pídale que elija entre dos cosas que le gusten y te espera una espera larga y frustrante. Elegir un video para alquilar puede llevar una eternidad. Pregúntele si quiere jugo de naranja o manzana, la camisa azul o la camisa roja, y él dirá que no lo sabe, o pedir ambos. Si tiene un dólar que gastar, prepárese para pasar una tarde entera viéndolo tratar de decidir qué comprar, y al final probablemente se rendirá y esperará hasta el próximo viaje, y luego lo hará todo nuevamente. </P >
Es sensible a las texturas de los alimentos, y solo recientemente dejó de masticar todo al alcance. Durante años, sus mangas y los frentes de sus camisas estaban empapadas, porque las masticó sin cesar. No comerá muchas verduras, ni nada hecho de “cerditos”. Simplemente tiene algo para los cerdos.
Jeremy es demasiado sensible a las cosas que lo incomodan, pero va en ambos sentidos. Nunca en mi vida he visto a un niño emocionarse tanto por las pequeñas cosas que todos damos por sentado. Desde el momento en que podía hablar, cada vez que lo llevaba afuera en un buen día, exclamaba: “¡Es un día soleado!” Siempre como si fuera el primero que había visto el sol, y sabía que estaba destinado a ser el día más maravilloso del mundo. Al menos una vez a la semana me dice que ha tenido el mejor día de la historia, lo que equilibra los muchos peores días que tiene. Se emociona mucho cuando golpea un juego de computadora o ayuda a su padre afuera. Él va y se queda con sus abuelos y le encanta tenerlos a todos para sí mismo. Trabaja duro en sus terapias ocupacionales y físicas (tiene un tono muscular bajo y algunos retrasos en el motor, y problemas con la coordinación vestibular y bilateral en otras palabras, es un poco tambaleante y torpe y no el niño más fuerte del mundo) y le encanta mostrarme Los proyectos que realiza con alegría en OT o diciéndome cómo venció a Jason en una carrera de scooter.
Jeremy sabe que es diferente. La mayoría de las veces, está bien con eso. Un niño inteligente e imaginativo, inventa historias elaboradas sobre los lugares de los que es en el espacio exterior, e intentará convencerme de que no debería tener que salir de la computadora después de una hora. Según él, el tiempo es diferente en “su mundo”, y una hora hay más como cinco horas aquí. Es consciente de que sabe más sobre el espacio y Batman que la mayoría de los niños de su edad, y está orgulloso de ello, como debería ser. Pero también puede ser difícil. A pesar de que no tiene un deseo real de tener una gran vida social, le molesta ver a sus hermanos, especialmente su toma gemela y continúa las salidas y las citas de juego. Realmente no entiende cómo interactuar con otros niños, y se retira a cosas como fiestas de cumpleaños, pero es lo suficientemente brillante como para saber que otros niños hacen esas cosas y no puede. Como su madre, es desgarrador verlo entusiasmado con la idea de una fiesta de cumpleaños y luego, una vez que esté allí, verlo cerrar y simplemente no poder hacerlo. Es devastador ver a su hijo doler, y aún más cuando no hay una maldita cosa que puedas hacer para mejorarlo. Solo puedo imaginar lo que se siente ser él en esos momentos.
Es todo menos típico, pero sus desafíos y alegrías son típicos de muchos niños con autismo. A pesar de los problemas sensoriales y sociales, estos son niños en primer lugar, y más que nada necesitan comprensión y aceptación.
