Junto con el dolor y la enfermedad de tener enfermedades autoinmunes como lupus, enfermedad del tejido conectivo mixto, síndrome del dolor miofascial, sjogrens, fibromialgia, diabetes y docenas de otros; Existe el dolor, el desprecio y las cosas hirientes familiares, amigos, colegas e incluso extraños dicen y hacen a las personas con estas enfermedades.
Primero, la mayoría de estas enfermedades se llaman enfermedades “invisibles”. No son fácilmente visibles para los extraños. Otras personas no pueden ver la enfermedad y, a menudo, incluso los médicos no pueden encontrar pruebas definitivas para diagnosticarlas. Muchos simplemente se diagnostican a través de una combinación de síntomas y denominadores comunes en pruebas que no son necesariamente exclusivas de esa enfermedad. Por lo tanto, a veces ciertos médicos no “ven” la enfermedad a menos que haya tenido las pruebas correctas, y la familia y los amigos no ven la enfermedad porque sufre internamente.
a lo largo de los años algunas enfermedades, tales como enfermedades, tales como enfermedades. como fibromialgia; han tenido su pregunta de existencia. Recientemente, los científicos han podido demostrar la existencia real de fibromialgia a través de pruebas de funciones cerebrales. Por lo tanto, hay muchas personas, incluidos los médicos, que todavía no creen que sea una enfermedad real. Muchos de los que se encargan de reprender a las personas diagnosticadas con la enfermedad como falsificadores o hipocondríacos que buscan atención. (Si fueran hipocondríacos, aún necesitarían atención médica y merecían compasión).
Para dar una idea de algunas de las cosas que se dicen, he recopilado comentarios de un grupo de apoyo de personas afectadas por enfermedades autoinmunes . Las cosas hirientes que se les han dicho varían ampliamente. Ocasionalmente, los enoja; Pero más a menudo los hace llorar. Los hombres y las mujeres se someten a este tipo de abuso verbal; Cualquiera que esté afectado por una de estas enfermedades invisibles está sujeto a estos comentarios irreflexivos y duros;
“duermes demasiado”; “Ya no quieres ir a ningún lado”; “Todo lo que haces es mentir”; “Si te levantas te sentirías mejor”. ; “Tome vitaminas” o equinácea, vitamina C, D, café, coma sano, jugo de naranja, etc. (la mayoría de estas cosas no deben ser tomadas por pacientes autoinmunes) ; “Sé la mamá que solías ser”; “Has renunciado”;
entonces comienza a ser realmente doloroso;
“Todo está en tu cabeza”; “Otras personas peor de lo que todavía trabajas”; “Eres flojo y un renuncia, y por eso no puedes hacer tanto como antes”; de una persona de ayuda financiera en una universidad ; “¿Por qué quieres ir a la escuela cuando vas a morir?”; “¡Animarse!”; “¡Salga de ese espacio de estacionamiento para discapacitados inmediatamente!”; “Pero te ves tan bien”; “Siguiente excusa por favor”; “Mamá, he decidido no venir a verte este verano porque no puedo tomar el drama de que estás enfermo, así que llámame cuando superes tu drama”; “¿Por qué no te sales de tu culo perezoso y gordo y haces algo”? Hoy es que investigan un poco en Internet y piensan que son Dr.S, creo que necesita encontrar otro reumatólogo “; “Tu enfermedad no es tan grave, solo la usas como una excusa para no tener relaciones sexuales”; “Mamá está en la UCI, ella lo hace por atención”; “Necesitas conseguirte una vida”; “Realmente deberías considerar ver un encogimiento”; “Deberías comenzar a salir”;
El resto son algo incrédulos, tuvieron que compartirse porque eran muy sorprendentes;
“Sabes que lo que realmente te pasa es todo eso es todo eso Refresco de dieta que bebe “; “Deberías haberse casado cuando eras más joven, ahora nadie te querrá”; “¿Ahora no te gustaría que te quedes casado con tu ex?”; “¿Por qué no has dejado de trabajar ya que no tienes mucho más que vivir?”; “¿El lupus es real?”; “¿Cuándo vas a ir a un médico y deshacerte de esa maldita erupción?”; “Dios, ¿qué le pasa a tu cara?”; “No quiero escucharlo porque todo lo que lo haces se queja”; “No necesitas ir al médico por cada pequeña cosa”; “Tienes tanta suerte, podría ser mucho peor”; “¿Crees que si tienes el VIH contrarrestaría el lupus?”; “Tienes suerte, estás viviendo la vida del lujo y ya no tienes que trabajar”. (¿Sobre discapacidad, roto y enfermo todo el tiempo?) ; “Vaya, una transfusión de sangre, debes sentirte bien obtener toda esa sangre fresca”; “¿Sabes de quién vino la sangre?”; “¿Crees que proyectaron la sangre, ¿verdad? Odiarías caer con algo más”; “Tienes tanta suerte, con todos esos medicamentos, no tienes problemas para dormir”; “Eres solo un bebé”; “No sabes qué es el verdadero dolor”; “¿Por qué te dueles hoy cuando estuviste bien ayer?”; “Te ves lo suficientemente saludable”; “No te ves enfermo”
A veces recibes ataques directos, repetidos, a veces escuchas comentarios; A veces, incluso otras partes de tu vida son atacadas. Parece que toda tu vida es una temporada abierta para cualquier cosa que la gente quiera decir cuando estás enfermo. Ya no hay reglas “políticamente correctas”. La gente dice lo que quieren sobre cualquier aspecto de tu vida. No aconsejan, juzgan, critican, reprenden. Es muy triste que la gente haga todo lo posible para hacer que alguien que ya esté tan gravemente enferma se sienta aún peor. Las personas que están cerca de ellos y se supone que los cuidan, se supone que deben ayudarlos. Sin embargo, sucede todos los días, cónyuges, hijos, hermanos, padres, amigos, familiares, jefes, compañeros de trabajo, médicos, enfermeras, lo que sea; ellos lo hacen. Es difícil saber a dónde recurrir para obtener apoyo. Estas son las últimas frases compartidas por el grupo de apoyo;
“Te ves bien”; “¿Por qué estás actuando de esta manera?”; “Eres una persona complicada”; “Bueno, si saliste con hombres, no estarías enfermo, estás enfermo porque eres gay”; “Bueno, creo que eres adicto a los analgésicos y deprimes”. (4 advil al día) ; “No hay nada de malo en ti, solo necesitas más fibra”; “Te sentirías mejor si tuvieras peso”; “Ella no está enferma, solo es perezosa”; “Estábamos tan felices de descubrir que algo estaba realmente mal contigo, pensamos que estabas siendo perezoso y excusas”; “Dios mío, eres un escama”; “Necesitas comenzar a mirar hogares de ancianos, ningún hombre te querrá ahora”; “Dios te hizo esto porque dejaste la iglesia”; “El sol es bueno para ti, necesitas salir más”; “No te parece que tienes dolor”; “En la escala de hipocondrias, calificaría un 10”
tampoco se detiene con las palabras. Siempre existe el truco para hacer ruido cuando intentan descansar o tomar una siesta. Entrando a propósito en la habitación y golpeando las cosas para que se despierten. Negarse a dejarlos sentarse en la silla más cómoda, solo porque no reconocen que tienen dolor. Ocultar las muletas o el bastón. Esconderse, enrojecer o negarse a dejarlos rellenar medicamentos. Rechazar la atención médica. El gerente ordenando a un supervisor que “comience el proceso para deshacerse de” un empleado con enfermedades autoinmunes. Un médico que le gritó a una paciente porque pidió que la música se redujera en la sala de examen porque no podía diferenciar los sonidos. La gente le grita a alguien que usa los carros de conducción en Walmart porque cree que no lo necesitan.
Sabes qué; Nadie dice una palabra cuando el niño de alguien grita la cabeza en un restaurante mientras todos intentan tener una comida tranquila y tranquila. Entonces, ¿cuándo se convirtieron en la temporada abierta? No sabes qué tipo de dolor y sufrimiento van con estas enfermedades; Y espero que nunca lo hagas. Una cosa simple que mi abuela solía decirme cuándo era un niño. “Tenga en cuenta su propio negocio. Muestre cierta compasión por otras personas”.
Referencia:
- www.lupusla. org
- www.lfa.org </li >
