Esta enfermedad es un ataque a las neuronas motoras (nervios) en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas controlan los músculos, una vez que son destruidos, ya no puedes controlar los músculos.
Recientemente, la enfermedad se hizo más clara para mí cuando alguien con quien fui a la escuela fue diagnosticado con esto. Este fue un momento muy difícil para él y su familia. Pasó por la negación, el resentimiento y luego la aceptación, aunque no quería que su hijo adolescente supiera hasta que estuviera claro que no podría aguantar, y estaba en manos del cuidado de hospicio.
síntomas De esta enfermedad son: 1) contracción y calambres de los músculos, 2) pérdida de control en los brazos, 3) problemas con brazos y piernas, 4) debilidad, 5) tropezar y caer, dejar caer las cosas. Más adelante en la enfermedad habrá problemas para hablar, el discurso arrastrado, problemas para tragar, dificultades respiratorias. Uno de los efectos más aterradores es la sensación de asfixia, y que su familia lo vea ahogar o posiblemente ahogándose en su propia saliva.
un miedo a algunos pacientes es vivir el resto de sus vidas con dolor severo, donde en realidad esta enfermedad en sí no causa mucho dolor. La muerte es en realidad muy pacífica, su respiración se vuelve superficial y lenta. Conocir el cuidador en esta situación puede hacer una gran diferencia.
Los tratamientos generalmente son para tratar los síntomas. La fisioterapia puede ser muy útil para mantener los músculos en movimiento y la terapia del habla es útil cuando los problemas para comer y hablar. No todos los pacientes sufren exactamente los mismos síntomas. Algunos de estos pacientes pueden vivir años con esta enfermedad y otros pueden no sobrevivir mucho. La mayoría de las veces, el paciente está en la enfermedad en un 50% antes del diagnóstico. Por supuesto, hay otras enfermedades que deben descartarse antes de que esto pueda ser diagnosticado. La enfermedad de Lyme, la EM y varias otras enfermedades del SNC deben verificarse también.
Hay clínicas especiales en todo el país que especifican en el cuidado de la ELA. Aunque muchos pacientes prefieren pasar el mayor tiempo posible con sus familias. También hay una mayor incidencia de suicidio y suicidio asistido con esta enfermedad.
dejar que las enfermeras de hospicio se involucren al final es muy beneficioso para las familias y el paciente. No permita que la palabra Hospice Alarma, estas enfermeras, pueden hacer maravillas, y están capacitados en el cuidado de lo que el paciente puede necesitar para mantenerlas cómodas. También pueden ofrecer apoyo a la familia.
Sería beneficioso obtener una segunda opinión, pero comenzar el tratamiento mientras obtiene esa segunda opinión. No prolongue el tratamiento para negarse, nunca está de más ser demasiado proactivo. Cualquier tratamiento que se ofreciera ayudaría a cualquier enfermedad del sistema nervioso central no podría obstaculizar.
algo que debe abordarse con el paciente directivos avanzados para que el paciente pueda tomar decisiones con respecto a su propia atención y lo que lo haría. Desea suceder cuando ya no puede tomar esa decisión
No hay una causa conocida para esta enfermedad, aunque puede atacar a cualquier edad generalmente entre 40 y 70. Tampoco hay una cura conocida. Pero se están haciendo muchas investigaciones y progresos. Hay un hombre que es un sobreviviente excepcional y ha vivido 33 años desde que el diagnóstico se ha casado y engendró 3 hijos, desafortunadamente mi amigo no duró más de 2 años.
Espero que podamos mantener esta investigación en marcha
