Vivir con neuro pseudo tumor cerebri

Mi madre siempre ha sido una mujer amorosa. No hay una caída media en sus cuatro pies, once pulgadas de un cuerpo. Ella comenzó a obtener dolores de cabeza inexplicables y se sometió a pruebas rigurosas sin resultados específicos. Tenía menos de 50 años, cuando comenzaron sus síntomas. Su médico sugirió que estos síntomas no eran más que parte de un trastorno mental; sugiriendo que mi madre estaba usando dolores de cabeza para atención. Aproximadamente dos semanas después, llevamos a mi madre a la sala de emergencias donde la examinó un nuevo médico. Necesitaba tener un grifo espinal también conocido como punción lumbar (LP) para determinar si sus dolores de cabeza se debían a demasiado líquido en el cerebro. Finalmente, algo que podría explicar los dolores de cabeza. Después de meses de pruebas, ¿cuál fue uno más? Entonces estuvimos de acuerdo. Nunca había oído hablar de una punción lumbar ni me di cuenta de la pesadilla que estaba a punto de comenzar. El doctor se prueba para tener razón. Mi madre tenía demasiado líquido en su cerebro, lo que le hizo tener dolores de cabeza severos y vómitos. Su presión era por encima de lo normal, la pobre señora tuvo que soportar otras dos puntas lumbares antes de salir del hospital. Cada LP la acercó a la cantidad normal de fluidos, pero una aguja en la columna vertebral no es un picnic. Fue mi primer año en la universidad para mi licenciatura en administración. Mientras tanto, tuve que tomar un curso de choque en un problema neurológico. Pasé mis días estudiando para clase y mis noches investigando la condición de mi madre. Confía en mí, lavar a tu madre a través de una punción de madera no es tareas fáciles y quería saber todo lo que pude sobre lo que estaba pasando. No se quejó, era una verdadera luchadora.

Los períodos de recuperación incluyeron cuatro horas sin movimiento para ella. Mi madre se sintió mucho mejor después de su primer procedimiento lumbar. El dolor de la aguja casi parecía valer la pena. Después de su primera ronda de LP, los médicos explicaron que es posible que no necesite pasar por este procedimiento nuevamente, que intentarían medicarla y ver si la medicina moderna podría equilibrar el líquido en su cabeza. En ese momento, ni siquiera podía ver sangre y tenía una confianza genuina en los médicos, lo que me inculcaba cuando era niño. Salimos del hospital después de unos días … con una nueva gratitud profunda por esos médicos. Por primera vez en meses tuvimos una pista de lo que estaba mal. No era un trastorno mental sino un problema de presión. Después de exactamente tres meses. Estábamos de vuelta en la sala de emergencias. Los dolores de cabeza habían regresado con una venganza; Las náuseas y los vómitos fueron parte del paquete. Aquí estaba explicando a los nuevos médicos lo que estaba mal con mi madre. Mi madre con una condición sobre la que sabía muy poco y en ese momento ni siquiera podía pronunciar. Mientras se acostaba allí llorando y gritando, la sensación de indefenso creció dentro de mí. Esta enfermedad se hizo cargo de su vida. No podía caminar, se requería un caminante; Había perdido parte de su visión, no podía hacer tareas diarias y, a veces, perdía la comprensión de la realidad. Para mí esto no era algo que entendí. Cáncer, diabetes, leucemia, insuficiencia hepática, etc. En aquellos donde había oído hablar; Sin embargo, el tumor neuro pseudo celebrado, no en mi vocabulario. Uno o dos cada tres meses como el reloj. Cuando visitamos la emergencia, podía decirle a los médicos cuál era su condición y, a veces, tenía que explicar a los nuevos niños en el bloque (aterrador, a veces sabía más que el médico de guardia). Mi objetivo era hacer que de vuelta a casa se sintiera mejor. Varias veces, el neurólogo se ofreció a que un cirujano revisara sus archivos y coloque una derivación que viajaría el líquido de su cabeza a su abdomen. Yo pensé que él estaba loco. Sin ofender, pero no importaba cómo el azúcar codificó eso, todavía era una cirugía cerebral en mi libro. Pero ella tenía demasiado dolor y su pequeño cuerpo ya no podía soportarlo. Mi madre de 10 años en cuestión de meses. Ella siempre ha estado allí para mí y saber que todo lo que pude hacer fue tomar su mano, rompió mi corazón. Mi familia me mira las respuestas y la cirugía fue la única otra opción. Las agujas para la columna son dolorosas e independientemente de cuántas veces me dijeron que podría tener cientos de estos sin problemas, lo sabía mejor. Pude ver el peaje que esto estaba asumiendo su cuerpo. Entonces, enfrenté la realidad. Me senté en casa e hice más tareas. ¿Qué es una derivación? La palabra es así, sonaba simple. Pero era cualquier cosa menos un asunto simple; Elegir entre las diferentes derivaciones, las opciones y luego las opiniones del médico. Intenté leer revistas médicas que estaban en un idioma diferente. Todo lo que sabía era que un todo tenía que ser perforado en la cabeza. Era un concepto aterrador con el que prefería no tratar. Pero la calidad de vida de mi madre dependía de ello. Hablé con cualquiera que escuchara y en el hospital conocía casi todas las enfermeras y pedí su opinión. Fue una decisión difícil con la que tuve que acercarme a mi familia. Preparado con el poco que sabía, me acercé a lo que consideraría no una audiencia fácil. Pero después de mucho debate, todos concluimos que este fue el siguiente paso.

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La cirugía estaba programada fuera de la ciudad. Viajamos varias veces para reunirnos con los neuro-cirujanos. Esperaba que se absorbieran por sí mismos, pero trataron a mi madre como si fuera la suya. Finalmente se sintió en paz con la idea de que estaría pasando por una cirugía. Me alegré de que uno de nosotros estuviera de acuerdo con eso. El día de la cirugía era mi trabajo decirles a todos que estaría bien. Pensé que si repetía suficientes veces, tal vez lo creyera también. Mi madre, mi amiga, mi héroe puede no volver. Esta era una realidad que no estaba dispuesto a aceptar. Mi madre tomó cada procedimiento como soldado. Ella era la persona más dura que conocía. Ella me llamó su roca. Pero en ese momento el suelo se sacudió debajo de mí y esta roca se estaba rompiendo. Horas después, el cirujano entró en la sala de espera para afirmar que hizo una cirugía con algunas complicaciones, pero lo logró. Desafortunadamente, tuvieron que afeitarse la cabeza. Para ser honesto, me importaba muy poco por su cabello. Solo quería saber que iba a vivir para verme casarme, tener hijos y pasar mi vida adulta a su alrededor. Pero para ser honesto, la conmoción de ver que su frágil cuerpo audaz fue llevado a su habitación fue más de lo que estaba preparado para hacer frente a ese día. Perdí todo control emocional. Me escondí en el baño para que nadie pudiera verme, encienda la secadora para que tampoco pudieran escucharme. Nunca antes me sentí tan indefenso. Mi hermano tuvo que llevarla a la silla de su rueda. Yo no mentiré; Este fue el momento más difícil de mi vida. Sentí como si mi opinión pudiera costarle, su vida. Sé que no soy la única persona que ha tenido que superar las pesadillas médicas, pero puedo decir que mi madre sobrevivió por su coraje. Algunas personas nacen con coraje, otras surgen con el desafío. La vida le dio muchos desafíos, pero los llevó a uno a la vez.

ha pasado dos años desde que se sometió a una cirugía. Me alegra anunciar que no ha tenido otra punción lumbar. Estoy agradecido con todos sus médicos por su tiempo, apoyo y orientación. Me gustaron más a algunos médicos que otros, pero todos tenían las mejores intenciones en el corazón. Además, aprendí a ser exigente cuando se trataba de su cuidado. Para aquellos de ustedes que están soportando el doloroso proceso de ver a alguien que nos importa pasar por un momento difícil, mis pensamientos y oraciones están con usted. Revise todos los sitios web médicos. Trate a los médicos como sus líneas de vida. No solo tome su palabra. Pregúnteles dónde puede investigarlo. Mirando hacia atrás, puedo decir que soy una persona más fuerte y también mi madre. Nunca habíamos estado más cerca y ahora somos inseparables. Para aquellos de ustedes que no han experimentado este tipo de dolor. Ama incondicionalmente. Nunca se sabe si tendrá que asumir esta responsabilidad o si usted es el que necesita ayuda. Comparto mi historia porque sentí solo pasando por esto. Tenemos un arrepentimiento. Nuestro miedo a la cirugía le costó a mi madre meses de dolor. La derivación le devolvió su vida. Puede que nunca vuelva a ser su antiguo yo, pero esta cirugía le dio esperanza al futuro y hasta ahora le dio una vida sin LP. Un grifo espinal es como lo discritó peor que dar a luz. Si su amor, uno está sufriendo, no permita que el miedo controle sus decisiones médicas. Ser de mente abierta y dar a cada opción una revisión justa.