Vivió solo un día después de su 30 th cumpleaños.
Lorenzo Michael Murphy Odone, que sufría de Adrenoleukodistrofia (ALD), fue objeto de una película nominada al Oscar de 1992, Lorenzo’s Oil’s Oil. , protagonizada por Nick Nolte y Susan Sarandon como sus padres. En la vida real, Augusto y Michaela Odona llamaron la atención mundial a la difícil situación de los niños de ALD al buscar implacablemente un tratamiento efectivo para la enfermedad.
Según el proyecto Myelin, Lorenzo murió en su hogar Fairfax, Virginia, el 30 de mayo de 2008. Aunque su madre murió de cáncer en 2000, su padre y su antiguo amigo, Omouri Hassane, estaban a su lado. Sucumbió a la neumonía después de que la comida se atascó en sus pulmones, y comenzó a sangrar.
Cuando era niño, Lorenzo estaba activo y muy brillante. Sin embargo, a los 7 años, su condición se había deteriorado hasta el punto de que sus padres se dieron cuenta de que Ald había robado su mente aguda, según USA Today .
ninguno de los Odones de los adultos era científico. Sin embargo, lograron desarrollar un aceite homónimo que creían que protegería a otros niños de sufrir el destino de Lorenzo. Si bien inicialmente fue despedido por la mayoría de la comunidad médica en los Estados Unidos, el petróleo llamó la atención de docenas de padres de otros niños Ald.
USA Today dijo que un artículo de 2005 en Los Archivos de Neurología describieron los resultados de un estudio que validó la efectividad del tratamiento, que fue una combinación de dos grasas extraídas del aceite de oliva y el aceite de colza. Mientras desarrollaban el aceite, los Odones descubrieron que desafortunadamente no tuvo ningún efecto en los niños que ya tenían síntomas de ALD.
El estudio de 2005 siguió el progreso de 89 niños con ALD que comieron una dieta baja en grasa y que tomaron El aceite de Lorenzo. Inicialmente, todos ellos no experimentaron síntomas neurológicos y tenían escaneos cerebrales de resonancia magnética normales. Cada uno fue seleccionado para la detección de ALD porque tenía un pariente que sufría de la enfermedad.
ALD es una condición genética que pasa de madres a hijos a través del cromosoma X. Es un trastorno raro que resulta en el daño cerebral progresivo, el fracaso de las glándulas suprarrenales para funcionar y la eventual muerte.
según USA Today , siete años después, aproximadamente tres cuartos del Los niños en el estudio tuvieron resultados normales después de los exámenes neurológicos. Sus resonancias magnéticas aún eran normales. El autor principal, Hugo Moser de la Universidad Johns Hopkins, indicó que, si bien algunos podrían haber desarrollado Ald cuando eran niños, todos estaban en riesgo de experimentar los síntomas más suaves de la enfermedad de los adultos a finales de los veinte años. Lorenzo Odone superó con creces la expectativa de vida promedio de los niños que heredan la forma infantil de la enfermedad.
El proyecto Myelin se lanzó en 1989 como resultado de los esfuerzos de los Odones y otros padres que se negaron en silencio por sus hijos sufría de Ald. El objetivo del proyecto es financiar investigaciones para localizar una cura para enfermedades desmielinizantes como ALD, que son genéticas y para la esclerosis múltiple, lo cual no lo es. La sede se encuentra actualmente en Amarillo, Texas, en el campus del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas Tech.
Referencia:
- El sitio web del proyecto Myelin
